Blogs

boterbloempje Gebruiker
edited oktober 2016 in Longrevalidatiecentra
Hallo forumgebruikers,

Ik ben Cynthia en 20 jaar. Ik heb sinds dit jaar heel veel klachten van mijn astma. De jaren ervoor ben ik vrij stabiel geweest. Af en toe had ik een mindere periode en had ik een prednison en/of antibioticakuur nodig. Sinds dit jaar is het vrijwel continu ontregeld. In juli en september heb ik in het ziekenhuis gelegen. Er werd in juli besloten dat ik een longrevalidatietraject in ga om te kijken hoe mijn astma beter onder controle kan komen, zodat de kwaliteit van het leven (hopelijk) verbetert kan worden. Er blijkt inmiddels meer aan de hand te zijn dan "alleen" astma... Ik houd een blog bij via een website over alles wat er de afgelopen tijd met mij gebeurt is, wat ik momenteel wel/ niet kan, de aanmelding voor het revalidatietraject en uiteindelijk hoe het gaat in een astmacentrum. (Dat wordt nu langzaam in gang gezet). Ook schrijf ik er juist leuke dingen op! :)

Als jullie het leuk vinden om mijn blogs te lezen? Hieronder de link:
www.dayzeroproject.webnode.nl

Groetjes Cynthia
P.s. Laat gerust een reactie of vraag achter onder mijn blogs! :D
P.p.s. Als je op je mobiel kijkt, adviseer ik om onderaan bij de startpagina te drukken op "desktop site" dan krijg je de normale instellingen, zoals ik de site eigenlijk gemaakt heb.

Reacties

  • brands Gebruiker
    hoop dat het wat beter gaat inmiddels vggr saskia
  • Nou helaas nog niet echt. Ik heb nog een keer in het ziekenhuis gelegen, ik heb te horen gekregen dat ik een (aangeboren) hartafwijking heb, ik heb continu virus/schimmelinfecties en nu weer een schimmelinfectie én bacteriële infectie... hierdoor ook weer flink benauwd. :(

    Ik mag maandag beginnen met mijn longrevalidatie. Ik hoop dat dat mij gaat helpen! :) Ook krijg ik nog vervolgonderzoeken voor mijn hart, maar het gespecialiseerde GUCH- team (grown ups with congenital heartdiseas) denken wel dat ze wat gaan vinden.... :( waarschijnlijk een verbinding tussen zuurstofrijk en zuurstofarm bloed....
  • MarcusMarcus Gebruiker
    Boterbloempje hoe is het met de revalidatie?
  • wendy24wendy24 Gebruiker
    Heel veel succes met je revalidatie :-bd :-bd
  • boterbloempje Gebruiker
    #5 edited december 2016
    @Marcus @wendy24 @brands
    Er is ontzettend veel gebeurt... 25 nov weer opgenomen vanwege een longontsteking, nadat ik 23 november uren plat had moeten liggen door de hartonderzoeken. Bij een hartkatherisatie en slokdarmecho moet je daarna 6 uur plat liggen en ik had al bestaande holteproblemen... Infectie is toen mijn longen ingelopen en dus een longontsteking opgelopen. 29 november ging het vrij goed en kon ik zonder zuurstof, maar hele dag onbestendig gevoel en drukkend gevoel op de borst. Pijn bij het inademen en moeite met doorademen. Om 18 uur toch weer het zuurstof ingedaan en dat gaf wat verlichting. Om 20.30 uur echt ondragelijke pijn op en rond mijn borstbeen en enorm benauwd. Artsen kwamen, onderzoeken werden verricht, pijnmedicatie werd gestart en de dienstdoende longarts kwam in huis. Het was niet te verklaren, maar bij het 3e tabletje oxynorm ging het ietsje pietsje beter. Ik werd verhuisd naar een 1 persoonskamer en mijn moeder bleef slapen. Hoewel, slapen? Daar kwam weinig van terecht... het zuurstof werd wat verhoogd. De volgende dag CT- scan gehad enz. Toch onverklaarbaar. Uiteindelijk kwam longarts en die zei dat ik op longgebied ip uitbehandeld was. Longontsteking was verdwenen, ontstekingswaarden waren laag. Nee, ze wisten het niet. Ondertussen werd er flink overlegd met het UMC en op 2/12/2016 overgeplaatst. Diezelfde dag nog werden er allerlei onderzoeken ingezet en kreeg ik de diagnose: een unroofed coronary sinus. Ook heb ik 2 bovenste holle aders (waar je er maar 1 hoort te hebben). Tot slot had ik een gat tussen beide boezems van het hart. Mijn hele bloeddoorstroming van mijn hart bleek verkeerd te lopen. Overal wisselde zuurstofarm en rijk bloed met elkaar uit, wat dus ook al die klachten gaf. We zouden het het weekend aankijken hoe het zou gaan qua pijn/ benauwdheid enz. Ik verslechterde echter zo onwijs snel, dat er een spoed OK ingepland werd. Aanvankelijk zou ik pas een keer na mijn longrevalidatie geopereerd worden, maar nu moest het wel met spoed ingepland worden. Ik kon echt helemaal niets meer zelf. Ik kon amper mijn benen en armen optillen, laat staan draaien in bed. Veel slapeloze nachten, mijn moeder die veel in het ziekenhuis bij mij bleef slapen enz. Enorm goed voorbereidt op de spoed operatie op longgebied. Ook maatschappelijk werk veel gesproken. Op 8 december een open hart operatie ondergaan. Ik heb gebalanceerd op het randje van de dood. Voor mij was het mijn enige redmiddel... Niet beseffende hoe zwaar de operatie was, hoe kritiek ik was, dat ik met machines in leven gehouden zou worden en mijn lot in handen lag van de chirurg, hoe het voor mijn ouders en zus was om mij zo te zien, hoeveel mensen er met mij meeleefden enz. De zorgelijke situatie; artsen wisten niet of ik de OK zou overleven, maar niets doen zou sowieso niet werken... Op de intensive care beland. Wel snel van de beademing afgekomen, maar verder niets waard. Veel paniek en angsten gehad, ouders zijn midden in de nacht nog naar mij toegekomen, heel veel pijn gehad enz. Sinds 11 december merkte ik dat ik grote stappen maakte. Ik kon weer wat dingetjes. Ik kon een stukje lopen, ik kon genieten van het douchen (ipv zo snel mogelijk er onder vandaan gaan door de stoomontwikkeling) enz. Sinds 16/12/2016 naar huis gegaan. 19 en 21 december hartritmestoornissen gehad en een schok gekregen, zodat het hart weer in een normaal ritme schiet... Nu gaat het eigenlijk, naar omstandigheden, best goed. Het vertrouwen in het eigen lichaam en de medici zal langzaam weer herstellen. De medici hebben mij zo goed mogelijk geholpen, maar ook signalen niet opgemerkt/ opgepakt en zich blind gestaard op mijn astma... Nu blijkt dat mijn hartprobleem, welke acuut verergerde, mogelijk de oorzaak is van alle ellende. Het is de vraag wat er echt overblijft qua astma. Een gat tussen de boezems (ASD) kan veel luchtweginfecties met zich mee brengen. Door de uitwisseling van zuurstofrijk en arm bloed (shunt), is er ook sprake van zuurstoftekort en dus benauwdheid. Ook faalde mijn rechter harthelft op een gegeven moment, waardoor de druk op de longslagaders toe nam en het bloed ging stuwen in die vaten. Ook dat zorgt voor extreem veel benauwdheid. Van de intensive care ging ik naar de medium care. Enorm veel slangen in/ op/ aan mijn lichaam. Gelukkig werd dat steeds minder. ;) pijnmedicatie werd steeds minder. Ik mobiliseerde makkelijker enz.

    19 en 21 december teruggeweest ivm hartritmestoornissen (atrium fibrileren). Komt bij 1 op de 3 mensen voor na een hartoperatie... Ik had hele hoge onregelmatige hartslag, dus moest er een elektrische schok toegediend worden aan het hart (terwijl ik in slaap gebracht werd), zodat het hart weer in een normaal ritme schiet. Daarna voel je je gelijk weer beter, maar als je die hartritmestoornissen hebt, kan je echt niets... je voelt je echt ellendig.. Nu ook medicatie gekregen om het hopelijk te voorkomen.

    Nu tot 19 januari mag ik helemaal niets (niet tillen, fietsen, autorijden, deelnemen aan het verkeer, sporten enz.) Daarna zal ik starten met de hartrevalidatie. De longrevalidatie is dus nu helemaal van de baan. Eerst kijken hoe ik hiervan op knap, wat er daadwerkelijk qua astma over blijft (waarschijnlijk een stuk stabielere astma). De symptomen uitten zich als astma, terwijl waarschijnlijk het hartprobleem de oorzaak was van alles. Het is een zééér zeldzame hartafwijking. De chirurg kon pas tijdens de operatie zien hoe het echt zat en hoe ze het zouden behandelen. Nu is het hersteld. Anatomisch gezien klopt mijn hart niet, maar het bloed komt uiteindelijk wel aan de goede kant van het hart binnen...

    Nu herstellen en straks hopelijk aan de opbouw gaan werken. Ik heb nu wel weer een toekomstbeeld... Dat is wel fijn! Ik heb weer iets om voor te vechten. Ook kijken hoe ik dit alles een plekje kan gaan geven... Het is zo bizar gelopen... Nu pas besef je hoe DOODZIEK ik eigenlijk was, hoe anders het af had kunnen lopen enz. Ik ben blij dat ik het nog na kan vertellen en dat ik nu wel in zie wat echt belangrijk is in het leven... Ik heb gesprekken gehad met mijn huisartsen om de periode na te bespreken, zodat er uit mijn casus veel geleerd kan worden... (Hoop ik). Iedereen is erg geschrokken en weer flink wakker geschud. Ik hoop straks weer lekker verder te kunnen met mijn leven!

    Ik heb een heel stuk geschreven over alles wat ik heb meegemaakt de afgelopen tijd:
    http://m.dayzeroproject.webnode.nl/terugkijkende-op-een-lange-periode/
  • andrie Gebruiker
    Heftig verhaal, ik hoop dat revalidatie je verder gaat helpen!
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Sorry boterbloempje, wilde eerder reageren, want heb je verhaal gelezen en was ervan onder de indruk. Wat heb je veel meegemaakt en veel heftigs en ernstigs!
    Hopelijk doet de reva je goed en gaat t weer wat beter met je. Maar t zal best n rare gewaarwording zijn als je eigenlijk ipv longpatient hartpatiënt blijkt te zijn...!
  • boterbloempje Gebruiker
    #8 edited 9 januari
    @andrie Dank je wel!
    @Edelweiss ja, helaas wel.. maar goed, ik ben er nog en nu verder knokken om straks weer mijn "oude leventje" weer op te kunnen pakken. Ja, het is inderdaad wel apart. Qua klachten was het ook wel te vergelijken met astma, maar ja, daarmee werden dus alleen de symptomen bestrijdt. Ik zal nog wel altijd astma blijven houden (dat is nu na het vuurwerk en de mist wel duidelijk), maar wel in mindere/ normale mate ws. Ik heb wel extreem hoge allergiewaardes, maar goed, ik zal vast minder benauwd zijn dan de afgelopen tijd. ;) Afgelopen jaar leek echt niets meer te helpen... Dank je wel! Ik hoop ook dat ik veel baat zal hebben bij de revalidatie :)
Log in of Registreer om te reageren.