V: Specialist CCAM
30-06-2015 om 18:20 uurHallo,
Bij ons kindje is tijdens de 20 weken echo CCAM ontdekt. Op de website van algemene informatie over CCAM staat vermeld dat je dan het beste in een academisch ziekenhuis kunt bevallen. Nu zitten we in Zwolle (Isala).
Onze vraag is of er ook een specialist is op het gebied van CCAM binnen Nederland of aangrenzende landen.
We stellen deze vraag omdat er wellicht sprake kan zijn dat het kindje na geboorte direct aan de hart/long machine moet (ECMO), die alleen in Nijmegen of Rotterdam aanwezig is.
Met vriendelijke groet.
Beste,
Ik heb deze vraag voorgelegd aan een collega. Zij gaat het voor je uitzoeken. Zodra we het antwoord hebben , plaatsen we het op het Forum.
Met vriendelijke groet,
De Advieslijn
Ik wou gewoon even van de gelegenheid gebruik maken om jullie veel sterkte te wensen in deze spannende tijden! Hopelijk vinden jullie een arts die jullie goed begeleiden kan!
Beste,
Onderstaand vind je de (snelle) reactie van de arts:
Je informatie is eigenlijk onvoldoende om het goed te kunnen beantwoorden. Maar in algemene zin:
1. In Zwolle zitten hele goede perinatologen. Zij weten uitstekend naar wie ze eventueel moeten verwijzen. In de eerste plaats is het advies dat je terug naar je eigen dokter gaat en die zal je in alle openheid voorlichten.
2. In algemene zin: bij een kleine CCAM heeft het kind waarschijnlijk een normale ademhaling en hoeft deze niet ondersteund te worden. Echter CCAM is wel een aandoening waarbij een kind potentieel aan de beademing zou kunnen komen (als de afwijking groot is). Bevalling wordt daarom aanbevolen in die centra waar ook een NICU (Neonatale Intensive Care Unit) is. Deze speciale afdelingen heb je in academische ziekenhuizen, maar ook in Zwolle en in Veldhoven.
Het ziekenhuis in Zwolle lijkt dus een geschikte plek voor jou om te bevallen. Wij wensen je een voorspoedige zwangerschap en bevalling.
Met vriendelijke groet,
De advieslijn
Beste,
Hartelijk bedankt voor het snelle antwoord.
Misschien geeft onderstaande meer informatie om het beter te beantwoorden.
Wij staan op het moment voor de volgende situatie. Ik ben nu 21 weken zwanger en 2 weken geleden hebben ze op de echo een afwijking gezien in het rechter longetje van ons kindje. Het blijkt te gaan om de aandoening CCAM en het disfunctionele longweefsel heeft een grote van 2 bij 4 cm. De perinatoloog waar wij nu onder behandeling zijn vindt dit aan de te grote kant en maakt zich zorgen over de ademhaling bij de geboorte. Het gezonde weefsel in de rechter long (want dat is er gelukkig wel) heeft nu geen ruimte om te ontwikkelen. Als het zo groot blijft dan stelt hij voor ons kindje na de geboorte meteen aan de ECMO machine te plaatsen en vervolgens de CCAM te verwijderen met operatie. Wij vinden het een behoorlijk heftige ingreep en willen graag de goede beslissingen maken, aangezien we hier maar 1 kans voor krijgen.
Ik vroeg me af of er een perinatoloog gespecialiseerd is met CCAM i.c.m. ECMO, het schijnt namelijk niet vaak voor te komen en de mening van iemand die hier ruime ervaring mee heeft zou fijn zijn.
Ze hebben het nu voor ons over Rotterdam of Nijmegen omdat ze daar een ECMO hebben. Ook vroeg ik me af of er mogelijkheden zijn voor operatie in de baarmoeder, want op dit moment gebruikt ons kindje de longen ook nog niet en heeft het goede longweefsel mits deze ruimte heeft nog genoeg tijd om voor de bevalling te ontwikkelen. De perinatoloog zei dat ze dit niet deden maar op internet heb ik dit wel kunnen vinden.
Wellicht geeft deze informatie meer duidelijkheid.
Met vriendelijke groet,
Beste,
Het klopt dat in Nederland ECMO bij neonaten alleen in Rotterdam en Nijmegen wordt gedaan. Je vraag of er mogelijkheden zijn voor een operatie in de baarmoeder kunnen wij niet beantwoorden. Blijf vooral in gesprek met de perinatoloog.
Even voor jou informatie: mocht je in de toekomst meer vragen hebben, dan dien je per nieuwe vraag een nieuw topic te maken.
Met vriendelijke groet,
De advieslijn