Sarcoidose en sporten

29-08-2016 om 17:03 uur

Hay,
Na een hele nare weg is uiteindelijk de diagnose Sarcoidose gesteld.
Ben 41 jaar, was een bezig bij, heb altijd heel intensief gedanst in combinatie met zumba.
1 jaar geleden ben ik moeten stoppen met sporten omdat ik het niet meer voor elkaar kreeg, stond te hijgen na 20 min dat was niet meer leuk, zo hard hijgde ik nog niet al ik een uur volle gas had gegeven.....
Momenteel ben ik lichamelijk totaal uitgeput/ leeggezogen, ik slaap niet meer sinds een week met pijn en moeite 3-4 uurtjes, ben doodop maar slapen ho maar,klachten nemen weer toe, pijn gewrichten ect.
Ik wil heel graag weer energie gaan opbouwen, maar heb even geen idee hoe.... de longarts zegt dat hij geen rede ziet om niet te sporten ondanks ik een B-blokker gebruik ivm hartritmestoornissen maar de cardioloog zegt liever niet sporten....of 24 uur van te voren stoppen met de b-blokker en dan gaan sporten......
Hoe sporten jullie/ hoe hebben jullie dit aangepakt, wordt er momenteel wat mismoedig van....ik had een goede conditie maar nu voel ik me een bejaarde hommel.....

Login of registreer om te reageren
29-08-2016 om 17:28 uur

Bij mijn laatste longrevalidatie (poliklinisch) zat ook iemand met sarcoidose die er erg van opgeknapt was. Misschien is dat een idee? Bij de intake krijg je sowieso een fietstest en als je cardioloog daar ook van weet kunnen ze dan niet alleen beoordelen hoe je longen zich houden met inspanning maar ook je hart.

Login of registreer om te reageren
29-08-2016 om 19:03 uur

Hmm, merkwaardig en heel bijzonder dat de cardioloog zegt dat je of moet stoppen met sporten of 24 uur van te voren moet stoppen met de betablokker...

Het hangt van de soort hartritmestoornis af of je wel kunt stoppen, daarnaast heeft een betablokker een afbouw periode nodig, je kunt eenvoudigweg niet even een dagje stoppen want dat ga je (negatief) merken aan meer hartritmestoornissen. Als je een ritmestoornis in de kamer hebt (onwaarschijnlijk gezien je verhaal) dan is sporten volledig uit den boze.

Ik sport heel intensief met betablokker (en dan ook nog eens in een behoorlijke dosering), denk aan 1-1,5 uur per dag op hoge intensiteit op de crosstrainer en 3x per week (beperkte) krachttraining er bij. Gaat prima, de beperking is echter: geen intervaltraining en geen zware (!) krachttraining anders komt de ritmestoornis terug. Meegemaakt in december. Het sporten gaat in overleg met de cardioloog. De cardioloog juicht sporten toe, mits het duurtraining is. Mijn hartslag is zo rond de 120 tijdens het sporten (bij anderen met die met dezelfde intensiteit sporten ligt die bij de 160, de 120 wordt door de betablokker bepaald. Max hartslag is 145 bij mij).

Ik merk dat mijn conditie zeer goed geworden is, ik hou dit schema nu sinds april dit jaar aan.

Let op dat zumba en/of dansen wel eens te intensief kan zijn, het lijkt te veel op interval training. De truc is om een hogere hartslag gedurende langere tijd (vandaar de crosstrainer) wel constant te houden. Wisselen (zoals bij interval training) is uit den boze, dat belast je hart teveel en triggert hartritme stoornissen.

Sporten is goed voor je, mits je het met mate doet. Luister naar je lichaam.

Login of registreer om te reageren
02-09-2016 om 08:36 uur

Ik heb een Ventrikel extrasystole (symptomatisch, soms met 1 slag extra tot wel 5 slagen extra tussen een normaal complex) De cardioloog vertelde mij dat het stoppen 24 uur van te voren geen kwaad kom omdat dit alleen voor mensen is die een hartinfarct gehad hebben zij mogen absoluut niet stoppen.
Hier in de buurt is een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in longpatienten onder begeleiding laten sporten, denk dat ik daar eens contact mee opneem en daar eens ga starten....zien we over een tijdje wel verder wat de mogelijkheden zijn, wil nu vooral me weer fit voelen.

Login of registreer om te reageren
02-09-2016 om 08:52 uur

Maar stel je sport twee a drie keer per week. Dan gebruik je toch veel minder medicatie dan nodig?

Login of registreer om te reageren
02-09-2016 om 13:34 uur

Ja daarom en als ik een tabl vergeet dan voel ik t weer bonken in het lijf, ben er niet zo happy mee om daar dan mee te stoppen, het is nu innerlijk rustig, maar wil niet letterlijk op een hommel gaan lijken maar wil het wel verantwoord gaan doen. Mijn ideaal zou zijn, tabl blijven slikken 2x per dag en dan verantwoord sporten.

Login of registreer om te reageren
02-09-2016 om 15:04 uur

Waarom ga je niet met de betablokker sporten? Ik heb nog geen goede reden daarvoor gehoord.

Login of registreer om te reageren
03-09-2016 om 12:58 uur

Ja dat zou kunnen, echter een betablokker, reguleert mijn hartritme en laat je bloeddruk zakken.
Daarbij slik ik nog in periodes Ibuprofen erbij, die de werking van de betablokker weer beïnvloed, op de bloeddruk, al met al geen ideale situatie. De ibuprofen gebruik ik voor de ontstekingen (pijn borstbeen) te onderdrukken.
Ik heb contact gehad met een fysio die ook COPD-ers begeleid, volgende week gaan we kijken hoe en wat.

Login of registreer om te reageren
03-09-2016 om 13:40 uur

Ik zeg je nogmaals: ik gebruik al jaren een betablokker in een behoorlijk hoge dosering (heb ook hartritmestoornissen, maar dan in de boezems, en de betablokker reguleert ook mijn bloeddruk samen met andere medicatie, en verlaagt het hartritme om ritmestoornissen te voorkomen) en er zijn waar ik woon geen mensen op google fit die meer aan sport doen dan ik (objectief gemeld door google fit zelf)... Je kunt prima heel intensief sporten met betablokkers. Ik durf de uitdaging aan wie een betere conditie heeft: iemand die geen betablokkers gebruikt of ik...

Ibuprufen kan de werking van betablokkers verminderen. En? So what? Het gevolg voor je kan zijn dat je ritmestoornissen toenemen. Je suggereerde dat de cardioloog gezegd had dat je kon stoppen met de betablokker als je wilde sporten. Dat beïnvloedt een en ander nog veel meer.

Je zou in overleg met je arts kunnen overwegen of je niet beter paracetamol kunt gaan gebruiken, dat is sowieso stukken veiliger! NSAID's kun je beter mijden. NSAID's zijn slecht (echt slecht) voor je maag. Bloedingen zijn een risico. Ik mag ze niet nemen omdat ik bloedverdunners gebruik.

Ik denk dat je je zorgen maakt om niets. Ik zou bijna zeggen dat je adviseurs niet heel erg op de hoogte zijn.

Login of registreer om te reageren
03-09-2016 om 14:01 uur

Ook ik gebruik bètablokkers ivm hartritmestoornissen. Ik kreeg het nadrukkelijke advies om nooit een tabletje over te slaan en het middel strikt volgens voorschrift te nemen omdat ik anders in de problemen kan komen. Ik mag er gewoon mee sporten maar inderdaad wordt zware krachttraining en intervaltraining afgeraden. Een lange warming up en daarna duurtraining is het beste. Je hartslag krijgt dan de tijd om te stijgen en hoeft niet uit het niets te versnellen. Bij mij werkt het goed. Ik sport drie maal per week. Loopband 20 min, krachttraining, hometrainer 20 min. Mijn conditie is stukken beter geworden en de cardioloog zei laatst dat hij van buiten niet meer kan zien, hoe slecht mijn hart van binnen werkt. Ik kreeg een groot compliment van hem.

Login of registreer om te reageren
05-09-2016 om 17:26 uur

Ik zie door de bomen het bos niet meer, ik voel me nu goed bij de b-blokker,(ga ook niet stoppen ermee) ik ga onder begeleiding sporten met COPD patienten samen en ik zie verder wel waar het schip strandt.

Login of registreer om te reageren