prima conditie, toch snel buiten adem

Is er verder onderzoek gedaan naar jouw fenomeen van Raynaud in combinatie met ANF? Is er bijvoorbeeld ook een ENA bepaald? Is er uitgesloten dat het veroorzaakt wordt door een onderliggende systemische autoimuunziekte die mogelijk ook je longen beïnvloedt?

Ik moest hieraan denken naar aanleiding van een nascholing waar ik maandag was.

Dat is ook hoe ik op PAH kwam, er is onderzocht of het om sclerodermie zou kunnen gaan. Er is een andere waarde licht positief, digid-inloggen heeft een storing, dus kan helaas niet opzoeken welke waarde dat is. Voor een diagnose sclerodermie zou dat met overtuiging positief moeten zijn. Dus op dit moment geen actieve sclerodermie.

Maar dus wel een afwijking in de haarvaten en die zitten overal in je lijf. In mijn handen en voeten geeft het problemen, misschien elders ook was mijn beredenering.

Ik had het ook. Altijd gesport en ineens kwam ik niet meer vooruit in het water. Ik had enorm hoge hartslagen, viel om bij en na inspanning, heel benauwd (zo'n 20min na de inspanning), hartkloppingen, was vaak duizelig, kwam de trap met moeite op, heel vermoeid enz. Op longgebied was het vaak niet te verklaren en/of het probleem werd tijdelijk verholpen door prednison of antibiotica, maar al snel diende zich het volgende probleem dan weer aan... er werd besloten dat ik moest gaan revalideren in een astma-centrum. Uiteindelijk steeds zieker en zieker. Niemand die het serieus nam qua medici; iedereen gooide het op mijn astma/ psyche of leeftijd. Ach, het zal wel meevallen... Bij mij waren ze er wel achter dat er iets met mijn hart was en dat het een aangeboren hartafwijking betrof. Daarvoor naar het UMC toegestuurd. Daar onderzoeken voor mijn hart gekregen, maar ik had holteproblemen en door het plat liggen, is het mijn longen ingelopen --> longontsteking en dus opname. Toen was longontsteking goed, maar enorme (onverklaarbare) pijnklachten. Artsen vertelden dat ik uitbehandeld was qua longen, sloten longembolie en longontsteking uit en wisten het niet meer. Uiteindelijk nam het UMC mij over om verder te kijken, omdat ik ondragelijke pijn had bij mijn borstbeen en enorm benauwd was. Diezelfde middag de diagnose gekregen, maar we zouden aanvankelijk aankijken hoe de pijn en benauwdheid zich zouden ontwikkelen. Vanaf toen alleen maar verslechterd in zeer rap tempo. Kon in 3 dagen tijd helemaal niets meer zelf. Een open hart operatie volgde de donderdag erna met spoed. Dat heeft letterlijk en figuurlijk mijn leven gered. Nu heeft iedereen het wel door en geven ze toe dat ze met oogkleppen voor gekeken hebben. Ze hebben me op longgebied wel altijd weer opgelapt en alles op alles gezet om mij er weer bovenop te helpen, maar er is nooit echt verder gezocht (of er werd gezegd: Tja, je hebt wel een hartaandoening, maar dat gaat nog wel uitgezocht worden...). Er werd blind gestaard op "goede" waardes. Saturatie en bloeduitslagen ziin goed, dus dan zal het wel goed zijn, terwijl er écht iets fout was. Bij mij is het een enorm zeldzame aandoening. Het is een gespecialiseerd hartteam en ook zij hadden dit slechts enkele keren eerder gezien, maar nog nooit zoals ik had...

Mijn tip aan jou is: Luister naar je lichaam, laat je niet zomaar afschepen, wat je voelt klopt (zie mijn verhaal), laat je eventueel doorverwijzen naar het GUCH- team van het UMC, want na een jaar van enorm veel klachten, onderzoeken, goede waardes, onduidelijkheden, balanceren op het randje van de dood, is er nu wel een verklaring gevonden en is het probleem verholpen... Ik hoop dat ze een verklaring kunnen vinden.

Liefs en sterkte gewenst,
Boterbloempje

P.s. ik heb een site bijgehouden over alles en een stuk geschreven over alles

http://m.dayzeroproject.webnode.nl/terugkijkende-op-een-lange-periode/

mensen met pulmonale hypertensie zijn heel erg moe, tevens zou een cardioloog bij analyse afwijkingen vinden. Trainen met een fysiotherapeut is soms een optie