Neusbiopsie

[MdB]

wat leuk!
Lotte heeft nog geen nieuw kind naast zich. Gaat het goed met Femke?
Wij hebben ook een tijd op de wachtlijst gestaan voor een neusbiopsie maar het is ook even uitgesteld omdat er eerst een uitgebreid c.f. onderzoek nodig was. Ik weet dus niet precies hoe lang de wachtlijst is.

[mamavanmikai]

Er schijnt helemaal geen wachtlijst te zijn, want via het pcd-forum heb ik een telnr. gekregen van het VU en ik heb gebeld en binnen 2 weken konden we al komen. Ik zou zeggen, probeer het eens!!!

Enne.... wat een klein wereldje toch, he??? Grappig dat jullie kids naast elkaar lagen.... grappig is misschien niet helemaal het goede woord, maar jullie snappen het wel!

Hoe is het nu met Lotte????

Succes en sterkte!!!!

[MdB]

Het gaat wel aardig met Lotte. Nu ze opgenomen is merk ik pas dat ze toch best benauwd was. Ze is nu veel minder benauwd maar heeft een heel uitgebreid programma met medicijnen: 4 X dd. antibiotica infuus, 4 x ventolin verneveling, 2 x pulmozyme verneveling, seretide en zithromax. Dinsdag horen we of ze mee mag,  ze klinkt echt veel beter maar heeft dus ook veel medicatie. Het zal mij dus benieuwen of wij haar dan meekrijgen. Mocht ze er nog een week inliggen dan gaat ze alsnog wel op 7 juni naar het VU

[Edelweiss]

Ha MdB,
fijn dat het beter gaat met Lotte, maar al met al is ze wel behoorlijk ziek zo te lezen...! Hopelijk knapt ze nog verder op en mag ze idd gauw naar huis, want in het ziekenhuis liggen is natuurlijk geen pretje, voor haar niet, maar voor de rest van t gezin ook niet! Sterkte hoor!
Hopelijk wordt er gauw ook meer duidelijk wat er nu precies aan de hand is,zodat ze gericht behandeld kan gaan worden!
Veel groetjes
Jorine

[trotsemama]

@mamavanmikai, hmmm....raar dat Femke dan nog niet is opgeroepen...we moeten over 2,5 week weer op controle. Dan ga ik het toch maar eens vragen aan de dokter.

@ MdB, hoe gaat het nu met Lotte?? Fijn dat ze nu veel minder benauwd is. Is ze al thuis?? Hoop het wel voor jullie allemaal.

Femke leek vorige week niet echt veel last te hebben van de bronchoscopie. Wel iets benauwder, maar ze zijn natuurlijk ook wel in haar longen bezig geweest....
Nu is ze alweer 3 dagen "ziek" thuis van school. Ik zie gewoon aan haar dat ze flink benauwd is. Ze geeft het zelf ook toe als ik het aan haar vraag, wat ze normaal eigenlijk nooit doet.
Ze heeft een heel bleek beetje grauw bekkie met donkere wallen onder haar ogen. Je hoort ook veel slijm zitten wat ze ook ophoest. Ben al bij de huisarts geweest, maar die hoort niks bij haar.
Moeilijk hoor..Nu maar lekker thuis rustig laten spelen en zeer regelmatig een pufje erin...


groetjes

[MdB]

Het ging even beter maar gisteren was ze toch weer benauwd. Morgen horen we wanneer ze eventueel naar huis mag. Ik denk nog niet deze week.
Lotte ziet er ook vaak niet benauwd uit maar is het dan wel. Ze liep vorige week gewoon met een zware longontsteking rond zonder dat iemand het merkte.
Aanvankelijk zijn we met Lotte heel vaak bij de huisarts e.d. weggestuurd met de boodschap: kijk het maar aan, ik hoor alleen wat bronchitisachtigs, enz... Het verhaal van Femke herken ik dus helemaal, helaas. We hebben nu de afspraak met het JKZ dat we niet meer naar de huisarts hoeven maar rechtstreeks naar het ziekenhuis mogen. Misschien iets voor jullie ook om af te spreken? We gaan dan naar de EHBO van het JKZ of we mailen soms de longverpleegkundige (die kan dan met de arts overleggen).

[MdB]

de dokters hebben bedacht dat ze nu wat willen opschieten met onderzoeken (dat mocht tijd worden ook..). Maandag heeft ze neusbiopsie en dinsdag een onderzoek in het LUMC, iets met ziekten aan het afweersysteem. Tussen door ligt ze nog gewoon in het JKZ. De longfunctie zag er wel wat beter uit dus dat is mooi. Ik hoop dat we nu eindelijk eens wat weten want het is wel slopend allemaal.

[Sien]

Fijn dat ze er nu toch wat vaart achter steken!
Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt voor jullie, dit lijkt me heel zwaar!
Veel sterkte

[mamavanmikai]

Nou nou, heftig allemaal hoor!!! Hopelijk snel duidelijkheid en fijn dat de artsen nu ook doorzetten met alles!!!! Sterkte heel veel sterkte!!!!

Mikai moet maandag voor Keel-neus en oren voor operatie..... hij is gisteren goed gekeurd, maar wordt vooraf wel verneveld, omdat hij toch veel last heeft van 'stille benauwdheid'. Hij slaapt megaveel en lang en is heel erg hangerig. De verhoging en koorts blijven hem ook dagelijks parten  spelen, dus hopelijk is dat snel verledentijd na de operatie.

Sterkte nogmaals!!!!

[MdB]

Neusbiospie gehad, voorlopig resultaat is dat de trilharen het prima doen. Geen PCD dus. We hebben nog wel een belafspraak over 3 maanden maar het zou heel gek zijn als daar dan wel PCD uitkomt.
Lotte reageerde heel sterk op het roesje, ze ging heel hard huilen, lachen,boos doen, etc. Ze weet daar zelf niets meer van.
Aan de ene kant is het fijn dat het geen PCD is, aan de andere kant hebben we nu dus weer meer verdere onderzoeken. Ik was eigenlijk haast een soort teleurgesteld, want het gebrek aan duidelijkheid knaagt.

[trotsemama]

MdB, we hebben nog aan jullie gedacht gisteren. Lastig hoor dat je nu dus eigenlijk weer geen duidelijkheid hebt... Sterkte vandaag met de andere onderzoeken. "Hopen" dat je daar misschien duidelijkheid krijgt.
Is er al zicht op wanneer Lotte naar huis mag? Femke vroeg gisteren nog of Lotte nog op haar plekje bij het raam lag..hihi..

mamavanMikai, hoe is het gegaan gisteren met Mikai? Is hij nog benauwd geweest na de operatie?? Ik hoop dat hij nu snel wat opknapt en van die vervelende koorts af komt.


Gisteren ook de uitslag van de bronchoscopie en PH-Metrie van Femke gehad. Geen afwijkingen in de aanleg en vernauwingen te zien. Kweekjes waren ook goed.
Was wel een bacterie gevonden, die niet naar een specifieke ziekte/aandoening wijst. Wel kan ze  zich
daarvan nu zo rot voelen. Ze heeft nu dus weer een antibioticum kuur voor 10 dagen.
Herken dus heel erg goed je gevoel MdB. Ook wij zijn beetje teleurgesteld dat er nog steeds geen verklaring is. Is moeilijk uit te leggen aan andere mensen....die zeggen wees maar blij dat ze niks gevonden hebben. Maar ondertussen is ze wel steeds benauwd en niet lekker.


Femke gaat nu wel weer naar school. Vanmiddag blijft ze wel thuis. Deze week avond4daagse en daar doet ze wel aan mee. Ze moet wel het grootste gedeelte van de route in de buggy zitten. Gelukkig is ze klein voor haar leeftijd dus kan dat nog net.
Is nu toch wel moeilijk voor haar, omdat ze nu ziet dat ze aan bepaalde activiteiten niet mee kan doen zoals elk ander kind...en dat is lastig te begrijpen voor een meisje van 4....

Groetjes

[mamavanmikai]

MdB, wat fijn dat het ws geen PCD is, maar idd...... wat is het wel??? Nog steeds die onduidelijkheid en onzekerheid.... naar hoor!!! Hopelijk snel beterschap en een antwoord op alle vragen!!!!
Sterkte!!!!

Trotse mama, wat fijn dat er geen nare dingen gevonden zijn bij de bronchoscopie! (Bij Mikai was er toen wel een vernauwing en een trachea malacie gevonden en toen bleken de trilharen minder te werken. Wij krijgen 22 juni uitslag van het trilharenonderzoek.... benieuwd!)
Ik hoop dat jullie verder ook geen nare onderzoeken hoeven en dat de rust een beetje terugkeert!!!
Tja, dat ze naar school gaat en het niet vol kan houden allemaal.... daar zie ik zo tegenop als Mikai vier jaar wordt. Hij is nu bijna 3 en het lijkt soms of hij meer en meer slaap nodig heeft!

De operatie ging goed: de keel-en neusamandelen waren enorm en het was goed dat deze eruit gingen. Ook kreeg hij nieuwe buisjes en blijkt hij lijmoren te hebben. De narcose ging goed, maar Miikai mocht niet meteen mee naar huis, hij wilde niet drinken Eind van de middag heb ik aangedrongen en toen mocht hij mee, als ik mijn best zou doen om het te laten drinken! Nou, dat is vannacht om 4 uur eindelijk gelukt en vandaag ging het al stukken beter! Mikai is wel wat vol op de borst nu en hoest weer wat meer en het slijm komt wel los. Morgen naar de fysio om hem wat te ondersteunen. Hij heeft het wel wat benauwd en krijgt bij het huilen blauwe lippen en is snel buiten adem. Het heeft tijd nodig!

Sterkte met jullie meiden!!!!

[MdB]

Lotte ligt nog steeds op Femke's plekje bij het raam! We zijn inmiddels in de 3e week en Lotte mag nog niet naar huis. Op de een of andere manier slaat antibiotica bij haar heel moeizaam aan. 
Donderdag kijken ze weer opnieuw of ze mag.
Ik heb van de longarts begrepen dat het vaker voorkomt dat ze niet weten wat het is en dat je dan maar moet hopen dat het slijt. Het komt niet zo vaak voor, maar het is best waarschijnlijk dat ze tot die groep behoort.

[trotsemama]

ffies snel tussendoor, voordat ik de jongste 2 kids op moet gaan halen....

MdB hoe gaat het nu met Lotte?? Is ze al thuis?

mamavanmikai, Fijn dat de operatie  goed is gegaan. Is hij nog erg benauwd geweest? Of knapte hij wel weer snel op??

Femke is nog steeds benauwd...niet heel erg, maar het is wel duidelijk aanwezig. Heb niet het idee dat de antibioticum kuur het helemaal verhelpt. Wel heeft ze nu minder slijm, dus dat is wel weer positief.
Wel blijft ze erg moe, hoofdpijn, pijn in haar buik en heel erg druk.
Gisteren is ze wel mee geweest op schoolreisje, ik was er zelf ook bij. Heb haar daar regelmatig moeten puffen, maar was eigenlijk teveel voor haar. Vind het nog zo moeilijk om daar een weg in te vinden.

tot snel

[MdB]

Ze is weer thuis! Mag ook wel na 3 weken ziekenhuis! We zijn helemaal blij.
Alleen is Lotte heel moe en ligt veel in bed. Ik weet niet precies hoe dit komt. Ik vermoed dat dit ook wel is omdat ze in het ziekenhuis veel met ventolin vernevelt is en ze nu weer zonder doet. Vanochtend moesten we naar het LUMC voor weer een ander onderzoek, en het arme kind lag gewoon met haar hoofd op het bureau van de arts. Uit het LUMC verhaal kwam tot nu toe niet veel bijzonders, ff buisjes bloed tappen en weer een arts die het hele verhaal uitvraagt en onderzoekt. Volgende week heb ik een belafspraak om de eerste resultaten van de bloedonderzoeken te horen.
Deze week doet ze het dus lekker rustig nog aan.
 
Lotte heeft deze week haar schoolreisje gemist, herken het verhaal van Femke wel erg moet ik zeggen.

[mamavanmikai]

Wat fijn dat Lotte weer thuis is!!! Ik hoop maar dat ze snel opknapt!

Die moeheid ken ik ook van Mikai....evenals heel druk gedrag... bijna hyper!!!

HIj is goed hersteld van de operatie en a.s. dinsdag krijgen wij de uitslag van het trilharenonderzoek.... moet zeggen dat ik het nu wel heel erg spannend vind hoor! Het zou me erg verbazen als er niets uitkomt, maar dat zou natuurlijk wel het beste nieuws in tijden zijn!
Mikai is dus ook erg veel moe, snel buiten adem, hoorbare ademhaling, verkouden..... ik hoop maar dat het rustig bijft, maar als altijd: ik houd mijn hart vast!

Sterkte met jullie!!!

[MdB]

Lotte is inderdaad soms ook heel hyper. Maar dat is volgens mij dan van de ventolin, vroeger had ze dat eigenlijk nooit. Nu hebben we het middagslaapje maar in ere hersteld en zowaar sliep ze van 1 tot 4.  Maar dat is natuurlijk niet normaal voor een 10 jarige. We puffen nu in overleg met de kinderarts 4 keer ventolin per dag, eens zien of het dan beter gaat.
Fijn dat hij goed is hersteld van de operatie! Ik ben heel benieuwd wat er uit komt a.s. dinsdag,

[GerdaLouise]

Fijn dat Lotte (eindelijk) weer thuis is en logsich dat ze zo moe is, het lichaam moet zwaar herstellen van de langdurige benauwdheid ...

Sterkte met opknappen en hopelijk nu niet meer terug naar het ziekenhuis voor opname!!

groetjes van Gerda

[MdB]

Ik hoop inderdaad dat ze voorlopig niet meer opgenomen moet worden!
Ik vind het wel gek dat ze nog steeds moe is omdat haar longfunctie juist veel beter is maar misschien heb je gelijk dat ze moet bijkomen.
Haar longfunctie was op het moment van opname 52% dus dat is echt wel heel slecht. Nu is het geloof ik 80, dus dat is goed voor haar doen dan.

[MdB]

Wederom uitslagen. Volgens de eerste onderzoeken van het LUMC komt ook daar niets uit. Ze doen nog wel wat aanvullende onderzoeken maar ook dit lijkt een dood spoor. Gelukkig maar, zou ik zo zeggen. Maar goed, nog steeds de vraag wat er dan mis is.