Neusbiopsie

[MdB]

Wat vervelend van die biopten. Ik begrijp je redenatie en kan begrijpen dat je even niet verder wil.
Een test kan inderdaad verpest zijn maar niet goed gemaakt worden/
Onze pcd screening (NA-meting in de neus bij het Sophia) was negatief maar dat zegt volgens de l.a. niets. We moeten dus alsnog naar de VU als er niets uit de andere onderzoeken komt. Ikzelf ben ook een beetje onderzoeksmoe. Het is best belastend en verandert niet zo veel aan de behandeling.
Ons zoontje (het broertje van Lotte)  moet binnenkort ook naar het ziekenhuis voor zijn amandelen te knippen, ivm chronische neusverkoudheid en daardoor luchtwegklachten. Ik ben benieuwd of het wat doet, en ergens is bij mij ook wel de angst dat er bij hem dezelfde klachten komen als bij Lotte. Maar goed, dat is afwachten denk ik.

[MdB]

afgelopen week een nachtje in het ziekenhuis doorgebrcht ivm benauwdheid dochterlief..
we zijn gebeld door het VU om een afspraak te maken voor een neusbiopsie  Vreemd want ik had begrepen dat de aanvraag was uitgesteld tot de uitslag van het c.f. onderzoek. Ik denk dat de uitslag er misschien al stiekem is (we krijgen deze volgende week, morgen zou ze besproken worden in het ziekenhuis).

[mamavanjesse]

Spannend hoor. Ik hoop voor je dat de uitslagen goed zullen zijn.
Mijn ervaring in de Vu is dat het waarschijnlijk nooit is aangekomen dat het uitgesteld is.  Maar ik hoop natuurlijk voor je dat de uitslagen inderdaad bekend zijn. Vervelend weer een ziekenhuisopname, ik hoop dat ze nu een stukje beter is.

Groeten mama van Jesse

[Daantje]

Mijn mening is dat je wel biopten kan verknallen door een fout maar niet dat je biopten goed kan maken als ze niet goed zijn.

Dat is helaas niet waar. Een test kan net zo goed vals positief zijn als vals negatief.

[mamavanmikai]

He wat vervelend dat ze weer in het ZH gelegen heeft. Hopelijk gaat het nu weer wat beter???
En dat je toch naar het VU gaat, lijkt me alleen maar een goede zaak! Laat het maar gebeuren, ondanks dat het wel weer een belasting is voor haar, als je daarna duidelijkheid hebt, is dat natuurlijk oko wel weer erg prettig!
Sterkte en succes met alles!!!!

[caro]

De vele testen zijn inderdaad niet leuk, niet voor het kind en niet voor de ouder.
Maar als je dan naderhand de behandeling kan aanpassen, kan het enorm veel schelen, dat hebben we gemerkt bij de oudste. De astma is er nog steeds en een enorme belasting maar de complicaties zijn minder erg geworden en dat is al heel wat.
Succes verder.

[mamavanjesse]

Hallo Daantje

In dit geval is dat niet zo. Ze nemen een biopt af en maken daar kweekjes van. De trilharen moeten groeien. (daarom moet je ook 3 maanden wachten op de uitslag). Ze kijken vervolgens of ze voldoende bewegen (de trilharen) En of er uberhaupt wel trilharen groeien. Bij Jesse zijn er volgens mij in vijf biopten wel trilharen gaan groeien en in vijf niet of in vijf bewogen ze niet. Ze leiden daar vanaf of je de ziekte hebt. De trilharen kan je niet meer laten bewegen als ze van nature doen. De kinderarts vertelde me dit zo. Je kan wel door een fout het biopt verknallen. Maar iets wat genetisch het niet doet kan door een fout het niet ineens gaan doen. Anders zouden we zowaar een geneesmidddel hebben uitgevonden voor deze ziekte.

mama van Jesse

[mamavanmikai]

Ja, zo is het ook aan ons uitgelegd. Ten tijde van de afname van de biopten was er bij Mikai geen enkele trilhaar te bekennen, maar dat wil niet zeggen dat ze na de kweek van 3 maanden ook niet aanwezig zijn...... er zijn vele redenen waarom er soms geen trilharen zijn, maar genetisch wel aangroeien. Hoe dan ook, wachten duurt lang, erg lang!!! Wij moeten nu nog ruim een maand wachten en dan hopelijk het ontbrekende puzzelstukje!
Gisteravond was er trouwens nog om half 8 op Ned 1 een serie over het Academisch ziekenhuis op en daarin werd een meisje gevolgd met PCD die meedoet aan een onderzoek in Maastricht. Kijk maar eens op Uitzendig gemist.

[MdB]

We zijn lid van het astmafonds en in het laatste blad stond ook een heel artikel over een kind met PCD. Wellicht dus ook iets voor jullie om te lezen.
Ik heb maar alvast een afspraak gemaakt met het VU: 7 juni. Mocht de uitslag maandag anders uitvallen dan kan ik hem alsnog verzetten

[MdB]

Helaas is het dossier kwijt in het erasmus  !
ze zijn aan het zoeken maar we weten nog niets.
En daarnaast moet Lotte misschien weer opgenomen worden omdat het niet zo goed gaat, dat horen we morgen 

[mamavanmikai]

Goh wat slordig dat ze een dossier kwijt raken!!! moet er niet aan denken!!!

En hoe is het nu met Lotte??? Hopelijk is een opname jullie bespaard gebleven!!!!

[GerdaLouise]

jemig, dossier kwijt ... en hebben ze niets in de pc dan zodat ze een back-up zouden hebben ...

hopelijk is Lotte nog lekker bij jullie en was er geen opname nodig!

sterkte.

groetjes van Gerda

[MdB]

Gelukkig, ik had het verkeerd begrepen. De uitslag is nog niet uitgetyped en staat op tape, en de dokter aldaar wist niet meer wat de conclusie ook alweer was 
Ook wat bijzonder maar we hoeven tenminste niet alles over te doen.
Lotte is nog thuis maar moet dindag weer opgenomen worden voor een infuuskuur  We zitten dus weer minimaal een week, maar waarschijnlijk langer in het ziekenhuis.

[MdB]

De rapportage is nog steeds kwijt. De longarts heeft er achteraan gebeld en de waarden van de neuspotentiaalmeting en de darmbiopsie passen niet bij c.f. Dit betekent  hoogstwaarschijnlijk dat mijn dochter geen c.f. heeft maar dus wel drager is.
Dat betekent weer verder onderzoeken! 7 juni is de neusbiopsie.

[mamavanmikai]

Gelukkig geen CF!!!! En nu op naar 7 juni, dan hopelijk ook een voorlopige uitslag!!!

Hier blijft het kwakkelen.... moe moe moe..... koorts iedere avond tot rond de 39.... overdag geen zieke indruk, gelukkig.
7 Juni de KNO-operatie, maar ik heb er een hard hoofd in. Volgende week moet hij naar de aneasthesist en dan horen we of het doorgaat en of hij een dagopname hoeft of toch een nachtje observatie. Heel eerlijk gezegd gaat mijn voorkeur daar naar uit. Vooral ook omdat hij veel kortademig is en af en toe blauwige lippen heeft..... ligt het aan de longen of toch ergens anders aan???

Nou, hopelijk snel voor iedereen duidelijkheid en een beetje meer rust!!!!

Kijk ook eens op het forum voor PCD patienten, ik heb er heel veel aan!

Groetjes Anne

[MdB]

Ik hoop dat we snel duidelijkheid krijgen maar vraag me wel af of het PCD is.
Vervelend dat Mikai ziek is. Ik vraag me ook af of het doorgaat met koorts, volgens mij opereren ze dan liever niet heb ik begrepen? Ik zou ook voor een opname gaan gezien zijn conditie.
Met Lotte gaat het matig, voorlopig ligt ze nog in het ziekenhuis en we hopen dat het niet te lang is.

[trotsemama]

Ook onze dochter van 4 staat als het goed is al een maand of 2,5 op de wachtlijst voor een neusbiopsie. Hoop dat we nu wel binnenkort opgeroepen worden. Zeker nu ik hier begrijp dat we dan nog een tijd moeten wachten op de uitslag....

[trotsemama]

MdB.....volgens mij heb ik je gisteren met Lotte ontmoet in het JKZ.....kan dat???

[MdB]

Was jij onze buurvrouw ??

[trotsemama]

ja onze Femke lag naast Lotte