Saskia stelt zich voor !!
21-05-2014 om 10:11 uur Gesloten[move][/move]Hallo lieve allemaal, mijn naam is Saskia. Ik ben 21 jaar en ik heb sinds mijn geboorte Cystic Fibrosis (CF). Dit is een chronische longziekte met een beperkte levensverwachting en tot heden nog niet te genezen, al zijn ze super druk bezig met onderzoeken. CF wordt ook wel taaislijmziekte genoemd. Met mijn geboorte had ik een heel bol buikje. Dit kwam doordat ik een afsluiting had tussen mijn darmen waardoor ik dus niet kon poepen. Ik was nog geen 24u oud en ze hebben dit met een operatie van 4u verholpen. Mijn kinderjaren ben ik zo goed als mogelijk doorgekomen met beperkte ziekenhuis opnames voor infuus antibiotica. Mijn longfunctie was altijd stabiel met een longinhoud van ongeveer 55% (FEV1) . Van 2004 tot 2008 heb ik standaard 4 x per jaar een infuus gehad omdat ik niet kon voelen wanneer ik 'echt' ziek was. Dit heeft tot resistentie geleid. Sinds 2010 gaat mijn gezondheid achteruit, eind 2010 heb ik de MRSA bacterie opgelopen en ik ben begon 2011 hiervoor behandeld. Na drie maand kuur was de bacterie eruit en heb ik een isolatie protocol van een jaar gehad. Eind 2012 was dit afgelopen maar deze hele periode heeft veel schade achtergelaten in mijn longen waardoor ik begin 2013 voor screening moest voor de long- transplantatielijst in Groningen. Sinds maart 2013 sta ik op de wachtlijst voor dubbele longtransplantatie en mijn longfunctie zit nu rond de 35% (FEV1) longinhoud. Ik heb door mijn ziekte ook diabetes gekregen en hiervoor spuit ik dagelijks insuline. Dit is een korte samenvatting van mijn leven en ik hoop dat ik jullie op de hoogte kan houden van de weg voor-, tijdens- en na mijn dubbele long- transplantatie.
als er nog vragen zijn of als er iets niet duidelijk is, hoop ik van harte dat jullie mij mailen.
Veel liefs,
Saskiaxxx