Mijn geduld raakt zoek

Beste longforum-lezers,

Na jaren in de meelees-modus kruip ik er maar uit voor wat advies, want ik kom er zelf niet zo goed meer uit...

In Februari 2011 heb ik een longontsteking gehad (met zware keelontsteking), via de spoedpost antibiotica voor 7 dagen, mocht het niet verbeteren naar de huisarts. Deze stuurde me echter keer op keer naar huis, want ik moest eerst maar een weekje uitzieken, óf het was gewoon wat benauwd weer en zou wel meevallen. Enkele keren getest op vitamine tekorten, maar eigenlijk nooit een tekort gehad. Rond juni "boos" geworden en toen een longfunctietest waar niks uitkwam. Omdat de klacht toch aanhielden, uiteindelijk in augustus doorgestuurd naar de longarts. Hier ben ik (dmv een histaminetest) gediagnosticeerd met inspanningsastma. Medicijnen meegekregen en byebye!

Voor mij was de diagnose een enorme opluchting (mijn oma had COPD) en met volle moed begonnen met het nieuwe schooljaar en de medicijnen. Eind oktober ging het mis, enorm benauwd, pijn op de borst en gewoon 23 uur per dag slapen. Pijn in mn benen, armen, hoofdpijn, ofwel, algehele melaise. De huisarts (na vier keer bellen) stuurde me eerst naar huis om een weekje uit te zieken, vervolgens moest ik bloedprikken. Hieruit bleek een infectie, en werd mij verteld dat ik een luchtweginfectie had (longen klonken schoon). Drie maanden lang weer opbouwen, veel ziek (werd door iedereen aangestoken).

In de jaren daarna ging het eigenlijk elke keer zo, enorm ziek/beroerd en benauwd, paar weken uitzieken en vervolgens weer opbouwen. Regelmatig bij mijn huisarts gezeten, maar mijn longen klonken altijd schoon. Veel buisjes met bloed afgegeven, waar eigenlijk nooit echt iets uitkwam (een keer een iets verminderde vit. D waarde en een keer een verminderde vit. B12).

Toen ik in 2013 weer enorm ziek werd was de emmer voor mij vol en ben ik toch lichtelijk geïrriteerd naar mijn huisarts gegaan, uiteindelijk doorgestuurd naar een internist. Voor het eerst een arts die naar me luisterde! Was absoluut heel fijn, en er bleek ook verder niet iets mis te zijn met mijn lichaam. Een keer een "verkeerde" waarde voor de schildklier, maar bij herhaling geen probleem. Door de internist vervolgens doorverwezen naar een (nieuwe) longarts, hij vreesde dat het toch echt de astma was.

Bij de nieuwe longarts enorm goed ontvangen en gelijk omhoog gegaan in medicijnen (van 'sochtends en 's avonds twee keer puffen naar drie keer per dag), na enkele maanden nog niet veel verbetering en toen naar vier keer per dag gegaan. Hiermee ging het uiteindelijk een stuk beter. In februari weer begonnen met afbouwen, maar nu gaat het dus weer "mis". Met de enorm vochtige/benauwde dagen krijgt mijn lichaam zo'n klap dat ik niet meer in staat ben om normaal te functioneren. Mijn astma komt maar niet onder controle...

Mijn studie leidt enorm onder de problemen, ik heb al een jaar vertraging en kom ook nu weer niet verder. Stage lopen is veelal fysiek te zwaar. Vrienden spreek/zie ik weinig en ben ik (logischerwijze) ook wat verloren. Ik ga wel bijna elke dag naar mijn paard (=ontspanning). Ik loop tegen best wat onbegrip aan, al vind ik dat nog niet altijd zo erg. Afgelopen jaar wel een enorme **** van een mentor gehad, die me vertelde dat als ik minder uitging (wat ik niet doe) en wat meer aan school werkte en vroeger naar bed ging het allemaal waarschijnlijk niet zo erg was.....was wel even een oef! momentje.

Feit is nu dat ik dus niet meer zo goed weet wat te doen. Morgen heb ik een afspraak bij de longconsulente, omdat je niet meer gelijk bij de longarts terecht kan. Ik merk dat veel artsen mijn klachten niet begrijpen. Ik piep NOOIT en ben ook voor niks allergisch (allemaal getest). Qua inspanning heb ik ook niet altijd evenveel last, het is vooral het weer. Ik ben 23 jaar en kan niet een dagje naar de dierentuin zonder een rolstoel, dit moet toch anders kunnen??

Wie heeft er tips, adviezen of andere tekst die me vooruit kan helpen? Ik wil dolgraag uit deze situatie!

Groetjes,

Suzanne