Ccaml ondekt op echo
04-10-2015 om 21:05 uurHoi lieve mensen.
Ik ben nieuw op het forum.
En ik vroeg me af of er meer mensen zijn die in de zwangerschap gehoord hebben dat hun kindje ccaml ( ook wel ccam genoemd ) heeft.
Ik wil inieder geval graag mijn verhaal doen en ook verhalen horen van anderen .
Wij hoorde dit met de 20 weken echo het leek alsof de wereld onder me voeten weg viel.
We moesten naar Rotterdam voor controle we wonen zelf in Zeeland dus toch een ander half uur rijden .
Daar werd het bevestigt. Het enigste wat wij dachten was en nu wat gebeurt er met ons kindje . Een week later terug naar Rotterdam voor gesprek daar hoorde we dat het kan zijn dat ons kindje niet zou kunnen ademen bij de geboorte maar het kan ook zijn dat we niks merkte maar zolang die in me buik zat was het allemaal goed.
We hoefde pas met 30 weken terug voor weer een echo . Dit was geen fijne duurde bijna een uur maar kregen te horen dat het plekje op zijn linker long bijna niet gegroeid was toch een beetje een opluchting. Maar toch hoe nu veder de bevalling kwam steeds dichterbij we moesten in Rotterdam op controle blijven. Ook moest onze man daar geboren worden maar 1,5 uur rijden met weeën wouden de artsen niet. Dus ik werd ingeleid met 38 weken. Het was eindelijk zo ver het was zo dubbel je wilt zo graag je kindje ontmoeten maar wetend dat er 4 artsen klaar staan maakt het ook spannend. Uiteindelijk heb ik 3 dagen met een ballon katheter gelopen en was ik blij dat ik op dag 4 veder mocht ik dacht even niet aan de gevaren die er waren dacht alleen maar haal me mannetje er uit ik wil hem knuffelen. Om 19:15 uur op 2-8-2015 was die er en gelukkig hij ademde zo veel stress voor uiteindelijk niks . De volgende morgen moest die een runtgefoto maken alles zag er het zelfde uit we mochten naar huis na een maand weer op controle alles was goed en in februari moet die voor een CT scan en ik moet eerlijk zeggen dat ik dat wel weer heel spannend vind. Ben een beetje bang voor de uitslag .
Ik ben wel heel blij dat het tot nu toe heel goed gaat maar ik weet ook dat dit voor altijd een belemmering in zijn leven kan zijn.
Ik wou dit verhaal even kwijt omdat toen ik er achter kwam dat onze zoon ccaml heeft dat ik bijna niks kon vinden. Dat vond ik heel jammer en daarom wil ik graag mensen spreken die dit ook hebben mee gemaakt . Ook met oog op de toekomst mocht hij er toch last van krijgen. Dan heb ik de ervaring van andere toch in me achterhoofd . Ik wil jullie bedanken voor het lezen van mijn verhaal en ik hoop dat ik er ook mensen mee kan helpen.
Groetjes :-)
Heftig zo'n boodschap, als je zwanger bent. In ieder geval gefeliciteerd met jullie manneke. Ik hoop dat het allemaal mee gaat vallen maar ik begrijp jullie angst.
De aandoening die je hierboven noemt ken ik niet maar ik hoop dat hier nog wat reacties op komen. Probeer ondanks de angst zoveel mogelijk te genieten van jullie kleintje!
Hoi,
ik zag net dat je bij het longfonds een folder over dit onderwerp te bestellen is. Zeker doen!
Hey dank jullie wel voor de reactie .
Genieten van ons mannetje doen we zeker :-) . Het is zoon heerlijk ventje doet het zo goed groeit goed slaapt nu al weken door hebben echt geen klagen :-). En ccaml is een kieste in de long dit is in zijn geval maar 1 en een hele kleine maar je weet toch dat het er zit. Als ze op de echo's niks gezien hadden dan hadden we het nu niet geweten. Er is zo weinig over bekent omdat ze het nog maar kort kunnen zien op de echo's . Mijn moeder had ook gezegd dat dat dan het nadeel is van de moderne technologie. Het kan zijn dat ik of me vriend het ook hebben en het niet weten . Het voordeel van dat me het nu weten is als hij last krijgt met ademen dat hij gelijk naar de chirurg mag en niet eerst langst de huisarts en kinderen art hoef .
Waar kan ik dat vinden die folder om te bestellen zou er heel graag nog meer van weten . Het enigste wat ik weet is me bovenstaande verhaal en dat er 15 kinderen per jaar er mee geboren worden en dat maar 20% uiteindelijk geopereerd hoef te worden waarvan 5% direct na de geboorte . Dat was bij ons lieve knul niet nodig gelukkig maar ben wel bang als die ziek word dat die alsnog geopereerd moet worden.
Heel erg bedankt voor jullie reactie .
Misschien heb je iets aan ondersteuning van de Ned. Cystic Fibroses Stichting? NCFS. Het is wel een andere ziekte, maar het heeft wel enige overeenkomsten met CCAML.
Zoiets te weten vóór de bevalling heeft zeker nadelen, je kunt niet meer "zorgeloos" van je zwangerschap genieten. Maar het heeft zeker ook voordelen, omdat je tijdens en na de bevalling wel meteen de optimale adequate zorg krijgt.
Die spanning voor onderzoeken zul je blijven houden. Maar probeer tussentijds lekker van je knulletje te genieten.
Hoi,
als je longfonds intikt bij google dan kom je op de site, daar is een kopje: bestellen, daar staat het onder, ook nog eentje voor ontdekking tijdens de zwangerschap. Altijd van fijn, eerlijke informatie op een rijtje!
Succes!
Hey dankjewel voor je reactie ik ga gelijk zoeken sorry dat ik zo laat reageer heb het een beetje druk gehad de afgelopen maand kleintje ziek weer werken Enzo .
Maar ik ga het even opzoeken dankjewel :-)