V: E-nose?
30-06-2015 om 14:41 uurBeste deskundige,
Sinds 2003 heb ik de diagnose astma.
Maar sinds 2014 de diagnose ernstige chronische adem disregulatie, dit is gesteld door het NKAL (Nederlands Kenniscentrum voor Arbeid en Longaandoeningen)
Nu wil ik mijn medicatie afbouwen maar hier werd een hoge muur opgegooid omdat ze anders niet wisten als het afgebouwd was of het dan CHV of astma aanval zou zijn.
Ook heeft het NKAL de LA gezegd dat hij niet wist wat er gebeurd want de tests waren genomen toen mijn astma met medicatie onder controle was.
Ik weet dus niet of ik het een of het ander heb?
Nou zat ik zo te denken dat een E-nose van Dr. Niki Fens misschien hier uitsluitsel kan bieden?
Maar weet niet waar dit mogelijk is?
Mijn singulaire mocht ik van de LA afbouwen heb gedaan geen verandering in situatie.
Na twee weken heb ik mijn alvesco en mijn serevent ook afgebouwd zonder toestemming weleens waar.
Ik ben in de eerste week benauwelijk ziek geweest en nu een week later ook weer ziek thuis door benauwdheid.
Ben wel bezig om de LA op korte termijn te kunnen spreken maar loopt niet zo gemakkelijk het contact met de Longverpleegkundige (ze laat niets horen op e-mail en vergeet telefonische consults) lastig.
Omdat ik nu weer thuis zit ga ik weer puffen want dat lijkt me zelf wel weer verstandig om te doen!
BVD groetjes Niels
Beste Niels,
In het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam wordt onderzocht of de e-nose waardevol is bij het vaststellen van verschillende longziekten. Binnenkort starten verdere onderzoeken hoe de E-nose gebruikt kan gaan worden in de praktijk. Helaas is de E-nose nog niet beschikbaar buiten het onderzoek.
Het laatste nieuws over de E-nose vind je op onze website https://www.longfonds.nl/longonderzoek/lopende-onderzoeken/e-nose-ruikt…
Als je twijfelt over een diagnose is het natuurlijk ook mogelijk een second opinion te vragen.
Met vriendelijke groet,
De Advieslijn
Ik twijfel niet zozeer aan de diagnose, maar er zijn er nu eigenlijk twee die ook nog samen kunnen gaan.
Ik heb geen astma onder behandeling van medicatie.
De laatste longarts van NKAL stelt voor voor afbouw terwijl het ZH dit tegen houdt omdat ze dan niet weten of ik door astma of door CHV een aanval zou hebben.
In september ga ik dit met de LA bespreken.
Maar zelf denk ik dat ik astma heb met CHV.
bedankt voor je antwoordt groetjes Niels