diagnosegroep trombose vecht voor meer er- en herkenning voor mensen met een longembolie.

22-07-2015 om 07:01 uur

Mensen met een longembolie lopen vaak tegen hele hoge muren op en vinden vaak weinig her en erkenning bij klachten op langere termijn als gevolg van die embolieën bij hun artsen. Longembolieën worden gezien als een acute longziekte maar uit onderzoek is al gebleken dat 60% van hen na het doormaken ervan op langere termijn chronische klachten overhouden. Samen met de hart en vaatgroep hebben wij lotgenoten met diverse trombose (dus ook longembolieën) een diagnosegroep opgezet om te strijden voor meer begrip en erkenning bij diverse instanties maar ook voor betere zorg en nazorg voor deze patiënten. Hierin zoeken wij ook samenwerking met het longfonds en hebben we al een heel bevredigend gesprek gehad op hun kantoor.
Voor deze groep patiënten hebben wij ook een lotgenoten contact groep opgezet op facebook. een gesloten site waar je terecht kunt voor informatie en steun. tevens wordt er op 31 oktober onze eerste lotgenoten contactdag gehouden in Soest. zoek je steun, tips of informatie over longembolieën meld je dan aan op onze fb site diagnosegroep trombose. https://www.facebook.com/groups/556594551139717/

Login of registreer om te reageren
20-01-2016 om 10:55 uur

Ik ga mij ook aanmelden ik vind het een goed initiatief je krijgt een boekje in je hand met info en kan met een longembolie naar huis en dan je kunt nergens behalve hier dingen vragen.

Login of registreer om te reageren
20-01-2016 om 16:10 uur

helaas is dat wel de werkelijkheid hopelijk kunnen we je met onze diagnosegroep trombose verder wegwijs maken in trombose land. helaas is er nog veel te winnen zeker in de nazorg.
wens je alvast van harte welkom Theres. zie je daar wel verschijnen.

Login of registreer om te reageren