Vanwege dat middenrif verzwakt door spierziekteheb ik nachtbeademing
13-10-2023 om 10:58 uurHoi allemaal,
Vanwege dat ik een spierziekte heb verzwakt ook mijn middenrif en word het ademhalen lastiger. Ik heb nu ongeveer 2 jaar? nachtbeademing en dat is wel fijn voor de nacht. Alleen overdag blijf ik best wel flink kortademig waardoor ik maar kleine stukjes kan lopen achter rollator. En bij alles wat ik wil doen zit mijn kortademigheid in de weg. En ook moeheid. Inhalators werken niet. Ook geen medicijnen. De ergotherapeut kan ook niets voor mij doen. Heb in het verleden Sarcoidose gehad. Ik ben 71 jaar. Wie herkent zich een beetje in mijn situatie? En heeft misschien wel een goede tip?
Hermanio125
Wat een nare situatie! Ik heb helaas geen tips voor U, maar misschien dat er andere leden zijn die wel een goede tip of raad kan geven. Oja, U zegt dat de inhalators niet werken. Ook niet een beetje? Anders zou U een voorzetkamer kunnen proberen. Op deze manier werkt het medicijn beter. Het is voor sommige mensen toch moeilijk om in te halen met inhalator.
Veel sterkte! Anna50
Ik weet niet of het kan met je spierziekte maar er zijn apparaatjes zoals de threshold IMT waarmee je je middenrif kunt trainen zodat het sterker wordt. Dat kan je samen met de fysio doen.
Daar werk ik op dit moment ook mee en het helpt!
Ik heb een verlamd middenrif dat ook nog links helemaal omhoog staat tot bijna onder mijn oksel. Ik ga nachtbeademing krijgen en daarnaast voor de dag mijn gewone beademing via de neusbril met daarbij ook nog een extra apparaat waarmee ik een extra O2 shot kan krijgen via een buisje dat ik in de mond moet nemen.ik weet nog niet hoe dat gaat werken en hoe het eruit gaat zien. Dat zie ik dan wel
Ik heb helaas geen tip. Het is echt een beetje onze eigen draai erin zien te vinden. Ik had eerst een hoogstand rechterkant middenrif.en een paar jaar later de linkerkant hoogstand. Helaas wil links niks meer doen. Ik ben nu zover dat ik mijn middenrif wil laten reven. Want mijn lichaam is echt zwak aan het worden, IK heb ook astma erbij. Soms ben ik zo benauwd dat ik er wel om kan huilen. Wat ik dan ook doe, en dan gaat het wel weer een beetje. Maar voorla met vochtig mistig weer heb ik het wel slecht. Ik heb lang gewacht met de operatie. Kijken of het weer beter werd. Beademing was ook geen succes. IK vind het allemaal heel spannend. Maar ik ga er nu toch voor, Alleen jammer dat ik er verder nog zo weinig over lees bij anderen.