Het Dagelijks Leven Van Rachel #2
02-10-2013 om 19:07 uurHier weer verder
Laatste bericht in het vorige topic http://www.longforum.nl/index.php?topic=17601.new;topicseen#new
[color=blue]lieve allemaal,
Bedankt voor de lieve berichtjes.
Helaas gaat het nog niet echt beter, maar ja gewoon rustig aan en hopen dat het snel beter gaat.
Ook een goed nieuwtje, ik heb het syndroom van Leopard, een vrij zeldzaam syndroom, wat erg lijkt op het Noonan syndroom, nu contact met de patiëntenverenigingen daarvan en ze zijn er ook voor mijn syndroom, heb nu al wat dingen gekregen aan info en daar vallen bij mij wel wat dingen door op hun plek, ben benieuwd als ik de klinische genetica die hier bij betrokken is gesproken heb, hoop zo dat er dan dingen duidelijk worden en dat de artsen niet meer in het duister tasten wat er nou is.
Aan ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel
Hoi Rachel,
Je schrijft dat het een goed nieuwtje is, maar het lijkt mij toch best wel heftig! Maar kan me wel indenken dat het fijn voor je is dat het nu een naam heeft en dat je weet wat je hebt en dat daardoor dingen meer op hun plek vallen. Sterkte ermee!
Ook beterschap!
Liefs
Hallo Edelweis,
ik hoop, dat ik het goed gedaan heb,
Kun je dit nagaan?
Bedankt voor je support.
vlinder67
Heb namelijk al 8 bestralingen achter de rug in het AMC te Almere, dus nog herstellende en rustig aan doen.
Fijn dat het beestje(ziekte) een naam gekregen heeft.
Hoop dat je snel weer iets beter gaat voelen.
Heel veel sterke en beterschap.
Fijn voor je dat je je gezondheidsklachten nu beter kunt plaatsen. Vind het wel een heftige ziekte. Veel sterkte!
Beterschap met je griep, groetjes bioloogje
[color=blue]ik weet al sinds m'n 16de dat ik het syndroom van Leopard heb,
alleen ondanks dat ik dat wist, kwamen er meer vraagtekens.
En nu, nu hoop ik eindelijk antwoord op mijn vragen te krijgen.
Ik hoop dat er nu een aantal onduidelijkheden in mijn gezondheid opgelost worden
Dat ik daardoor angsten kan gaan loslaten.
Weet wat gedeeltelijk mijn toekomst word.
Daarom ben ik hier blij mee, omdat het lijkt alsof antwoorden waar ik al tijden naar opzoek ben gevonden gaan worden, in ieder geval dichterbij komen
Dat is behoorlijk heftig. Kan me wel voorstellen dat het prettig is dat het een naam heeft en je dingen nu kunt plaatsen.
Gefeliciteerd met je verjaardag.
Hoop dat je een superleuke dag hebt gehad
Bedankt, maar het is nog een dagje te vroeg, ik ben pas morgen jarig. Maar het wordt morgen ook vast een mooie dag
[color=blue]lieve allemaal,
Hier blijf ik kwakkelen, 2de infectie te pakken en weer gevloerd op bed.
Ben behoorlijk kapot, maar goed, gewoon even luisteren naar m'n eigen lichaam.
Naast dat het lichamelijk niet lekker gaat, ook weer veel stress en dit heeft natuurlijk ook z'n weerslag op m'n lijf.
Maar ook leuke dingen mee gemaakt.
Vorig weekend is eindelijk een goede vriendin langs geweest, super gezellig.
En ik heb weer een vrijwilligersbaantje gevonden, ga de website van wereldwinkel in Ermelo bij houden. Super gewoon *O*
Eh geloof dat dit het weer even was.
Aan ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Liefs Rachel
[color=blue]lieve allemaal,
Stress wat doet dat een hoop met je.
Momenteel het even gehad hebben.
Aan de ene kant gelukkig met m'n lief, maar er zijn ook dingen die verdriet doen.
M'n lijf is even op, benauwd, moe, veel pijn, m'n maag is van slag en een virus waardoor ik amper op m'n benen kan staan, waardoor ik verplichte bedrust heb sinds woensdag, vlieg ondertussen hier tegen de muren op, ook doordat ik te veel pieker. Gelukkig komt Anja me straks even halen en ga ik daar even opende bank liggen, even afleiding. :)
Gelukkig blijven er ook genoeg leuke dingen in m'n leven, ben weer begonnen met het scholenproject, echt super gewoon weer, woensdag een sollicitatie gesprek, spannend.
Hihihi.
Maandag weer een gesprek met m'n psycholoog dus hoop dan het negatieve van verdriet, stress om te kunnen zetten, zodat ik het gene wat me dit bezorgd een plek kan geven en niet mijn leven kan beïnvloeden.
Want ik leef mijn eigen leven, zoals ik dat wil.
Voor ieder die het nodig heeft veel sterkte en beterschap.
Veel liefs Rachel