Radeloos

20-05-2015 om 12:41 uur

Goedemiddag allemaal,

Ik zit ergens mee en hoop dat ik hier misschien iemand kan vinden voor wie dit herkenbaar is of er iets van begrijpt want ik begrijp er zelf helemaal niks meer van.

eerder had ik altijd wel wat last van mijn longen maar ik dacht dat dit altijd kwam door mijn bronchitis die ik vroeger wel eens heb gehad.
Maar eind vorig jaar kreeg ik opeens ontzettend veel last van mijn rug (dacht ik) op een gegeven moment kwam ik niet eens meer uit bed omdat ik zoveel last had heel erg veel steken e.d. Ben dus uiteindelijk maar naar de dokter gegaan en die vertelde me dat mijn ribben gekneusd waren. Ik weet dat ik soms klungelig ben maar ik kon me maar niet bedenken hoe dit gekomen zou moeten zijn. ik kreeg te horen dat ik rustig aan moest doen en niet mocht tillen en veel asprines moest nemen. dit gedaan. verzachte de pijn wel wat. Maar in januari nieuwjaarsdag kreeg ik weer dezelfde klachten maar dan veel erger. Weer naar de dokter gegaan en gezegd dat ik foto's wou laten maken omdat ik het niet vertrouwde.

Foto's waren gemaakt en er kwam direct een longarts naar me toe, er was een vlek gevonden op mijn rechterbovenkwab en ik moest verder onderzocht worden. Na een paar maanden van onzekerheid, bronchoscopies en andere tesen kwam er de eerste keer ui dat dit wel eens een bacterie kon zijn dus ik kreeg antibiotica mee. hier moest ik het mee doen. 3 weken later was er vrijwel niks veranderd en de pijn was er nog steeds en de vlek ook. Dus weer een bronchoscopie. Nu bleek het wéer een andere bacterie te zijn dan dat het hiervoor was. dus hup weer aan de antibiotica en ook hier moet ik het weer mee doen. (dit is de korte versie, heel veel afspraken en onderzoeken gehad maar er kwam constant niks uit)

We zijn nu bijna 6 maanden verder en ik weet nog helemaal niks. de vlek zit er nog en begin weer ontzettend veel last te krijgen van mijn long.. ik vertrouw het niet, ook omdat dit een raar verhaal was voor de longartsen..

Ik ben nog hardstikke jong (27) dus je gaat natuurlijk niet van het ergste uit, maar het voelt niet goed. Ook begin ik steeds vermoeiender te worden..

Kan iemand mij vertellen wat ik nu het beste kan doen? morgen moet k weer naar de longarts om een foto te maken en weer aan te horen dat k weer door moet gaan met de antibiotica (die ik nu ongeveer al 3 maand netjes en trouw slik)

Liefs, Willemijn
willemijn

Login of registreer om te reageren
20-05-2015 om 13:57 uur

Vervelend zeg! Kreeg je verder ook longfunctietesten en hoe evolueren die? Ik ben 26 en op mijn scans zijn ook veel vlekken te zien over beide longen. Omdat mijn longfunctie maar 20% meer is en ik erg nare ervaringen heb met bronchoscopieen doe ik die niet meer. De proffen weten ook niet goed wat het is maar hebben een extra antibioticum opgestart en nu wordt het iig niet meer erger. Soms is het erg moeilijk te weten wat er aan de hand is als het niks courants is... Ik zou wel blijven aandringen bij de longarts dat ze blijven zoeken en zeker ook aangeven dat je bvb ook vermoeider bent. Geef de moed niet op! Ik hoop dat ze vinden wat er aan de hand is.

Login of registreer om te reageren
20-05-2015 om 14:54 uur

Hoi Willemijn,

Wat een nare situatie.
Ik ben het met Sien eens dat het belangrijk is dat je toch telkens aan blijft geven dat t niet goed gaat, hetzij bij LA of bij HA. Ze moeten gewoon verder zoeken en ook al is het erg lastig en is er niet direct een antwoord, zíj moeten jou steunen en helpen. Dus alsmaar afwachten en jezelf zorgen maken is niet goed, de dokter moet daarvan weten! t voelt heel akelig, t lijkt misschien wel 'zeuren', maar dat is het echt niet, t gaat om jóuw lichaam en als daar iets mee aan de hand is, dan moet daar gewoon goed naar gekeken worden!
Heel veel sterkte en hopelijk wordt duidelijk wat er 'mis' is!

Login of registreer om te reageren
20-05-2015 om 16:56 uur

Lieve reactie van jullie:) longfunctie heb ik niet gehad, longen klonken 'schoon' wel heb ik 2 keer een bronchoscopie gehad en heel wat ct scans. Ik geef inderdaad niet op en ga gewoon door. Maar vind het zo eng dat er iets zit wat er niet hoort. Wat vervelend Sien dat jij hier ook last van hebt. Heb jij er ook zoveel pijn door ?

Login of registreer om te reageren
20-05-2015 om 23:12 uur

Dat is moeilijk te zeggen. Ik heb nl ook ernstige osteoporose en daardoor 10 gebroken wervels. Ik heb dus sowieso veel pijn, en dan is het soms moeilijk te weten welke pijn welke oorzaak heeft zeg maar. Misschien moet je toch maar eens een longfunctietest vragen ook, volgens mij is dat wel nuttig in jouw situatie.

Login of registreer om te reageren
21-05-2015 om 14:53 uur

Hoi Willemijn. Wat akelig dat er na zo lange tijd en onderzoeken niets concreets uit komt. Heb je inmiddels ook een scan gehad (met contrastvloeistof)? Daar zien ze meer op dan een foto.
Ik neem aan dat je op basis van de scopie de a.b. kreeg voorgeschreven, dus gericht op die gevonden bacterie. Maar een vlek?? Ja, dat kan echt van alles zijn, van redelijk onschuldig tot kwaadaardig. Gezien je leeftijd wordt dit niet verwacht. Heb je het verder niet benauwd of ben je kortademig? Hoest je veel of helemaal niet? En als je hoest, hoest je dan slijm op/kleur?

Login of registreer om te reageren
21-05-2015 om 15:21 uur

Hi iedereen,

Ik heb al scans en alles gehad idd. Kom net weer bij m'n longarts en de Ab doet helemaal niks, vlek zit er nog en er zit vocht bij en word groter. Volgens de la hebben we alles gedaan wat we konden dus m'n rechter boven kwab moet nu verwijderd worden. Ik vind dit echt vreselijk nieuws maar goed . Vooral de onzeker heid dat ze ondanks de onderzoeken niks concreets kunnen zeggen wat het nou is..

Login of registreer om te reageren
21-05-2015 om 17:22 uur

Willemijn, dat is ook vreselijk nieuws! Veel sterkte!
Ze zullen het weefsel wat ze weghalen ook onderzoeken en mogelijk komt er dan iets zinnigs uit? Ik hoop t!!

Login of registreer om te reageren
21-05-2015 om 19:23 uur

Sterkte hoor! Hoop dat ze na het verwijderen te weten komen wat het was en zo erger kunnen voorkomen!

Login of registreer om te reageren
21-05-2015 om 21:37 uur

Dat is erg vevelend en akelig, gadver. Jij zal ook wel moeten wachten op de operatie dat is ook al erg vervelend. Hoop dat het weggehaalde weefsel duidelijkheid geeft. Heel veel sterkte.

Login of registreer om te reageren
22-05-2015 om 16:30 uur

Ik hoop dat het veel duidelijkheid zal geven, want anders blijft het zo hangen in het onwetende heel veel sterkte en ik hoop dat je niet al te lang moet wachten.
Blije dag Daysy

Login of registreer om te reageren