Ik heb lang nagedacht of ik dit hier zou plaatsen, maar besloten het toch te doen.
Ik waarschuw vast: Het wordt een lang verhaal ;)
Het begon toen ik bij de ha zat een paar weken terug. Toen ben ik o.a. doorverwezen naar de psycholoog, waar ik nu loop, maar ik was er eigenlijk voor een andere reden. Deze reden was, dat ik echt tegen mijn praktijktoetsen oploop. Zelf weet ik al mijn hele leven dat mijn motorische vaardigheden niet helemaal super zijn, dus ik ben naar de ha gegaan met de vraag of ik daar misschien op mijn leeftijd toch nog hulp o.i.d. bij zou kunnen krijgen, om ervoor te zorgen dat ik die praktijktoetsen wat makkelijker zou kunnen halen.
Goed, dat verhaal van mijn motorische vaardigheden kwam voor deze ha uit het niets, want blijkbaar vonden ze het rond 2000 niet zo héél belangrijk om aan verslaglegging te doen, want ondanks dat ik in mijn kinderleeftijd wel bij een stuk of 3 kinderfysiotherapeuten ben geweest, was er niets te vinden in mijn dossier.. ;)
Maar vanwege mijn hulpvraag ben ik wel doorverwezen naar de fysio en wel de kinderfysio, omdat die ervaring heeft met motorische vaardigheiden. En heel toevallig.. Trof ik een oude therapeute, die mij als 1 van de laatsten behandeld heeft (zo rond 2003-2005). Heel fijn, want bij haar kwam mijn verhaal niet uit de lucht vallen! Zij wist dondersgoed dat ik problemen had, al was dat in eerste instantie toen niet het probleem waar ik voor kwam. We hebben er toen wel aan gewerkt. Ook stond ze niet raar te kijken dat ik nu zoveel jaar na dato de diagnose astma heb, want ondanks dat die diagnose pas in 2009 gesteld is, was er toen ook al sprake van "ademhalingsproblemen".
Maar goed, ze heeft besloten een motorische test af te nemen, om, eventueel ook als verslaglegging naar school, objectief vast te kunnen stellen wat er nu speelt en in welke mate. Wat daaruit bleek was toch wel even een realitycheck.. Ik blijk bij wijze van spreke de motorische vaardigheden van een guppy te hebben ;) Zowel evenwicht/balans, grove en fijne motoriek wijken heel sterk af van wat men verwacht van mijn leeftijd. Ze denkt zelf sterk aan dcd/dyspraxie. Die diagnose mag ze niet stellen, dat mag alleen een bevoegd iemand doen, maar het is wel waar zij aan denkt. En als ik dat opzoek op internet, is het echt alsof het over mijzelf gaat.
Dit hele verhaal kwam voor mij natuurlijk niet als donderslag bij heldere hemel, ik wist immers ook wel dat ik zacht gezegd onhandig was. Maar het is wel echt een eyeopener dat het dus ook écht zo is en dat mijn motorische vaardigheden toch echt niet in orde zijn.
Daarentegen ben ik wel blij dat er nu eindelijk wel erkenning is voor waar ik zo ongeveer mijn hele leven al tegenaan loop, letterlijk en figuurlijk. Het is altijd al zo geweest dat ik vaak dingen laat vallen, moeite heb met prutsdingen (en ze bij voorkeur ontwijk en er anders een "trucje" voor verzin), onnodig tegen dingen opbots, wel weet hoe ik het moet doen, maar het niet uit mijn vingers krijg etc. etc.
Zelfs zoiets "raars" als moeite hebben met eten (ik kan alleen bepaalde dingen eten als inie-pinie-peuterstukjes zijn, dan lust ik echt heel veel. Is het grof gesneden, hoef ik er niets van), blijkt er bij te kunnen horen. Daardoor heb ik lang heel moeilijk gegeten, ik lustte zowat niets. Totdat ik ontdekte dat het fijngesneden allemaal best te doen was, toen ging het heel snel met dingen leren eten. Zelfs ratatouille, wat voor mij een horrorgerecht was, eet ik nu, en fijngesneden zie ik eindelijk in dat mensen het lekker kunnen vinden :p
Het is gewoon frustrerend geweest wel te weten hoe het moet, maar het niet te kunnen, en dan vervolgens maar als "dom" of iets in die richting afgeschilderd te worden, omdat ik niet eens een bal fatsoenlijk kan vangen.. En ik mag mij zelf dan gelukkig prijzen met het feit dat ik makkelijk leer en dat ik een iq heb waar niets mis mee is (overigens niet bedoeld om op te scheppen). Daardoor heb ik atlijd "zesjes voor de moeite" gekregen, of de "voor de moeite, maar niet goed genoeg vijven" gecompenseerd met onder andere zevens voor de andere vakken.
En dan laat je na de 3e al die dingen achter je, en heb je alleen nog maar gym en merk je er niet zo veel meer van. Tenminste, niet in die zin dat je altijd de link legt. Ik denk nu dat het niet voor niets is geweest dat ik zo'n 70-80 rijlessen nodig heb gehad om mijn rijbewijs te halen en dat gym ook niet voor niets is gefaald, en dat ik veel dingen op mijn eigen manier doe.
En ja, dan sta je daar niet direct bij stil bij je opleidingskeuze. Bovendien is het me nooit zó duidelijk geworden dat je je handen zó erg nodig had en zulke priegelige diengen moet doen. Het is niet dat ik er spijt van heb, want er zijn ook zeker dingen die wél gewoon lukken, en ik heb er ook vertrouwen in dat het me uiteindelijk gaat lukken. Bovendien is de opleiding écht leuk. Het kost me gewoon alleen wat meer moeite en daar is nu eindelijk een soort van verklaring voor.
Nu ga ik bij de fysio oefenen om mijn motorische vaardigheden te verbeteren, en ook gericht te proberen oefenen met de bewegingen die ik op school moeilijk vindt.
Al met al is het wel even iets dat ik moet "verwerken" en aan de andere kant ben ik blij dat ik het nu weet en dat ik er nu iets aan kan veranderen. Want als je niet weet wat er speelt, kan je er ook niet gericht iets aan doen.
Het is echt een lang verhaal geworden, lief als je het helemaal gelezen hebt!
Tot slot wil ik iedereen die het kan gebruiken veel sterkte en/of beterschap wensen!
@waterlelie: goed dat er een 'verklaring' is voor de moeilijkheden die je ervaardde en dat je nu gericht kunt gaan oefenen bij de fysio. Een officiële diagnose zou je op school vast ook wat meer begrip bezorgen, al zal je aan het eind van de rit wel geacht worden dezelfde dingen te kunnen doen vrees ik. Lijkt me wel iets dat je even moet verwerken. Veel goede moed en succes ermee!
@waterlelie, wat een verhaal meid en heel fijn dat iets wat je wel wilt en dan toch niet kunt nu toch een naam blijkt te hebben. Nu kun je gericht met hulp gaan proberen de problemen op te lossen. Je bent op de goede weg en dat dit allemaal verwoord hebt scheelt ook voor de verwerking. Succes lelie je bent een kanjer en je komen er wel dat weet ik zeker.
Blije dag Daysy
@Sien: Dankjewel :)
Klopt, ik zal aan het eind inderdaad hetzelfde moeten kunnen, maar ik hoop inderdaad iets meer begrip voor het niet zo snel oppikken van bepaalde vaardigheden te krijgen. En inderdaad nu gerichte hulp bij het oefenen. Want mijn doel is gewoon om de opleiding te halen.
Nu pas tijd om jullie bij te praten, sorry daarvoor. Dinsdag heeft Mieke opnieuw een gesprek gehad met de arts om samen tot een beslissing te komen. Daar is besloten om alle medicatie via de pac te gaan geven. Omdat de maag van Mieke al zoveel te verduren heeft gehad en ze al maximaal maagbeschermers gebruikt is dat de beste optie. Alleen had Mieke een enkel lumen pac en dat is niet handig als je ook voeding wilt geven. Dus is dinsdagmiddag de pac vervangen voor een dubbellumen. Gelijk daarna is Mieke verhuist naar een één persoonskamer en in omgekeerde isolatie gelegd. Dit is om te zorgen dat Mieke geen infecties kan krijgen van iemand die bij haar binnen komt. Haar weerstand gaat immers omlaag. Er is besloten om de prednison volledig te geven en de chemotherapie 50% te geven. Steeds wordt er tussentijds gecontroleerd hoe het gaat. Als het mogelijk is, kan de chemotherapie verhoogd gaan worden. Mieke wilde eigenlijk volledig behandeld gaan worden maar kan zich hierin vinden.
omdat de wond eerst iets moet helen is starten niet gelijk mogelijk. De kans op infectie is dan te groot. Dus woensdag hebben we veel uitlag gehad over chemotherapie. Ik dacht altijd dat het alleen bij kanker gegeven wordt, maar nee hoor. Een aantal auto-immuun ziektes worden er ook mee behandeld en met een goed resultaat. Er zitten veel bijwerkingen aan. Voor ons belangrijk om te weten. Ik ga ze hier niet allemaal opsommen hoor!
Mieke is gister gestart. Ze is veel misselijk. Braakt bij luchtjes of tandenpoetsen en wil beslist niet eten. Af en toe drinkt ze een slokje water. Verder houdt ze zich goed en bikkelt weer gewoon door!
@Ieke10 Dankjewel Isis. Ik wens jullie allemaal en Mieke in het bijzonder heel veel sterkte. Mieke is een taaie rakker, dat heeft ze inmiddels al vele malen bewezen. Dapper dat ze ervoor gaat!
@Sien Ook jij veel sterkte. Het valt niet mee om de moed erin te houden. Ik ervaar jou als een optimistische sterke vrouw. Misschien kan je regelen dat je met de kerstdagen een paar aartjes thuis kunt zijn?
@Edelweiss Balen dat je weer opgenomen bent, maar je hebt het goed aangevoeld en de knoop doorgehakt. Heel confronterend als je dan hoort dat het wel eens verkeerd had kunnen aflopen.......... Maar ook jij bent dapper, sterk en optimistisch. Sterkte!
@Lelie Goed dat je nu weet wat er met je aan de hand is. Daar kan je iets mee. Succes.
@Ems Ben je weer op de been? !
Ik ben niet zo knuffelig, maar vandaag krijgt iedereen die het nodig heeft een gezellige dikke Oma-knuffel van mij.
@lelie, wat fijn dat er een oorzaak is voor je ónhandigheiden'. Niet makkelijk lijkt me, wel fijn dat je er nu gricht wat mee kunt. Succes!
@mieke, heel veel sterkte nu de heftige behandeling is begonnen
@oma, fijn dat het goed met je gaat.
Ook hier gaat het weer goed, na 3 dagen slapen. blijft vreemd dat ik (bijna) even weg viel zondag... en maak me met de andere klachten van afgelopen jaar best wat zorgen. Gelukkig ben ik goed in relativeren en in t plukken van vandaag :-)
@ edelweiss wat vervelend allemaal, wel fijn dat je alleen ligt als je zo bent is dit alleen maar fijn sterkte meid. Een lieve knuffel
Ik heb lang nagedacht of ik dit hier zou plaatsen, maar besloten het toch te doen.
Ik waarschuw vast: Het wordt een lang verhaal ;)
Het begon toen ik bij de ha zat een paar weken terug. Toen ben ik o.a. doorverwezen naar de psycholoog, waar ik nu loop, maar ik was er eigenlijk voor een andere reden. Deze reden was, dat ik echt tegen mijn praktijktoetsen oploop. Zelf weet ik al mijn hele leven dat mijn motorische vaardigheden niet helemaal super zijn, dus ik ben naar de ha gegaan met de vraag of ik daar misschien op mijn leeftijd toch nog hulp o.i.d. bij zou kunnen krijgen, om ervoor te zorgen dat ik die praktijktoetsen wat makkelijker zou kunnen halen.
Goed, dat verhaal van mijn motorische vaardigheden kwam voor deze ha uit het niets, want blijkbaar vonden ze het rond 2000 niet zo héél belangrijk om aan verslaglegging te doen, want ondanks dat ik in mijn kinderleeftijd wel bij een stuk of 3 kinderfysiotherapeuten ben geweest, was er niets te vinden in mijn dossier.. ;)
Maar vanwege mijn hulpvraag ben ik wel doorverwezen naar de fysio en wel de kinderfysio, omdat die ervaring heeft met motorische vaardigheiden. En heel toevallig.. Trof ik een oude therapeute, die mij als 1 van de laatsten behandeld heeft (zo rond 2003-2005). Heel fijn, want bij haar kwam mijn verhaal niet uit de lucht vallen! Zij wist dondersgoed dat ik problemen had, al was dat in eerste instantie toen niet het probleem waar ik voor kwam. We hebben er toen wel aan gewerkt. Ook stond ze niet raar te kijken dat ik nu zoveel jaar na dato de diagnose astma heb, want ondanks dat die diagnose pas in 2009 gesteld is, was er toen ook al sprake van "ademhalingsproblemen".
Maar goed, ze heeft besloten een motorische test af te nemen, om, eventueel ook als verslaglegging naar school, objectief vast te kunnen stellen wat er nu speelt en in welke mate. Wat daaruit bleek was toch wel even een realitycheck.. Ik blijk bij wijze van spreke de motorische vaardigheden van een guppy te hebben ;) Zowel evenwicht/balans, grove en fijne motoriek wijken heel sterk af van wat men verwacht van mijn leeftijd. Ze denkt zelf sterk aan dcd/dyspraxie. Die diagnose mag ze niet stellen, dat mag alleen een bevoegd iemand doen, maar het is wel waar zij aan denkt. En als ik dat opzoek op internet, is het echt alsof het over mijzelf gaat.
Dit hele verhaal kwam voor mij natuurlijk niet als donderslag bij heldere hemel, ik wist immers ook wel dat ik zacht gezegd onhandig was. Maar het is wel echt een eyeopener dat het dus ook écht zo is en dat mijn motorische vaardigheden toch echt niet in orde zijn.
Daarentegen ben ik wel blij dat er nu eindelijk wel erkenning is voor waar ik zo ongeveer mijn hele leven al tegenaan loop, letterlijk en figuurlijk. Het is altijd al zo geweest dat ik vaak dingen laat vallen, moeite heb met prutsdingen (en ze bij voorkeur ontwijk en er anders een "trucje" voor verzin), onnodig tegen dingen opbots, wel weet hoe ik het moet doen, maar het niet uit mijn vingers krijg etc. etc.
Zelfs zoiets "raars" als moeite hebben met eten (ik kan alleen bepaalde dingen eten als inie-pinie-peuterstukjes zijn, dan lust ik echt heel veel. Is het grof gesneden, hoef ik er niets van), blijkt er bij te kunnen horen. Daardoor heb ik lang heel moeilijk gegeten, ik lustte zowat niets. Totdat ik ontdekte dat het fijngesneden allemaal best te doen was, toen ging het heel snel met dingen leren eten. Zelfs ratatouille, wat voor mij een horrorgerecht was, eet ik nu, en fijngesneden zie ik eindelijk in dat mensen het lekker kunnen vinden :p
Het is gewoon frustrerend geweest wel te weten hoe het moet, maar het niet te kunnen, en dan vervolgens maar als "dom" of iets in die richting afgeschilderd te worden, omdat ik niet eens een bal fatsoenlijk kan vangen.. En ik mag mij zelf dan gelukkig prijzen met het feit dat ik makkelijk leer en dat ik een iq heb waar niets mis mee is (overigens niet bedoeld om op te scheppen). Daardoor heb ik atlijd "zesjes voor de moeite" gekregen, of de "voor de moeite, maar niet goed genoeg vijven" gecompenseerd met onder andere zevens voor de andere vakken.
En dan laat je na de 3e al die dingen achter je, en heb je alleen nog maar gym en merk je er niet zo veel meer van. Tenminste, niet in die zin dat je altijd de link legt. Ik denk nu dat het niet voor niets is geweest dat ik zo'n 70-80 rijlessen nodig heb gehad om mijn rijbewijs te halen en dat gym ook niet voor niets is gefaald, en dat ik veel dingen op mijn eigen manier doe.
En ja, dan sta je daar niet direct bij stil bij je opleidingskeuze. Bovendien is het me nooit zó duidelijk geworden dat je je handen zó erg nodig had en zulke priegelige diengen moet doen. Het is niet dat ik er spijt van heb, want er zijn ook zeker dingen die wél gewoon lukken, en ik heb er ook vertrouwen in dat het me uiteindelijk gaat lukken. Bovendien is de opleiding écht leuk. Het kost me gewoon alleen wat meer moeite en daar is nu eindelijk een soort van verklaring voor.
Nu ga ik bij de fysio oefenen om mijn motorische vaardigheden te verbeteren, en ook gericht te proberen oefenen met de bewegingen die ik op school moeilijk vindt.
Al met al is het wel even iets dat ik moet "verwerken" en aan de andere kant ben ik blij dat ik het nu weet en dat ik er nu iets aan kan veranderen. Want als je niet weet wat er speelt, kan je er ook niet gericht iets aan doen.
Het is echt een lang verhaal geworden, lief als je het helemaal gelezen hebt!
Tot slot wil ik iedereen die het kan gebruiken veel sterkte en/of beterschap wensen!
@waterlelie: goed dat er een 'verklaring' is voor de moeilijkheden die je ervaardde en dat je nu gericht kunt gaan oefenen bij de fysio. Een officiële diagnose zou je op school vast ook wat meer begrip bezorgen, al zal je aan het eind van de rit wel geacht worden dezelfde dingen te kunnen doen vrees ik. Lijkt me wel iets dat je even moet verwerken. Veel goede moed en succes ermee!
@waterlelie, wat een verhaal meid en heel fijn dat iets wat je wel wilt en dan toch niet kunt nu toch een naam blijkt te hebben. Nu kun je gericht met hulp gaan proberen de problemen op te lossen. Je bent op de goede weg en dat dit allemaal verwoord hebt scheelt ook voor de verwerking. Succes lelie je bent een kanjer en je komen er wel dat weet ik zeker.
Blije dag Daysy
@Sien: Dankjewel :)
Klopt, ik zal aan het eind inderdaad hetzelfde moeten kunnen, maar ik hoop inderdaad iets meer begrip voor het niet zo snel oppikken van bepaalde vaardigheden te krijgen. En inderdaad nu gerichte hulp bij het oefenen. Want mijn doel is gewoon om de opleiding te halen.
Nu pas tijd om jullie bij te praten, sorry daarvoor. Dinsdag heeft Mieke opnieuw een gesprek gehad met de arts om samen tot een beslissing te komen. Daar is besloten om alle medicatie via de pac te gaan geven. Omdat de maag van Mieke al zoveel te verduren heeft gehad en ze al maximaal maagbeschermers gebruikt is dat de beste optie. Alleen had Mieke een enkel lumen pac en dat is niet handig als je ook voeding wilt geven. Dus is dinsdagmiddag de pac vervangen voor een dubbellumen. Gelijk daarna is Mieke verhuist naar een één persoonskamer en in omgekeerde isolatie gelegd. Dit is om te zorgen dat Mieke geen infecties kan krijgen van iemand die bij haar binnen komt. Haar weerstand gaat immers omlaag. Er is besloten om de prednison volledig te geven en de chemotherapie 50% te geven. Steeds wordt er tussentijds gecontroleerd hoe het gaat. Als het mogelijk is, kan de chemotherapie verhoogd gaan worden. Mieke wilde eigenlijk volledig behandeld gaan worden maar kan zich hierin vinden.
omdat de wond eerst iets moet helen is starten niet gelijk mogelijk. De kans op infectie is dan te groot. Dus woensdag hebben we veel uitlag gehad over chemotherapie. Ik dacht altijd dat het alleen bij kanker gegeven wordt, maar nee hoor. Een aantal auto-immuun ziektes worden er ook mee behandeld en met een goed resultaat. Er zitten veel bijwerkingen aan. Voor ons belangrijk om te weten. Ik ga ze hier niet allemaal opsommen hoor!
Mieke is gister gestart. Ze is veel misselijk. Braakt bij luchtjes of tandenpoetsen en wil beslist niet eten. Af en toe drinkt ze een slokje water. Verder houdt ze zich goed en bikkelt weer gewoon door!
Groetjes Isis
@sien: vraagje van Mieke. Hoe gaat het nu, heb je inmiddels minder pijn? Een dikke knuffel voor je Van Mieke en mij!
Groetjes Isis
@Ieke10 Dankjewel Isis. Ik wens jullie allemaal en Mieke in het bijzonder heel veel sterkte. Mieke is een taaie rakker, dat heeft ze inmiddels al vele malen bewezen. Dapper dat ze ervoor gaat!
@Sien Ook jij veel sterkte. Het valt niet mee om de moed erin te houden. Ik ervaar jou als een optimistische sterke vrouw. Misschien kan je regelen dat je met de kerstdagen een paar aartjes thuis kunt zijn?
@Edelweiss Balen dat je weer opgenomen bent, maar je hebt het goed aangevoeld en de knoop doorgehakt. Heel confronterend als je dan hoort dat het wel eens verkeerd had kunnen aflopen.......... Maar ook jij bent dapper, sterk en optimistisch. Sterkte!
@Lelie Goed dat je nu weet wat er met je aan de hand is. Daar kan je iets mee. Succes.
@Ems Ben je weer op de been? !
Ik ben niet zo knuffelig, maar vandaag krijgt iedereen die het nodig heeft een gezellige dikke Oma-knuffel van mij.
Oma Akke (en met mij gaat het alsmaar goed)
Thanks iedereen voor de lieve berichtjes!
@Mieke: Nogmaals heel erg veel sterkte!
@lelie, wat fijn dat er een oorzaak is voor je ónhandigheiden'. Niet makkelijk lijkt me, wel fijn dat je er nu gricht wat mee kunt. Succes!
@mieke, heel veel sterkte nu de heftige behandeling is begonnen
@oma, fijn dat het goed met je gaat.
Ook hier gaat het weer goed, na 3 dagen slapen. blijft vreemd dat ik (bijna) even weg viel zondag... en maak me met de andere klachten van afgelopen jaar best wat zorgen. Gelukkig ben ik goed in relativeren en in t plukken van vandaag :-)