Neusbiopsie

[mamavanmikai]

Fijn dat de uitslagen allemaal goed zijn, tot nu..... hopelijk gaat ze erover heen groeien..... sterkte!

Vandaag hebben wij de uitslag gekregen en Mikai heeft dus wel PCD. Schrikken, bevestiging, ongeloof..... maar eerst maar even proberen het te laten bezinken en het een plekje geven. We weten nu tenminste waar we aan toe zijn..... valt nog ff tegen nu.

[trotsemama]

Mamavanmikai....wat heftig zeg. Aan de ene kant fijn dat je nu weet wat het is, maar aan de andere kant hadden we dit ook niet gehoopt voor jullie.....
Sterkte met het een plekje geven van deze diagnose. Wordt er binnenkort een plan van aanpak gemaakt??

Mdb, wat fijn dat Lotte weer thuis is, wel balen dat er dus nog geen duidelijkheid is. Hopen dat de vermoeidheid nu ook minder gaat worden nu ze weer lekker thuis is.

Met Femke gaat het nu eindelijk weer wat beter. Zijn maandag met haar in het JKZ geweest voor controle. Zoals vaker hoorde de arts weer niks op haar longen, al was ze wel benauwd en heeft ze nog steeds verhoging. Ze moet dus weer op haar onderhouds antibioticum....zythromac..vind ze echt heel erg vies smaken, maar vorige week zei ze zelf al dat ze het vieze drankje weer wilde, omdat ze dan niet zolang ziek was.  Zo klein, maar had al precies door dat het nu wel erg lang duurde  en dat het drankje wel zou kunnen helpen.
Weet niet hoe snel de zythromac zou moeten werken, maar sinds 2 dagen is ze een stukje minder benauwd en kan ze weer gewoon slapen 's avonds.

Aangezien we nog steeds niks van het VU hadden gehoord heeft de assistente ook meteen gebeld en we kunnen aanstaande maandag al terecht!!
De arts was helemaal verbaasd en zei dat ze een volgende keer eerder zou gaan bellen naar het VU voor andere patientjes.
Nu dus weer even heel erg spannend...

[MdB]

Wat naar van Mikai! Jullie hadden al het idee dat hij dat zou kunnen hebben, maar toch naar als het zo blijkt te zijn. Het is wel een diagnose voor het leven. Ik snap dat je het even moet laten bezinken.
Veel sterkte de komende tijd.
Lotte zit ook aan de zithromax.
Lotte ziet er beter uit maar is wel weer verkouden en keelpijn. Logisch dat haar weerstand momenteel wat minder is, wel vervelend want het het is weer heel veel hoesten e.d. Lotte ziet er wel iets minder moe uit gelukkig.

[MdB]

Hier gaat het best aardig! Maar we hebben wel allemaal last van het warme weer.
Lotte's longfunctie was heel goed van de week (voor haar doen) dus misschien dat de zithromax haar echt goed doet.
Als ze het zo goed blijft doen dan hoeft ze pas in oktober terug bij de longarts! even duimen dus dat dit zo blijft  
Hoe ging het bij de VU met Femke?

[mamavanmikai]

Hallo,

Hoe is het met Femke en Lotte???? Al weer nieuws van jullie kant???

Nu een paar weken verder en het bezinkt langzaam een beetje.... valt me flink tegen, ik had gedacht dat als de diagnose eenmaal definitief gesteld zou zijn, er een soort rust komt, niets is minder waar...
Woensdag zijn we bij onze eigen kinderlongarts geweest en hij stond versteld van de uitslag. Mikai heeft al een trachea malacie en hij vond dit eigenlijk al zeldzaam genoeg.... dat hij nu dan ook nog pcd erbij heeft had hij nooit kunnen/durven vermoeden. Hij vertelde me dat hij nu weer even met zijn neus op de feiten is gedrukt en dat hij nu weer weet wat moederinstinct is. Ik ben ook reuzeblij dat ik heb doorgezet en aan mijn gevoel heb vastgehouden.
Mikai zat aan de onderhoudsAB Zithromax, maar hij blijft koorts houden en last van oververmoeidheid. Nu krijgt hij een 2 weekse kuur Augmentin en daarna gaan we over op een andere onderhouds AB.... dit wordt dan dagelijks 2 keer, terwijl we eerst om de dag moesten geven. Een hele verandering, hopelijk knapt hij hier van op! Verder wordt er een vernevelapparaat aangevraagd voor thuis en kunnen we hem vernevelen met Atrovent. Iemand ervaringen hiermee???
Verder blijft Mikai onder 3-maandelijkse controle van de KLA en tussentijdse controles en bij ziekte kunnen we direct naar de kinderarts in een streekziekenhuis. Deze kinderarts heeft ons toentertijd doorgestuurd naar de KLA en we waren altijd erg blij met haar. Hopelijk wordt er dan ook wat meer gekeken naar het totaalplaatje en niet alleen naar de ziekte.
Over 2 weken eerst maar eens op vakantie: Kroatie staat op het programma.... denk dat het ons erg goed zou doen; een andere omgeving en even niets moeten! Ik hoop maar dat een ziekenhuis bezoek ons dit jaar bespaard blijft. Voor de zekerheid schrijft de KLA een medische brief in meerdere talen....

Nou ja, eerst dit maar eens proberen.... wel raar dat nu hij een stempel heeft, er ineens van alles mogelijk is. Maar daar zijn we ook wel 'blij' om hoor, nu hoeven we hopelijk niet meer zo te strijden en te knokken!

Groetjes van Anne

[MdB]

Hoi Anne,
ik kan me dat dubbele gevoel best voorstellen! Aan de ene kant is het fijn dat er duidelijkheid is, aan de andere kant weet je dat je kind een ziekte heeft die niet meer overgaat.
Wij hebben nog steeds geen duidelijkheid over de oorzaak van de problemen.
Omdat het momenteel best aardig gaan, nu even geen ziekehuisbezoeken. We hebben wel vandaag een ouderbegeleidingsgesprek gehad, we hadden in het ziekenhuis om begeleiding gevraagd om te leren omgaan met een chronisch ziek kind. Dat is toch wel ff anders dan met een gezond kind vinden wij, en tips kunnen geen kwaad in onze situatie, haar vader is nl ook chronisch ziek aan zijn longen dus dat is best veel.
Ook wij hebben een vernevelapparaat. Lotte sprayt iedere dag een zoutoplossing om het slijm los te maken. Atrovent hebben we overigens niet. Ik moest in het begin wel ff slikken van de grootte van het ding, en het feit dat Lotte zoiets moet doen, maar ik moet zeggen dat het went. En de bediening is makkelijk. Mocht je er iets over willen weten, vraag dam vooral.

[MdB]

Hoe gaat het met jullie kinderen? Met Lotte gaat het prima. Ons andere kind is nu alleen de laatste tijd nogal aan het hoesten  De kinderarts hoorde niet zoveel.
Volgende week worden zijn neusamandelen geknipt (hij is chronisch verkouden) dus wie weet gaat het dan wat beter

[sammytjhuu]

@Mdb, pff... jullie kleintjes treffen het niet he Of nouja kleintjes gaan we weer .. Wat fijn dat het met lotte goed gaat! Heeft ze wel verdiend!

[MdB]

het is een familie kwaaltje zullen we maar zeggen..
Het is heel fijn dat het goed gaat met Lotte. We duimen dat het in de winter ook zo goed blijft gaan

[mamavanmikai]

Super voor Lotte,  zeg! Nou, dat is wel heel wat waard, na alle ellende van de afgelopen tijd!
En nu maar hopen dat voor je andere kind ook wat veranderd na de KNO-ingreep!!!

Tja, hoe gaat het met Mikai??? het is allemaal onduidelijk hoe het allemaal gaat lopen in de toekomst, hij heeft natuurlijk niet één ziekte maar ook nog een afwijking aan zijn luchtwegen, dus het is dubbelop. Nu zit hij op tweemaal daags AB (onderhoud) en tweemaal daags vernevelen met Atrovent. De scherpe kantjes zijn ervan af, hij heeft niet zoveel last van zijn benauwdheid meer, door het vernevelen, wel blijft hij veel koorts houden en hij is enorm aan de diarree. Hij was er voor de vakantie zo erg aan toe, dat jhij een schimmelinfectie in de darmen had en zelfs de blaren op zijn billen enzo.... tegen uitdroging aan, dus spannend of we wel op vakantie konden. Gelukkig hielpen de medicijnen goed en in Kroatië zagen we hem flink opknappen: weg snot en slijm, weg wallen en rode ogen, weg eczeem...... hieperdepiep hoera!!! We hebben dan ook een hele fijne vakantie gehad en heerlijk genoten van hem en elkaar!!!
Helaas bij thuiskomst is het weer bal: alles komt terug en dat al binnen een dag, dus we zijn bang dat er ook allergie meespeelt... laatste keer dat hij hierop getest was is al anderhalf jaar geleden...... hond of huisstofmijt??? Zeg het maar...... dus in september hebben we weer allerleid ziekenhuisbezoeken gepland: KNO, kinderarts en Kinderlongarts en dan alles maar weer bespreken.....
Ik weet wel één ding: Niets is meer vanzelfsprekend.......

[MdB]

Wat vervelend nou van Mikai! Ik krijg zeker de indruk uit jouw verhaal dat er een allergie meespeelt. Alsof hij al niet genoeg dingen heeft..  Heeft hij dan vaak diarree of alleen nu?
Lotte is ook weer ziek. een verkoudheid op school opgepikt. Ik twijfel of ik de juf ga vragen maar geen hand meer te geven bij binnenkomst. Ze geeft 30 kinderen een hand bij binnenkomst en vertrek en dat is eigenlijk niet zo hygienisch, zo pik je natuurlijk wel heel snel iets op..
Ik hoor Lotte nog niet hoesten. Het wordt dus komende week spannend wat er gaat gebeuren: weer een longontsteking of dit keer niet?
Volgende week horen we de definitieve uitslag van het PCD onderzoek. Ik denk zelf dat ze dit niet heeft, al weet je dat natuurlijk nooit.
Mijn andere kind is vorige week succesvol geholpen aan zijn neusamandelen maar is nog steeds even verkouden. Ik kijk het even aan, heb 16 sept een belafspraak met de KNO.
Ook hij hoest al een tijdje, vanmiddag naar de huisarts om te kijken hoe of wat..

[mieke27]

Hoi,
Eerste keer dat ik hier meelees en schrijf er zit hier toch een beetje herkenning en dat hebben we momenteel wel nodig.
Ook wij zijn vanaf de geboorte van ons zoontje aan het sukkelen.
Nooit eens slijmvrij heel erg vaak koorts.
Bronchites is hier dagelijkse kost en de zorgen beginnen helemaal als het richting longonsteking weer maar eens gaat.
Als de koorts dan weer niet wijst op een ooronsteking.
Nu hij onder de antibiotica staat gaat het iets beter. Wel nog steeds elke dag naar kinesist elke dag puffs soms aerosol.
Dit is nu al 1.5 jaar aan de gang de ene ziekenhuisopname na de andere.
eerst hier naar het ziekenhuis nu naar het uz.
We hebben al allerlei testen gehad sommige gaan ze nog opnieuw doen.
De zweettest was gelukkig negatief alsook het trilhaaronderzoek 2 maal gebeurd.
Allerlei bloedtesten maar nog geen enkele duidelijkheid.
Hopelijk komt er snel meer duidelijkheid:(

[MdB]

Hoi Mieke, welkom!
Helaas een herkenbaar verhaal! Hoe oud is jouw zoontje?
Bij ons ook onderzoeken naar c.f., trilhaaronderzoek en afweerstoornissen. Hebben jullie dat laatste ook al gehad? Nergens is bij ons iets uitgekomen. Althans we zouden vandaag hebben worden over het trilharen onderzoek maar niemand heeft gebeld en de poli was gesloten..  Maar eigenlijk verwacht ik e ook niets van dit onderzoek.
Kom je uit Belgie, de term kinesist ken ik niet.

[Daantje]

Een kinesist noemen wij ook wel een fysiotherapeut

[mieke27]

we gaan naar de kinesist voor de slijmen los te maken. geeft dit duidleijkheid
Ons zoontje is nu bijna 18 maand.
Ze hebben al een test op afweerstoornissen gedaan maar er zou nog gestest worden op zeldzamere.
Ook eind van de maand nog opnieuw een reflux test al was die de vorige keer niet positief. wel op een ct een wijde slokdarm te zien.
Dat niet weten vind ik soms nog het ergste.
Ook krijgt hij nu augmentin samen met zytromax.
Atrovent-pulmicord-ventolin in aersol.
en dagelijks wat tegen koorts :(
Hoe gaan jullie hier mee om?

[MdB]

wat bedoel je met de laatste vraag? bedoel je hoe je omgaat met de onzekerheid of met de koorts?
Met het eerste weet ik niet. Het is naar dat het niet duidelijk blijft wat er is. Nu al ruim een jaar hebben wij onderzoeken en zijn geen stap verder.
Met de koorts, soms paracetamol. we kijken meer naar hoe het kind is dan de koorts.
Maar de laatste tijd gaat heel heel goed. Ze is zelfs zomaar over een verkoudheid heen gekomen en daar zijn wij heel blij mee.

[mieke27]

Bedoelde inderdaad hoe je omgaat met het feit geen diagnose te hebben.
Ik blijf het gevoel hebben wat we moeten vinden wat er scheeld maar toch soms denk je zou hij er kunnen overgroeien? zou ik hem dan beter niet al die onderzoeken  laten doen.
Blijven vervelende onderzoeken he.
Naar de koorts toe moeten we heel snel reageren een suppo en siroopje gelijk want hij is heel gevoelig voor koortstuipen erg akkelig als dat gebeurd.
Hier momenteel ook weer gesnotter ,gereutel en randje koorts hopelijk komt dit vanavond goed en belanden we niet weer op de spoeddienst.
Bedankt voor het antwoord het doet al veel te weten dat er nog mensen met deze onzekerheid spelen.
Zijn jullie nog onderzoeken aan het doen of vooral symptoom behandeling?
Fijn te horen dat het beter gaat nu met je meid

[mamavanmikai]

Wat fijn dat het met Lotte zo goed gaat! Hopelijk heeft ze het ergste gehad en groeit ze er echt overheen!?

Mikai is nu ook redelijk goed te pas, lang leve de AB en het vernevelen.....ik vind het wel heftig om dit allemaal dagelijks te moeten doen, maar als ik zie hoe goed hij hier van opknapt, is het me allemaal waard. Eind deze maand naar de kinderarts, vraag ik toch om opnieuw een allergie onderzoek te doen, het zit me niet lekker..... veel last van eczeem, rare rode vlekken, niezen....

Die onzekerheid van niet weten wat je kind mankeert is het ergste wat er is!!! Wij zijn sinds zijn geboorte bezig en in juni dit jaar (dus na bijna 3 jaar) weten we wat hij precies heeft. Ik kan je zeggen dat het niet makkelijker wordt, maar het geeft wel een stukje rust om te weten waar alles vandaan komt....
Sterkte met jullie zoektocht, volg je moedergevoel!!!!

[MdB]

Vanavond hoorde ik haar longen weer, ik had niet te hard moeten zeggen dat het goed gaat 
Weer gepiep, gekraak en gehoest. Dat wordt dus weer duimen dat het niet fout gaat.

We hopen inderdaad dat ze beter wordt maar omdat we niet weten wat er is, is dat lastig. De longen zijn ook echt een familiekwaal bij ons de kans dat er iets blijft is wel groot denk ik.
Ik hoop dat ze beter wordt maar ik ben ook bang om valse hoop te koesteren.

En we zijn gebeld, Lotte heeft geen PCD! Eigenlijk wisten we dat al een beetje.
Wij hebben nog onderzoeken lopen naar afweerstoornissen (in een academisch ziekenhuis, de reguliere zijn al gedaan). Verder geen onderzoeken momenteel.