Leren omgaan met astma en acceptatie diagnose

Hoi Mollie,

Heel veel zal voor velen van ons erg herkenbaar zijn. Het is ook niet niets als je ineens astma hebt, elke dag medicijnen moet nemen en je lichaam niet meer doet wat je wil. Helaas moet je daar een weg in zien te vinden. Jezelf verstoppen voor je astma werkt niet, het komt altijd weer terug. Je astma is er ook niet alleen als je klachten hebt, het is er altijd. Je moet er altijd rekening mee houden, ook om te voorkomen dat je klachten hebt. Dat is makkelijk gezegd maar dat is het niet en dat weet ik zelf ook heel goed. Een hoop dingen hebben tijd nodig en het is heel goed dat je er met iemand over praat. Ik weet hoe het is als je moeder doet alsof ze het niet begrijpt, mijn moeder rookt en zegt ook nog steeds 'vroeger had je nergens last van'. Daar heb je niets aan. Ik heb erg gebotst met haar en de laatste tijd ben ik vooral selectief in dingen vertellen. Ik vertel niet meer alles over mijn astma en mijnlijf omdat ik toch alleen maar tegen onbegrip aanloop. Gelukkig heb ik andere mensen in mijn omgeving waar ik het wel bij kwijt kan.

Het is wel belangrijk dat je blijft sporten. Ik snap dat je bang bent dat je meer last krijgt maar juist bij een longziekte is sporten erg belangrijk. Met een goede conditie kan je meer met dezelfde longfunctie en ben je weerbaarder bij bijvoorbeeld infecties. Misschien helpt het als je een half uur voor het sporten ventolin neemt. Probeer hoe het gaat, gaat het niet goed, doe je rustiger aan en als het dan nog niet gaat, stop je en probeer je het later weer een keer maar stel het niet uit want de drempel om weer te beginnen wordt alleen maar lastiger. Vertel ook tegen je coach en je teamleden van je astma en je ventolin. Ze zullen het vast begrijpen, 10% van de Nederlanders heeft astma en het is alleen maar goed dat je wil sporten.

Als het goed is word je minder gevoelig voor luchtjes, inspanning, rook, etc als je Flixotide echt goed gaat werken, zo niet, is het verstandig om dit te overleggen met je arts of praktijkondersteuner zodat je medicatie misschien weer aangepast kan worden. Misschien kan je ook allergietabletjes krijgen voor als je bij mensen met katten komt?

Boos zijn op je lijf is heel begrijpelijk maar het helpt je niet want je hebt maar één lijf en daar moet je het mee doen. Je kan beter proberen je lijf zo goed mogelijk te gaan snappen zodat je door krijgt waar je lijf behoefte aan heeft zodat je je hopelijk weer wat beter gaat voelen. En dat kost tijd en daar hoort ook die boosheid bij dus geef eraan toe.

Sterkte ermee en je kan hier altijd terecht met je vragen en frustraties.

Hoi Mollie, net zoals Daantje zegt, heel herkenbaar. Boos op en teleurgesteld in je zelf, omdat je lijf iets anders doet dan jij wilt. Op onverwachte momenten benauwd worden en vaak niet weten waarvan.
Energie tekort, moe, down.
Benauwd zijn, een longziekte hebben is vaak niet te zien aan de buitenkant.
Mensen die het zelf nooit benauwd gehad hebben, begrijpen je dus niet. Ik heb het gevoel dat jouw moeder het (nog) niet accepteert. Normaliter zou ik het niet zeggen, maar nu zeg ik het wel, luister in deze niet naar je moeder, w.b. de medicatie.
Ventolin (heb je 100 of 200 mcg?) mag je puffen en als het niet afdoende helpt, na 20 minuten nogmaals.
Bij een ernstige terugval mag je het na 4 uur nog eens herhalen. Op de bijsluiter staat de max hoeveelheid per 24 uur!
Als je het desondanks toch benauwd blijft houden, is het advies om de dokter te raadplegen. Mogelijk moeten je ontstekingsremmers opgehoogd worden (tijdelijk of permanent) of moet er iets anders gebeuren.
Blijf nooit wekenlang doortobben.
En tijd is in deze wel je vriend, je moet leren waar je precies benauwd van wordt, hoe je het kunt ontlopen zoveel mogelijk, wat je kunt doen om uit die benauwdheid te komen.
Heb je allergietabletjes gekregen? Wat Daantje zegt, dan kun je 1 of 2 dagen vantevoren die tabletjes innemen (ik slik ze permanent). Ze werken nl. maar een bepaald aantal uren.
Als de flixo niet werkt, moet de dosering misschien verhoogd worden of er moet een langwerkende luchtwegverwijder aan toegevoegd worden.
Of een andere ontstekingsremmer. Soms is het even een gepuzzel voordat je precies de juiste medicatie hebt. De één doet het beter op een aerosol en de ander op een diskus (poeder).
Ik heb jaren flixo gekregen van de huisarts, maar de longarts zette me op budesonide, wat veel beter bij mij werkt.
En nee, je bent niet zwak. Astma is geen blindedarmpje, wat er uit gehaald wordt en het is over.
Het is een chronische aandoening waar je de rest van je leven het mee moet doen. Soms is het heel erg op de achtergrond en niet merkbaar (hoop ik voor je) en soms is het een monster dat je bespringt.
Kom maar gerust met je vragen hoor. We zijn er hier voor je!

Dankjulliewel Thirza en Daantje! Het doet me goed om te lezen dat deze gevoelens herkend worden. Ik had inderdaad al een vermoeden dat het tijd nodig zou hebben en natuurlijk is het minder erg om astma te hebben in periodes dat je er weinig/geen last van hebt. Hopen dus dat die snel komen! De afgelopen week ging het twee dagen best goed: ik had overdag geen Ventolin (ik heb trouwens 100 mcg) meer nodig en voelde me een stuk energieker en vrolijker!! Ik dacht dat de Flixotide eindelijk ging werken, maar helaas ging het eergisteren en gisteren minder goed. Die onzekerheid vind ik erg lastig, maar ik probeer het iets meer over me heen te laten komen i.p.v. me er druk om te maken. Dat is niet één van mijn kwaliteiten, maar nu kan ik daar wel mee oefenen ;) . Omdat ik pas twee maanden geleden ben begonnen met Flixotide is het idd nog erg zoeken naar de juiste dosis en of het überhaupt wel werkt. Twee keer per dag één pufje heb ik de eerste 6 weken gehad en dat had helemaal geen effect, dus de vorige keer is het opgehoogd en nu is het weer afwachten. Jammer dat het elke keer een aantal weken duurt voordat je merkt of er verandering optreedt. Ik ben een geduldig mens, maar met mezelf ben ik altijd wat minder geduldig :-/ . De praktijkverpleegkundige zei idd al dat een volgende stap zou zijn om een langwerkende luchtwegverwijder te proberen. Over een maand zie ik haar weer, dus het is (weer) even afwachten. Ik zal haar dan ook vragen wat ik in zo'n 'katten-situatie' moet doen als de Ventolin zo kort werkt en het vooraf nemen geen effect heeft. Ik heb ooit van de huisarts begrepen dat ik 4-6x per dag Ventolin mag gebruiken, maar ik weet niet hoe vaak/snel achter elkaar in mijn situatie. Wat ik kan doen als het niet werkt o.i.d. heb ik het nog niet over gehad. Dat is dus het vragen waard.

Qua allergie heb ik al pilletjes. Niet via de huisarts (vroeger gehad, maar werkten niet). Heb nu Reactine van de drogist. Dat is echt wonderspul, want zelfs bij katten heb ik praktisch geen last meer van niezen, neus en rode ogen! Alleen tegen de benauwdheid werkt het logischerwijs niet.

De laatste dagen probeer ik iets actiever te zijn: gisteren met een vriendin gefietst, bijna elke avond wandel ik na het eten een rondje etc. Er zit een stappenteller op mijn nieuwe telefoon, dus die stimuleert me wel om meer te gaan wandelen :P . Over het algemeen is de benauwdheid nu licht, maar nog wel net vervelend, waardoor ik toch Ventolin neem. Ik heb het ook niet altijd door of ik benauwd ben. Dat maakt dat ik erg ga twijfelen en er in mijn hoofd mee bezig blijf. Soms merk ik dat ik heel erg moe en hangerig word. Soms merk ik pas als ik ga slapen (dus liggen) dat ik kortademig ben. Overdag belemmert het me nu over het algemeen meestal minder :) .

Met mijn moeder ga ik inderdaad maar even uitproberen wat wel werkt/niet werkt om te vertellen. Ik merk dat zij mij heel erg als 'de expert' beschouwt en zichzelf van de domme houdt, waardoor ik echt alles superduidelijk moet uitleggen, omdat ze het anders niet begrijpt/doet alsof ze het niet begrijpt (voor haar moet altijd alles 100% duidelijk zijn: als ze een (irrelevant) detail niet helemaal snapt, moet het uitgelegd worden: heel vermoeiend... daar botsen we vaker op). Nog zo'n frustratiepuntje: mijn moeder zegt als haar neus verstopt is continu dat ze "zo benauwd" is. Dan vraag ik haar wat ze daarmee bedoelt, maar dan gaat het dus om de verstopte neus. Dan denk ik: je weet niet hoe het voelt om echt benauwd te zijn! Mijn neus zit mijn hele leven als verstopt en dat valt voor mij echt niet meer onder de noemen "benauwdheid". Haar opmerking maakt me dus boos. Ik heb al geprobeerd het verschil tussen benauwdheid en een verstopte neus uit te leggen, maar ze blijft het zeggen. Heel irritant...
Met mijn vader heb ik laatst geprobeerd een gesprek over astma te voeren en hoe het voor mij is, maar hij weet volgens mij niet hoe hij moet reageren, dus komt er geen gesprek uit. Een vriendin heeft wel aangeboden er een keer met me over te praten, maar ik merk dat ik het toch afhoud. Gisteren tijdens het fietsen probeerde ik erover te beginnen, maar ook daar kwam niet echt een gesprek uit. Ik weet niet goed hoe ik het moet aankaarten en ik merk dat ik snel naar een ander onderwerp switch. Dit vergt dus nog wat oefening, maar het helpt mij al heel erg dat ik er nu hier over schrijf, merk ik. Dat is dus heel fijn :) .

Komende week ga ik een weekje fulltime aan het werk. Dat ben ik niet gewend, dus is wel pittig. Heb er wel zin in, maar ook wel wat angst dat benauwdheid/vermoeidheid me in de weg gaat zitten. Ik probeer dat te parkeren en me er niet druk om te maken. Mijn vader zei eerder: je kunt je er druk om maken, maar als het gebeurt, gebeurt het toch wel, of je je er nou druk om maakt of niet. Dat is wel een wijze uitspraak :P .

Fijne zondag!
Groetjes, Mollie91

PS. Excuus mijn voor lange verhalen. Ik ben wat lang van stof en moet het even van me af typen ;)

Hoi Mollie91,
Aan je naam te zien komen we uithetzelfde jaar! Het geeft helemaal niet dat je lang van stof bent, gelukkig kan je hier je verhaal kwijt aan mensen die begrijpen hoe je je voelt.
Veel dingen herken ik ook wel, het niet willen laten zien dat je medicijnen neemt/nodig hebt. Last hebben van katten (en vooral huisstofmijt) maar ook dat mensen niet begrijpen hoe je je voelt.
Zelf heb ik al een aardige tijd kunnen 'wennen' aan mijn astma (heb het al sinds mijn 3e), dus ik kan je helaas geen tips geven over het leren omgaan met.. ik weet niet beter.
Maar vooral op de basisschool, als ik dan slaapfeestjes had, durfde ik mijn medicijnen niet te nemen uit angst om anders te zijn. Dit heb ik wel afgeleerd, want de volgende ochtend kreeg ik bijna geen lucht meer.
Een paar jaar later heb ik een spreekbeurt over astma gegeven om duidelijker te maken waarom ik soms geen tikkertje mee kon doen. Een tip die ik toen heb gelezen om mensen te laten begrijpen hoe je je voelt als je benauwd bent, die jou misschien met je moeder kan helpen, is om ze 1 of 2 minuten door 1 rietje te laten ademen. (Probeer dit zelf niet om te vergelijken! Heb ik wel gedaan en kreeg gelijk 'een slag op mijn longen'). Omdat hier zo weinig lucht door komt, is het een goede vergelijking.
En wat je vader zei klopt helemaal, als het gebeurd, dan gebeurd het. En als je je er druk over maakt, wordt het alleen maar erger. Bij mij helpt het ook om mijn armen boven mijn hoofd te houden (grotere longinhoudt) en rustig (buiten) te gaan zitten.
Hopelijk heb je hier wat aan. Heel veel succes in ieder geval en vooral ook met je fulltime week.

Hee Lianne,

Leuk, zo'n leeftijdgenoot :) . Bedankt voor het delen van je ervaringen en de tips!

De afgelopen weken had ik het drukker, dus er was genoeg afleiding. Het werken ging goed. Ik was wel heel moe 's avonds en had overdag meestal wel een keer Ventolin nodig. Op één dag had ik het niet nodig en toen voelde ik me toen ik thuiskwam ook veel minder moe. Dat was echt een goede dag! Nu is de afleiding weer minder en ga ik meer nadenken. Gisteravond werd het me in bed even allemaal teveel en kon ik niet slapen. Daarom maar een stuk papier gepakt en alles van me afgeschreven. Ik heb nu drie gesprekken bij de psycholoog gehad, maar ik vermijd het praten over astma professioneel. Als ze het noemt, begin ik snel over een ander onderwerp en daar baal ik nu wel van. Gisteravond kwam het besef dat ik het echt over de astma moet gaan hebben, omdat het me dus duidelijk wel dwarszit. Het punt is dat ik er in mijn hoofd bijna continu mee bezig ben, maar het dus niet kan uiten. Daar wil ik meer balans in, want het beheerst mijn hele leven voor mijn gevoel terwijl mijn omgeving door mij het idee krijgt dat er niets aan de hand is. Dat ik er zelf zo mee bezig ben, komt ook door de onzekerheid. Ik vind het vaak nog heel lastig om te bepalen of ik nou benauwd/kortademig ben of niet. Vaak voel ik me onprettig en vermoeid, maar weet ik niet of het 'normaal' (gewoon off-day/moe) is of astma. Een trucje voor mij is om te gaan liggen. Als ik dan tekort lucht heb, merk ik dat snel genoeg. Dit trucje pas ik nu wel inmiddels zo'n 8x per dag toe, omdat ik nu 4-5x per dag Ventolin nodig heb :( . Ik ben absoluut niet zwaar benauwd, maar het ademen kost me dan gewoon teveel moeite en energie en het voelt onprettig. Maar juist omdat het zo licht is, ga ik me afvragen of ik wel echt benauwd ben en of het wel 'zwaar genoeg' is om Ventolin daarvoor te nemen of dat het met een halfuurtje vanzelf over is. Die twijfel gaat dus de hele dag door mijn hoofd en daar word ik wel onzeker en verdrietig van. Hier kan ik natuurlijk over praten met de psycholoog, maar zij weet niets van astma dus kan zij mij geen antwoorden geven in dit opzicht. Over drie weken moet ik weer naar de poh en aangezien de Flixotide dus nog steeds geen effect heeft, verwacht ik dat we met Serevent gaan starten (dat zei ze de vorige keer). Ik hoop heel erg dat dat wel gaat werken en dat het niet weer 6-8 weken afwachten is voordat er mogelijk effect is. Weten jullie dat? Ik heb nu twee afspraken bij de poh gehad sinds half mei en ik vind het fijn om met haar dingen te bespreken, omdat zij veel twijfels weg kan nemen bij mij en ik mijn vragen kan stellen. Het vervelende is alleen dat het dus telkens 6-8 weken 'zwemmen' is tussen de afspraken, terwijl ik dus het gevoel heb totaal te verzuipen, omdat ik de continue benauwdheid en onzekerheid zo zat ben en soms niet weet hoe ik dingen moet aanpakken. Dat maakt me heel verdrietig en down. Voor mijn gevoel heb ik geen controle over de benauwdheid: ik weet niet wanneer de benauwdheid komt en gaat en ik weet ook niet waar het door ontstaat. Er wordt gezegd hooikoorts, maar normaal heb ik dat maar heel licht en heb ik alleen een loopneus, niezen en jeukende ogen. Deze laatste drie dingen heb ik nu helemaal niet gehad en ik snap niet waarom ik dan nu ineens 3 maanden benauwd door hooikoorts kan zijn. Soms heb ik op dagen dat er veel (gras)pollen zijn nergens last van en op dagen dat er geen (gras)pollen zijn ben ik heel benauwd, dus ik geloof het niet helemaal. Een betere verklaring heb ik echter ook niet, dus het blijft telkens afwachten wat mijn lichaam doet...

Zo, ik hoop dat het oplucht dit even geschreven te hebben. Als jullie ervaringen hebben met de medicatie, hoe die werkt en/of deze gevoelens/tips hebben etc., sta ik daar altijd voor open!

Groetjes, Mollie

Ik zou je zeker aanraden het ter sprake te brengen bij de psycholoog want het houd je duidelijk wel bezig. Misschien kan je het wel voor jezelf opschrijven zoals je hier doet en misschien is je hoofd dan wat leger. Als je opschrijft wat je gedaan hebt en wat het weer enzo was en of je klachten hebt of niet ontdek je wellicht ook een patroon. Dat kan helpen maar astma blijft onvoorspelbaar

Een langwerkende luchtwegverwijder als serevent werkt snel. In het geval van serevent na ongeveer een half uur en dan twaalf uur lang.

Thanks Daantje!
Ik ben een lijst gaan bijhouden waarop ik elke keer dat ik Ventolin gebruik opschrijf wat voor weer het was, waar ik was, wat ik gedaan had en hoe hevig de benauwdheid was. Hopelijk geeft dat wat inzicht op de langere termijn.
Heb donderdag ook een grote stap gezet door met de psycholoog over astma te praten. Ik moest meteen weer huilen, dus dat gaf voor mezelf wel aan hoe hoog het eigenlijk bij mij zit. Dinsdag had ik er al kort met een goede vriendin over gesproken. Haar moeder is huisarts en die vriendin gaf aan dat haar moeder altijd zegt dat ik langs mag komen als ik een vraag heb of als ik een keer wil praten (de ouders van deze vriendin wonen schuin tegenover mij). Dat is dus ook nog een optie, al weet ik niet of ik het durf. Ik vind het zo raar om daar ineens voor de deur te staan. Nu zijn ze nog op vakantie, maar wie weet komt het later nog.
Woensdag heb ik een stap genomen door te gaan sporten met een andere vriendin. Spinning: verschrikkelijk (ik doe altijd balsporten :P ). Heb toen voor het eerst Ventolin genomen terwijl die vriendin van mij het zag (al werd ik tijdens het sporten alsnog benauwd :( ). Ik schaamde me erg en kon er niet de rust voor nemen, maar ik heb het wel gedaan dus dat is een grote stap. In het gesprek met de psycholoog ben ik aan de slag geweest met denkfouten rondom die situatie (mijn schaamte, schuldgevoel, verdriet etc.). Daar ga ik de komende week verder mee oefenen.

Qua benauwdheid gaat het weer minder goed. De afgelopen dagen toch 5-6x per dag Ventolin gebruikt (eerder was het 4x per dag). Dan twijfel ik of ik contact op moet nemen met de huisarts/poh (eigen poh heeft nu vakantie), omdat het dus toeneemt, maar aan de andere kant vraag ik me af of het zin heeft om het nu aan te geven als ik over krap 2 weken een controleafspraak bij de poh heb. Ik gebruik toch de afgelopen 3 maanden al veel Ventolin, dus dan maken die paar dagen met meer Ventolin niet zo heel veel uit, denk ik. Het is gewoon duidelijk dat het met de Flixotide erbij op dit moment nog niet onder controle te krijgen is. Een vervangende huisarts had begin mei gezegd dat ik 4-6x per dag 1-2 pufjes mag nemen, dus daar ga ik nog niet overheen. Denk dus dat ik het maar even zo laat of zouden jullie wel komende week contact opnemen?

Groetjes, Mollie

Klinkt als goede stappen!

Is je eigen huisarts ook op vakantie? Anders kan je daar een afspraak maken. Ik kijk vaak wel een weekje aan bij meer benauwdheid of het verbetert maar ik heb niet echt meer back-up opties die jij wel hebt. Een vervangende arts zal niet zo snel je onderhoudsmedicatie wijzigen dus daar schiet je niet zoveel mee op denk ik.

Hee!
Bedankt weer voor je snelle reactie :) !
Mijn eigen huisarts is zo te zien net terug van vakantie, maar ik heb haar nog nooit gezien of gesproken m.b.t. astma. Alleen laatst voor doorverwijzing naar poh ggz. Toen ik in mei met benauwdheid kwam, had ik een vervangende huisarts en die stuurde me naar poh voor longfunctietest. Dus eigen huisarts toen nooit gezien. Ik heb besloten gewoon tot mijn afspraak volgende week te wachten. Dit weekend ging het verder 'normaal'. Gisteren was ik in Walibi, waarbij ik in achtbanen af en toe wel echt een soort klap kreeg: kreeg even geen lucht meer, maar het waren ook wel heftige achtbanen :P . Daarna piepte ik hevig, maar gelukkig hielp de Ventolin gewoon :) . Vanmorgen wilde ik proberen zonder Ventolin te kijken hoe ver ik zou komen, maar ik was na een uur al zo benauwd dat ik het opgaf. Dus ik ga gewoon weer door op deze voet, ofwel: Ventolin gebruiken als ik me benauwd voel. Dan zijn mijn dagen het prettigste en kan ik eigenlijk alle normale dingen wel doen :) .

Hoi!

Even een update met goed nieuws (dat wilde ik jullie niet onthouden) :) . Ben donderdag bij de POH geweest en besproken hoe het gaat. Dat ik nog steeds benauwd ben en dat ik er gewoon veel last van heb. Goed gesprek gehad. Ze was heel rustig (dat is fijn voor mij als stresskip) en ik heb wat vragen kunnen stellen. Ben nu overgezet naar Seretide en dat werkt super! Sindsdien helemaal geen Ventolin meer nodig gehad :D . Wat een rust geeft dat, zeg!
Het is wel zo dat, als dit niet werkt, ik naar de longarts verwezen wordt, zodat die mee kan kijken en meer onderzoek kan doen. Dat vind ik wel eng, dus ik hoop heel erg dat dit werkt. Aan de andere kant is het niet duidelijk waardoor ik benauwd bleef en zou ik wel meer duidelijkheid over willen en mogelijk kunnen die onderzoeken dat bieden. Even afwachten maar hoe het zich ontwikkelt. Ik moet in ieder geval ook opletten als ik me benauwd voel of ik wel rustig adem of dat ik misschien hyperventileer. Dat gevoel heb ik zelf niet en ik heb ook helemaal geen last van duizeligheid of tintelingen etc., maar het kan geen kwaad om er bewust bij stil te staan.

Dus, ik heb goede hoop. Omdat ik me nu rustiger voel en "gewoon" kan ademen, kan ik nu rustig de tijd nemen om de astma zelf een plekje te geven. Het blijft natuurlijk onzeker hoe het gaat lopen, maar daar probeer ik niet teveel bij stil te staan. Ik heb in ieder geval nog een gesprek bij de psycholoog komende week en over 4,5 week heb ik alweer een afspraak om de astmamedicatie te evalueren. Binnenkort ga ik beginnen met een deeltijdstudie, dus dat biedt ook weer wat afleiding. Ik zie het zonnig in :) .

Fijn weekend allemaal!
Groetjes, Mollie