Heideheuvel, de observatie en de weken tot de opname...

13-05-2016 om 12:12 uur

Daar ben ik weer :-)

Gister had ik jullie beloofd binnenkort wat meer te vertellen over Heideheuvel.

Eind december kreeg ik de oproep om in januari te komen voor observatie, 4 dagen lang vol onderzoeken en gesprekken, 4 vermoeiende dagen achteraf. Op maandagochtend bracht Dave me weg, de avond ervoor voelde ik me heel dubbel, ik zag er enorm tegen op, maar ook keek ik er erg naar uit, zouden ze me kunnen helpen? Heb ik wel echt astma? De mensen in mijn omgeving (ook die astma hebben) weten het altijd beter, het werkt bij mij nooit zoals bij hun, dan ga je toch wel eens twijfelen.

Daar zaten we dan, die maandagochtend, al vroeg in de auto, mijn koffer op de achterbank, de zon probeerde door de donkere wolken heen te breken en auto's razen ons voorbij en wij weer andere auto's weer op onze beurt. De hele weg was het stil in de auto, allebei weten we dat dit een begin gaat zijn van een hele lange weg, welke weg het ook mag zijn. Veel te vroeg kwamen we aan in Hilversum, waar waren al die files nou?

We beginnen met een kopje thee, we krijgen al wat uitleg en moeten nog wat papieren ondertekenen en dan krijgen we samen met 4 anderen (er zitten ook 2 ouders en nog een andere partner bij en die van mijn natuurlijk ook) om te luisteren wat er gaat gebeuren, voorstellen en dan is er nog de scootmobielen-les die iedereen krijgt. Ik mag me als eerste voorstellen, "ik ben Marleen, 31 jaar kom, kom uit West-Friesland en heb intrinsieke astma. Mijn belemmering? Ik reageer op van alles en niets en ben vaak zo sloom als een slak.", de voorstelronde gaat verder en zo komen we bij mijn astma-maatje, en vertelt dat ze zich herkent in mij. Meteen is er een klik, ik ben niet alleen, misschien heb ik dan toch wel echt astma. Ook zit er een jonge dame met CF (ook wel taaislijmziekte genoemd) en twee wat oudere dames met COPD, één heeft er ook astma bij.

Er zijn 4 scootmobielen, dus tijdens de schootmobiel-les wisselen mijn astma-maatje en ik elkaar af zodat we allebei toch weten hoe we op zo'n ding moeten rijden. Wat voel ik me nu ineens oud, ik zit op zo'n ding, rijden allemaal als slakjes door de gangen achter elkaar aan en iedereen loopt om ons heen gewoon rond.

Het moment, afscheid nemen van Dave, wat is dat verschrikkelijk, gelukkig begint mijn programma meteen en dus kan ik er niet lang bij stil staan. Als ik later op Facebook kijk lees ik een heel lief berichtje van hem, ik breek dan alsnog en lig te huilen in mijn ziekenhuis bed, een zin van het berichtje "Potverdomme wat voelde ik me klote toen ik "vrolijk en gezond" de deur uit liep en mijn zieke vrouw achter moest laten.". Jeetje, nu ik dit schrijf en lees springen weer de tranen in mijn ogen.

Gelukkig was de klik in ons groepje groot, en hadden we veel steun, plezier en lol tussen alle onderzoeken door. Mijn astma-maatje en ik kwamen er al snel achter dat we veel gemeen hebben, op de zelfde dag van dezelfde maand jarig zijn, allebei werkzaam in de zorg, en zo kwamen we in de dagen en weken erna nog meer erachter hoeveel dingen we gemeen hebben.

Tijdens het brood eten moesten we het brood netjes met een tang pakken, tijdens het middageten van de tweede dag was de tang foetsie, één van de oudere dames gaf aan dat zij wel voor tang wilde spelen en vakkundig haalde ze het brood netjes voor iedereen uit de zak zonder het vast te raken. Daarna werd ze al snel de tang genoemd, ze kon er enorm om lachen. Toen we in ons groepje erachter hoe haar achternaam was en werd ze de ijstang genoemd. Gezellig stond ik met mijn astma-maatje te kletsen op de gang toen we zagen wat haar volledige achternaam was, we waren er unaniem overheen, ze moest wel van adel zijn! Ze hoorde ons smoezen en nodigde ons uit op haar kamer, vol verbazing viel onze monden open, wow, wat een grote kamer (wel twee keer zo groot als die van ons), en zo was het ineens de ijsprinses en al snel werd ze gedoopt door Elsa (van de film Frozen) en hadden we de grootste lol om haar naam. Behandelaars snapten er niet altijd wat van en dat was ook niet zo gek, maar iedereen kreeg ons verhaal te horen.
En zo zaten we ook een keer in één van de nisjes op de grond gezellig met zijn vier van de vijf dames te kletsen en te lachen.

Naast de leuke momenten werd er tijdens de observatieweek ook veel onderzoeken gedaan, een fietstest (wat een verschrikkelijke *$&*$# test!!!!), looptest, verschillende vragenlijsten, longonderzoeken, bloedonderzoek, gesprekken met de agoog (zorgcoördinator), longarts, psycholoog, diëtiste, verpleegkundige (en dan zal ik er vast nog veel vergeten). Maar ook waren er verschillende voorlichtingen over longziektes, wat er gebeurt als je beweegt, etc.

En zo gingen de dagen voorbij en na 3 nachten was het dan zover, de laatste dag tijdens de observatie, nog 1 gesprek met zijn allen 's middags en dan gaat ieder zijn eigen weg. Dave komt me eind van de middag/begin van de avond pas ophalen dus ik zit er nog wel eventjes. Gelukkig heb ik mijn tekenspulletjes en kan ik daarmee mijn tijd doden, maar toch is het gek, van de één na de ander neem ik afscheid, wat kun je snel aan mensen om je heen wennen.

Daar was Dave, wat was ik blij dat hij er was en dat hij me mee nam naar huis!! Thuis ben ik zo moe dat ik de eerste dagen na de observatie alleen maar op de bank hing en lag te slapen, na een week begon ik me wat beter te voelen en zo ging ik stapje voor stapje vooruit, maar het ging langzaam, tergend langzaam. De dinsdag na de observatie werd ik gebeld, "we willen u graag voor 12 weken opnemen.", werd er aan de andere kant verteld. Twaalf weken revalideren? Dat was de volle mep, het kortste is 8 weken (dit is voor mensen die al eens eerder hebben gerevalideerd), dan heb je 10 weken (dat is standaard) en ik moest 12 weken. Dan heb ik dus wel echt astma, zit het niet tussen mijn oren of is het iets anders.

De weken gingen voorbij en zo ging op een woensdag de telefoon, "over een week nemen we u op om te beginnen met de revalidatie", nu kwam het wel echt dichtbij. Die week stond in het teken van mijn koffer inpakken, kijken of ik nog wat moest halen en dat halen. En zo werd ik in de tweede week van februari opgenomen voor 12 weken revalidatie.

Over de revalidatie vertel ik de volgende keer verder!!!

Fijn weekend geniet nog even van het zonnetje, zolang het nog duurt!!!

Login of registreer om te reageren
13-05-2016 om 15:24 uur

Heel herkenbaar allemaal! Leuk om jou heideheuvelverhaal te lezen Het was ook eerst de bedoeling dat ik in HH zou gaan revalideren, maar t werd Davos....

Login of registreer om te reageren
13-05-2016 om 15:35 uur

Leuk om te lezen. Ook heel herkenbaar.
( heb er ook revalideert )

Login of registreer om te reageren
13-05-2016 om 20:26 uur

Herkenbaar...ik heb dan copd, maar ben in Beatrixoord geweest. Bijzondere en leerzame tijd. Succes

Login of registreer om te reageren
22-05-2016 om 16:03 uur
Reactie op Milly

Heel herkenbaar allemaal! Leuk om jou heideheuvelverhaal te lezen Het was ook eerst de bedoeling dat ik in HH zou gaan revalideren, maar t werd Davos....

Dat is wel een hele andere kant op Milly, mag ik vragen waarom ze dat destijds hebben besloten en hoe jij het vond in Davos?

Login of registreer om te reageren
22-05-2016 om 16:04 uur

@puckie, hoe lang geleden heb jij er gerevalideerd? Heb je er veel aan gehad??
@Roelie, Beatrixoord, dat is toch in Groningen of in die hoek van Nederland zeg maar...??

Login of registreer om te reageren
22-05-2016 om 16:46 uur

ik heb er 2 jaar geleden gerevalideerd. ik logeerde op de eik voor 3 maanden.
heb er wel veel aangehad.

Login of registreer om te reageren
22-05-2016 om 16:52 uur

@puckie, wat mooi dat te lezen, ik heb ook op de Eik gerevalideerd. Heb er net een blog over geschreven, in het kort dan ;-)

Login of registreer om te reageren
22-05-2016 om 20:48 uur
Reactie op Marleen1984

@puckie, hoe lang geleden heb jij er gerevalideerd? Heb je er veel aan gehad??
@Roelie, Beatrixoord, dat is toch in Groningen of in die hoek van Nederland zeg maar...??

Ja dat ligt vlak bij de stad Groningen. in Haren Marleen.

Login of registreer om te reageren
23-05-2016 om 08:50 uur

[quote Dat is wel een hele andere kant op Milly, mag ik vragen waarom ze dat destijds hebben besloten en hoe jij het vond in Davos?[/quote]

Omdat ik al langere tijd zeer regelmatig prednison gebruik en dat in NL niet afgebouwd krijg... Daarom was t advies Davos, meer kans dat t hier wel lukt.
Ik ben nog in Davos, net aan mn 5e week begonnen. Dus nog even te gaan! Het is pittig, zeker ook vanwege de moeizame pred afbouw, maar leer hier ook ontzettend veel! We gaan ervoor!!

Login of registreer om te reageren