Neusbiopsie

[MdB]

Is er iemand wiens kind een neusbiopsie heeft gehad? En hoe ging dit?
Dit omdat mijn dochter dit zal krijgen om te zien hoe haar trilharen het doen, de longarts vermoed nl een probleem hiermee omdat mijn dochter continu onstekingen en veel slijm heeft in haar longen.

[mamavanmikai]

Ja, mijn zoontje heeft het gehad... vervelend gevoel, maar niet echt traumatisch! Dus jouw kind ook vermoed van slecht werkende trilharen? Mijn zoontje moet ws naar Amsterdam voor een trilharenonderzoek, tijdens een bronchoscopie bleken zijn trilharen verminderd te werken.... hij wordt nu verdacht van PCD (primaire ciliaire dyskinesie).
Sterkte en succes!!!

[MdB]

mijn dochter krijgt ook onderzoek in Amsterdam (VU) maar hoe of wat weten we nog niet. En inderdaad wordt vermoed dat haar trilharen slecht werken. We hebben al een bronchoscopie gehad maar mijn dochter had zoveel slijm dat de longen niet goed bekeken konden worden. Ze heeft hierna nog 2 weken in het ziekenhuis doorgebracht om haar longen leger te maken en voor een antibioticakuur.
PCD is ook als optie genoemd bij ons. 
Hoe oud is jouw kind, en wat merk je ervan?

[mamavanmikai]

Hoi, wat een verhaal zeg.... valt niet mee he?
Mijn zoontje is bijna 2 1/2 en kampt al sinds de geboorte met verkoudheid/hoesten/benauwdheid/eczeem/allergie/oorontstekingen/luchtweginfecties/longontstekingen (4 in een half jaar). Buisjes in zijn oren gekregen en neusamandelen eruit, pufjes ventolin en flixotide... niets hielp. Hij heeft sinds december 2008 onderhoudsantibiotica gehad en daar mochten we 1 januari 2010 mee stoppen. In die tijd ging het op en af.... gelukkig is hij niet heel erg ziek geweest in die periode... wel een bronchoscopie gehad en daaruit kwam dat hij trachea malacie heeft en een slappe luchtpijp en zijn trilharen werkten niet goed...
1 januari 2010 dus gestopt met ab en binnen twee weken weer vol slijm/ benauwd en een week later lag hij in het ZH met een dubbele longontsteking en een oorontsteking. We zijn dus terug bij af... a.s. woensdag gesprek met de KLA in Groningen en dan ws ook verwijzing naar Amsterdam voor trilharen onderzoek. PCD.... als ik daarover lees, is het net of het over ons kindje gaat.... ben erg benieuwd!
Hoe is het bij jullie dan?

[MdB]

ons verhaal is wel heel anders. Mijn dochter is al bijna 10. Ze heeft wel toen ze klein was wat klachten gehad, flixotide/ventolin in haar peutertijd, en paar keer een longonsteking maar that's it.
In mei 2009 begon ze echter met heel erg te hoesten en slijm op te geven en dat is niet meer opgehouden. eerst wilde huisarts het aankijken met pufjes en een AB kuurtje maar dat hielp niets en in september kwamen we bij de longarts en was haar longfunctie nog maar 70%. Hierna nog verscheidene AB kuurtjes, prednison, andere pufjes (seretide) maar ook dat hielp ook niets en nu dus die bronchoscopie en opname.
We zijn nu thuis met een onderhoudskuur antibiotica, vernevelen met mykoclear, en elke week fysio voor haar longen.
We weten nog niet wanneer we naar Amsterdam moeten, jullie wel?
Ik herken het PCD verhaal niet helemaal omdat onze dochter alleen longproblemen heeft.  Er staan bij ons ook nog meerdere opties open en daar is PCD er een van. Ik heb geen idee waar we op uit komen want in geen enkele ziekte herken ik mijn dochters problemen helemaal. De andere opties zijn c.f. of een ernstige vorm van astma.  Op het punt van c.f. lopen ook nog onderzoeken bij ons.

[mamavanmikai]

Oh ja, dat is idd anders... bij ons neigen we erg naar PCD, maar eerst moeten we naar onze eigen KLA in Groningen en hij doet de doorverwijzing.... maar hoe lang dat duurt???
Mikai heeft ook een onderzoek naar CF gehad toen hij anderhalf was (eerst vier keer de zweettest, maar die mislukten telkens en daarna een DNA-onderzoek... hij heeft het gelukkig niet), verder ook onderzoeke gehad naar auto-imuunziekten, stofwisselingsziekten en zijn afweer is helemaal doorgelicht... hieruit kwamen geen afwijkingen! Dus dan sta je even met je rug tegen de muur... Fijn dat het die ernstige dingen niet zijn, maar je zit ondertussen wel met een ziek kind, dat maar niet opknapt!
Veel sterkte en hou me op de hoogte!!!!

[mamavanjesse]

Hallo allemaal

Onze kinderarts is de arts waar jullie allemaal terecht komen. Jesse heeft twee weken geleden een trilhaarbiopt gehad.  Er is een behoorlijke wachtlijst voor.
We werden binnen geroepen en alles werd rustig uitgelegd. Jesse zijn eigen kinderlongarts voerde het onderzoek uit dus dat was erg vertrouwd voor Jesse. Eerst werd zijn lengte en gewicht gemeten. Voor het berekenen van de Dormicum. Daarna werd hij lichamelijk onderzocht.Vervolgens kreeg hij het middel in zijn poepgaatje. Hij moest daarna op de bank blijven liggen. Met vijf minuten merkte je al dat hij slomer ging praten en dronken overkwam. Na tien minuten had hij zijn ogen nog wel open en ik kon nog wel tegen hem praten maar hij leek het niet echt meer te snappen. Ze hebben zijn neus even schoon gemaakt en namen daarna met een schrapertje wat slijmvlies af. Jesse vond het niet leuk maar huilde niet.
Het begon wel te bloeden en hebben maar drie keer geschraapt. Normaal vier keer. 2 keer in elk neusgat.
Dat bloeden hield wel even aan 30 min. Niet heftig hoor maar toch elke keer nieuw bloed.
Vervolgens werd hij naar de dagbehandeling gebracht om zijn roes een beetje uit te liggen.
Terwijl hij zijn roes lag uit te liggen ben ik samen met de arts naar de microscioop wezen kijken. Echt grappig te zien. Jesse had maar heel weinig trilharen (2) (dat komt door de chronische rhinites) maar de gene die hij vond werkten goed. Ze trilden mooi. Over drie maanden krijgen we de definititeve uitslag. De roes uitliggen duurde bij Jesse een 1,5 uur. Daarna mocht hij weer drinken en eten en mochten we weer naar huis.
In de auto viel hij nogmaals in slaap en heeft 2 uur geslapen thuis. De hele dag kwam er nog wat bloed uit zijn neus. (oud bloed met snot). Wij kunnen gelukkig PCD van ons lijstje schrappen. En gaan nu verder voor een second opion in Amsterdam bij de KNO. Op 22 feb kunnen we terecht.

Ik hoop dat jullie wat aan deze info hebben. Als jullie nog vragen hebben hoor ik het wel.

Groeten mama van Jesse

[mamavanmikai]

Hoi, bedankt voor je reactie... dus jullie hebben de onderzoeken achter de rug! Dus het was toch iets ingrijpender dan je had verwacht??? Tja, als je kind iets moet ondergaan is dat nooit leuk om te zien! Wij willen er wel voor gaan.... liever weten dan die onzekerheid v an: wat als.....
Het is bij ons ook zo overduidelijk: hij doet het op AB redelijk en zonder ontwikkelt hij direct luchtweginfecties/oorontstekingen/longontstekingen..... wij wiillen zo niet nog tot zijn 5e aanmodderen en er dan bij een longfunctietest achterkomen dat er al schade is aangericht.... om maar niet te spreken van de AB op de lange duur..... het is toch een heftig medicijn....
Ik hoop dat  het meevalt met de wachtlijst, maar we bereiden ons nu maar voor op een tijd in onzekerheid blijven.... tis niet anders, je raakt er al haast aan gewend....

Groetjes Anne

[MdB]

we hebben inderdaad ook al onderzoeken gehad naar haar immuun systeem, alpha-1 en een zweettest. Maar daar kwam allemaal niets uit.
Nu ik dat zo lees van die chronische rhinitis, dat heeft ons andere kind en niets helpt.hij heeft overigens ook astmatische klachten. Dat zou misschien pleiten voor toch iets erfelijks bij ons

[mamavanjesse]

We hebben het biopt heel lang uitgesteld. In goed overleg met zijn kinderlongarts.
Achteraf viel het wel mee hoor. Op het moment je zoontje zo dronken zien doen is erger als dat hele biopt.
Bij Jesse is ook uitgebreid naar zijn afweer gekeken. Ook vanwege hypoglykemieen is naar stofwisselingsziekten gekeken. Bij zijn afweer kwam alleen naar voren dat bepaalde waarden van de HIB en pneumkokken nihil waren. Hij is gerevaccineerd en toen waren zijn waarden oke.
Het enige nadeel van PCD is dat er geen medicijn voor is en je dus aan AB onderhoud vast zit. En je blijft aanmodderen. Het enige wat wel heel prettig is dat als je een diagnose hebt dat je weet waar je aan toe bent.  Wij zijn blij dat dat uitgeloten is maar heel bang was ik er niet voor. Ik ken een jongetje die het heeft en die is anders ziek als Jesse. Bij Jesse staat de astma en de chronische rhinitis op de voorgrond. Die eeuwige stinkende snotneus. Het enige wat helpt is AB dan knapt hij echt op.
Stinkt de neus van jullie kinderen ook zo erg? Ik ben bang dat hij op een gegeven moment gepest wordt erom. Of dat niemand met hem wil spelen vanwege zijn neus.


Groeten mama van Jesse

[mamavanmikai]

Bij mijn zoontje is het zeker geen rhinitis.... hij heeft altijd een  normale neusverkoudheid.... alleen veel vaker en langer dan gemiddelde kinderen... hij ruikt niet vies, tenminste, is me nog nooit opgevallen! Bij mijn zoontje valt het hele PCD verhaal eigenlijk als een puzzel inelkaar voor ons.... het lijkt het verhaal over ons mannetje te zijn. We zijn er dus bijna van overtuigd dat het bij hem zo is..... ergens hopen we het ook ,want dan hebben we tenminste antwoord! Nu modderen we aan met steeds de hoop.... over een half jaar is hij erover heen gegroeid.... stoppen we met medicijnen en binnen no-time is hij weer hartstikke ziek.... We kunnen het bijna niet meer aan, die onzekerheid en aangezien hij een jaar of 5 moet zijn voor de longfunctie-tests... is het onderzoek naar PCD het snelste..... Mocht hij echt PCD hebben, dan kunnen we er tenminste mee leren omgaan en weten we een beetje wat zijn toekomst is.... die onzekerheid is vele malen erger!
Toch 'fijn' dat er meer mama's zijn met hetzelfde probleem.... het lijkt soms of ons kind overal buiten valt.... geen overduidelijke astma, geen afweer of imuunziekte.... soms voel je je ook zo onbegrepen en lijkt het alsof mensen het allemaal maar met een korreltje zout nemen... alleen daarom al zou een naam van de aandoening stukken minder onrust brengen!


Groetjes van Anne

[MdB]

Inderdaad voelen wij ons ook onbegrepen. Zelfs de huisarts, die luistert dan en zegt dat het wel meevalt en de week daarop ligt ze dan 2 weken in het ziekenhuis.
Onze kinderen hebben iets wat minder vaak voorkomt en dan stuit je toch op een stukje onbegrip. Wij hopen ook snel wat meer te weten want een diagnose geeft toch wat meer duidelijkheid, ook voor de omgeving. En het houdt ons kind ook wel bezig, voor onze dochter is dat ook wel belangrijk.

[mamavanmikai]

Ja, die onbegrip is erg naar.... gelukkig hebben we (sinds kort) een huisarts die ons heel erg steunt en we kunnen ook ten allen tijden bij hem terecht... heel fijn!
Morgen moeten we naar het UMCG voor controle en een gesprek met de kinderlongarts... we vinden het erg spannend allemaal en willen iig een verwijzing naar A'dam voor dat trilharenonderzoek... ben erg benieuwd of hij nog met andere dingen op de proppen komt!! We hebben de afgelopen anderhalve maand ook een dagboek bijgehouden met tweemaal daags de temp (praktisch iedere avond oplopend naar 38,5 en hoger...), allergische reacties, zijn eczeem en hoe het verder met ons mannetje gaat... Benieuwd naar wat hij hieruit kan opmaken.

[mamavanmikai]

Afgelopen woensdag zijn we bij onze KLA geweest... hij was niet echt tevreden over Mikai.... op de longfoto was nog wat te zien, dus verder met de AB en pufjes. 7 April moeten we bij hem terugkomen voor een longfoto en dan wordt gekeken of hij nog steeds een afwijkende longfoto heeft: zo ja, dan kan dat goed de koorts verklaren en gaan ze weer een bronchoscopie doen. Is er geen afwijking meer te zien, maar blijft de koorts aanhouden, dan weer afweer-onderzoek en wie weet wat nog meer (klinisch-genetisch waarschijnlijk). En we worden nu naar Amsterdam doorverwezen voor het PCD-onderzoek.
Stapje voor stapje.... komen we hopelijk op antwoorden!

[MdB]

Weten jullie hoe lang de wachtlijst is? Mijn dochter is 3 weken geleden op de wachtlijst gezet door onze longarts maar we hebben nog niets gehoord.
Gisteren zijn we weer bij de longarts geweest. helaas weer een verslechtering van de longfunctie. Het is zo vervelend, dochter doet heel goed haar best met veel bewegen, goed hoesten, ademhalingsoefeningen en dergelijke, maar het lijkt allemaal niet te helpen. Ik heb het nog eens gehad over de onderzoeken, de longarts denkt wel dat de kans redelijk groot is dat er niets uitkomt.

[mamavanjesse]

Hallo MdB

Een jaar geleden was de lijst drie maanden. Ik hoop voor je korter. Maar als het onderzoek is gedaan, weet je nog niet heel veel hoor. Je krijgt een vooropige uitslag en dan moet je weer drie maanden wachten op de uitslag.
En er is geen directe behandeling voor, dus de situatie veranderd eigenlijk niet. Je weet alleen dat het een naam heeft.
Jesse zijn kinderlongarts (die doet het onderzoek) zei ook al tegen ons; we doen het heel vaak maar weinig kinderen hebben de ziekte PCD.
Sterkte met wachten

mama van Jesse

[MdB]

Ik verwacht er ook eigenlijk niets van, omdat mijn dochter nooit KNO problemen heeft gehad en de longproblemen pas sinds een jaar erg opspelen. Hiervoor had ze wel wat last maar dat valt in het niets bij wat het nu is.
het is wel om wanhopig van te worden, vannacht had ze het weer benauwd. Het zou zo fijn zijn als er iets is dat aanslaat

[mamavanmikai]

Jeetje, die wachttijd is langer dan ik had verwacht.... maar ja.... wachten zijn we inmiddels wel gewend helaas.... we wachten al 2 1/2 jaar op uberhaupt een antwoord!
En dat niet veel kinderen PCD hebben.... tja.... de kans is klein misschien, maar wel aanwezig en in ons geval wijst het wel allemaal in die richting... op dit moment is het het meest geloofwaardige.... Dat de behandeling misschien hetzelfde is als hoe we hem nu behandelen, dat had onze KLA al verteld. Maar wat wij graag willen weten is: heeft hij de ziekte, dan zal het levenslang zijn. Heeft hij de ziekte niet... dan is de kans dat hij erover heen groeit groot! En dat vind ik wel prettig om te weten! En hoop doet leven, toch????

We moeten elkaar maar op de hoogte houden, hier! We staan er wel een beetje alleen voor, lijkt het soms.... je valt overal net buiten..... dat vind ik soms erg vervelend, want wie begrijpt het en wie niet???

Sterkte en succes!

[mamavanmikai]

Mikai is alweer een week ziek... hoesten, benauwd, verkouden, koorts.... vandaag maar even naar de ha geweest en die hoort verschil tussen links en rechts... morgen een longfoto laten maken voor de zekerheid........
Nog niets gehoord van A'dam....wachten duurt erg lang....

[alinda]

sterkte...zoon ziek mannetje !

Hopen dat het wachten niet meer te lang zal duren!

groetjes alinda