Onbegrip voor kinderen met astma #3

[Manon L.]

@ Caro : echt waar? En die antibiotica en prednison is dat gewoon in tabletvorm? Nooit verneveld? Weet t even niet meer. Ze heeft door de dag heen wel wat gehoest....maar nu in de vooravond begint het weer heel erg....ik hou mn hart weer vast!

[caro]

@ Caro : echt waar? En die antibiotica en prednison is dat gewoon in tabletvorm? Nooit verneveld? Weet t even niet meer. Ze heeft door de dag heen wel wat gehoest....maar nu in de vooravond begint het weer heel erg....ik hou mn hart weer vast!

Dat herken ik wel.
Kan wel pseudokroep zijn maar ik hoor het niet dus moeilijk te zeggen?
Welke medicijnen heb je voor haar.
Bij pseudokroep moesten we altijd vernevelen met dubbele dosis pulmicort.
Dus Manon, de pred en ab kwamen er pas bij als de verneveling niet voldoende was. En dat was dat in druppels (pred) en siroop (ab).

Aan de andere kant, de oudste heeft nu een lange astma-aanval en dat is ook 's avonds erger, omdat ze zich overdag goed houdt. Maar dat is een compleet andere hoest.

[Eefje81]

@Manon
Jeetje, nou je dochter weer, het zit jullie ook niet mee. Ik hoop voor je dat vannacht beter zal gaan. Je zal er zelf ook wel een beetje doorheen zitten, of niet?

Vandaag hadden wij een zeer prettig consult bij de longverpleegkundige. Ze nam echt alle tijd voor ons (bijna een uur!). Omdat het nog steeds niet goed gaat (intrekkingen, verkouden, koorts, kortademig, hoesten, slijm) werd er ook weer een kinderarts bijgehaald om mee te luisteren. Die kinderarts deelde onze mening dat het niet goed gaat met mijn dochtertje. Ik ben wel blij dat dat nu ook door een deskunige gezegd is, want dan zie ik het dus toch goed (ik voel me soms zo overbezorgd!).
We gaan nu over op de Qvar, 2 keer per dag 2 puffs en Salbutamol 4 keer per dag 2 puffs. dan moet het binnen twee weken echt beter gaan. Anders moet ze wellicht over op een combinatie-medicijn.

Toen we haar net naar bed brachten, had ze weer 39,7 koorts! Dat is toch niet normaal? Ze heeft nu al meer dan een week koorts, terwijl ze prednison en peniciline krijgt! Ze blijft maar hoesten en ze ziet er echt niet uit. Bleek, snot, hele droge en schrale huid, waterige oogjes door de koorts... ik heb zo met haar te doen. Ze is zo'n lief meisje... ik hou zoveel van haar!

@Maria
Ik denk toch niet dat ik naar Heideheuvel wil. Onze eigen kinderarts is een kinderLONGarts en ik heb veel vertrouwen in haar. Ik had wel een mail gestuurd naar HH met de vraag wat ze voor ons konden betekenen. Er zou daar vooral op allergieen gestest worden (die heeft ze volgens mij niet) en gesprekken met ons. Dus ik weet niet of we daar veel verder mee zouden komen.  Ze houden ons in ons eigen ziekenhuis toch wel goed in de gaten vind ik. Voor nu ben ik daar tevreden mee.

[sylvia1985]

Zou ik hier misschien mogen mee praten over mijn zoontje?

Hij is bijna 15 maanden, en al vanaf dat hij 3 maanden oud is aan het aanmodderen..
Hij gebruik Qvar, en wanneer nodig salbutamol, heeft al 3x een prednisol kuur gehad en al meerdere malen vernevelt geweest met ipramol (soms dagen/weken).

hij begint dus nu weer opnieuw.. (laatste periode was van half nov tot begin jan) en nu gaan we weer.

Ik wordt er zo wanhopig van steeds.... En merk dat mijn omgeving er moe van wordt dat ik het er steeds over heb, maar het leeft bij mij ( en mijn man uiteraard) wel heel erg, het beheerst ons leven...

We hebben ook nog 2 oudere kindjes. een zoon van en een dochter van bijna 3.

[Manon L.]

We zijn vanavond weer met onze dochter naar het ziekenhuis kunnen gaan!! Weer hoesten, hoesten, hoesten. De kinderarts snapt het zelf niet helemaal. De hoest is schijnbaar een typische hoest voor pseudokroep. Maar gisteren verneveld met pulmicort en toch blijft ze hoesten. Vanavond hebben ze geprobeerd 2 keer met ventolin te vernevelen en dat scheen te helpen...we moesten dan thuis verder puffen....eerst 3 x elk half uur dan 3 x ieder heel uur en dan 3 x om de drie uur....ik zei al dat gaat niet helpen...dat doen we thuis al zovaak...Maar volgens de kinderarts zou vernevelen met ventolin niet werken. Dus vannacht dit schema puffen met ventolin en morgenochtend hebben we een afspraak bij de kinderarts staan. Maar ze blijft gewoon hoesten nu...het doet gewoon helemaal niets helaas....We hebben haar nu rechtop naast ons op de bank genomen.

Ja nu aan het rommelen met allebei de kinderen dat is echt balen, zwaar......

Eefje wat fijn dat jullie een goed gesprek hebben gehad...en dat de kinderarts dan jullie zorgen bevestigd is al helemaal fijn. Dan weet je toch dat je op je gevoel moet afgaan he? Wel heel erg vervelend dat het dan nog steeds niet goed gaat met jullie kleine meid. Je maakt je zoveel zorgen en zou ze zo graag willen helpen inderdaad...ze zijn ons kostbaarste bezit!! Jullie zijn goed bezig meer kun je niet doen...maar ik herken het gevoel wel hoor! Nogmaals vertrouw op je eigen gevoel dat is altijd goed!

Caro ik denk ook wel dat het toch pseudo kroep is want ze is gewoonweg niet kortademig of benauwd. Het is gewoon het hoesten...maar het is echt heel erg vervelend om je kind zo te zien en haar niet te kunnen helpen. Ik zal morgen bij de kinderarts een vragen naar een dubbele dosis pulmicort dan....en eventueel die AB en prednison inderdaad. Mijn man en ik zijn er nu wel helemaal over eens dat er nu wel wat moet gaan gebeuren want dit is gewoon niet meer te doen. Soms moet je dat echt duidelijk aangeven...

Nou ik ga stoppen want mijn meisje zit naast me op de bank te hoesten als een echte zeehond...het is echt heel erg nu.

Silvia...ik snap wat je bedoelt van de omgeving....soms zeggen mensen ja maar wie is er nu niet verkouden. Dan denk ik ook echt van hallo wat denk je nou? Bij mij beheerst het ook echt mijn leven...het is gewoon heel moeilijk want je wil gewoon het beste voor je kind... en trouwens je mag hier altijd meepraten. Ik ervaar dat als echt heel erg fijn...

Groetjes Manon

[Mariad]

@Sylvia, natuurlijk mag je hier meepraten, daar is het topic juist voor! Je omgeving wordt er moe van en snapt het ook niet goed, dat ervaren we hier allemaal op onze eigen manier. Dus welkom!

@Eefje, wat een ellende met je meisje! Ik hoop dat ze nu echt snel opknapt met de nieuwe doseringen medicatie want je wordt er zo wanhopig van als een kind zo lang ziek is.
Ik snap je goed hoor, dat je niet naar Heideheuvel gaat. Ik deed het precies zo! Maar ja van de zijlijn is het zo gemakkelijk gezegd om wel te gaan he! Maar het vergt heel veel gesleep en onderzoek ook met je kind en als je je nu veilig voelt dan is het ook goed natuurlijk.

@Manon, wat een gedoe met je twee kinderen. Wat raar toch dat die blafhoest zo lang aanhoudt. Bij onze zoon kon die ook wel lang aanhouden hoor! Het begon dan met een aanval in de avond waarbij hij erg benauwd was en dan daarna dagenlang die blafhoest zonder erge benauwdheid. Maar na een dag of vier was het wel over. Bij ons werkt het puffen met inhalatiesteroiden (seretide bij mijn zoon). Dan elke twee uur twee puffen bij de flinke aanvallen. Ventolin helpt dan bij mijn zoon echt helemaal niet!
Heel veel sterkte en beterschap voor je dochter Manon!

[caro]

Manon, vernevelen ze dan niet met Pulmicort en ventolin? Bij Be en een pseudokroep aanval start ik met 2 ml pumicort en 1 ml ventolin. En dan zonnodig na twee uur nog eens, daarna moet ik er vier uur kunnen tussenlaten of direct naar de dokter.
Ok, dat helpt bij een zware aanval niet direct om de hoest te stoppen maar wel de ergste benauwdheid weg te halen maar de volgende dag moet het toch beter gaan.
Mijn KA zegt altijd dat ze ze hoesten tijdens het puffen, ze de medicijnen niet binnenkrijgen.

Hier is Ba ook compleet aan het sneuvelen, ik hou hier op het werk de gsm bij de hand. Gisterenavond nog tweemaal moeten vernevelen. Op 9 jaar moet het eigenlijk met de puf ventolin maar als je merkt dat ze toch blijft hoesten in bed, dan ga ik toch vernevelen. Ze zal vanavond wel compleet uitgeteld zijn als ze thuiskomt. Ga deze middag bellen naar school om te vragen dat ze er haar op wijzen dat ze moet puffen ook al is het de juf vandaag die vindt dat ze dat zelf moeten kunnen en moeten aan denken.

[Manon L.]

Caro en Mariad,
Vandaag weer terug geweest naar de Kinderarts. Nu is dus bij de kinderarts inmiddels ook duidelijk dat de ventolin niet werkt. Ze heeft de hele avond en nacht (tot drie uur) gehoest bij ons in bed...aan een stuk door. Ik zei het ook nog op de SEH dat gaat niet werken alleen puffen met Ventolin! Maar goed de kinderarts zei vandaag dat het nu duidelijk wel om pseudo kroep gaat die ze niet onder controle krijgen! Daarom krijgt ze nu voor 3 dagen prednison...ben benieuwd hoe het vanavond gaat!

Caro...Zegt de juf echt dat ze vind dat ze er zelf aan moeten denken dat ze moet puffen? Tjonge dat is ook wel hard...Ik heb nu allebei de kinderen lekker thuis. De jongste heeft de KA ook meteen even nagekeken en die knapt aardig op maar heeft toch nog flink wat slijm. Dus door puffen met Ventolin 4 x per dag 2 pufs in elk geval tm het weekend.

Ik zelf ben inmiddels kapot....maar dat komt allemaal wel weer goed!

[caro]

Goh, ik vind het wel vreemd dat er in Nederland toch zo'n moeilijke stap is om een verneveltoestel thuis te krijgen. Het is in mijn ogen toch een enorme stap tussen puffen en prednison.
Nu, in elk geval ziet het ernaar uit dat ze nu zal opknappen, ik hoop vanavond al maar het zou kunnen zijn dat het effect pas morgen echt merkbaar is.
En uitputtend is het wel, ik weet het.

Tja, de ene juf van Ba staat nogal op zelfstandigheid ...

[sylvia1985]

Fijn dat ik hier mee mag praten met mensen die mij wel begrijpen!

hoe oud zijn jullie kinderen? En vanaf hoe oud hebben ze al asmatische klachten?

@Caro wij hebben nu de afspraak staan dat bij de volgende hevige benauwdheid wij ook een vernevelaar voor thuis krijgen, en aan Jesse te merken gaat dit niet lang meer duren..

@manon zo te lezen wordt/werd je aardig van het kastje naar de muur gestuurd, jammer dat ze dan niet vertrouwen op jou mening, jij weet inmiddels wel wat werkt en niet.. dat weten wij zelfs nu al..
ventolin/salbutamol werkt niet, vernevelen wel!

[Eefje81]

@Sylvia
welkom hier op het forum!
Mijn dochtertje is 2,5 jaar jong en ze heeft astmatische klachten sinds dat ze een maand of 8 was (toen ging ik de borstvoeding afbouwen...).

@Manon
Jeetje, ik kan me zo goed voorstellen dat je er een beetje doorheen zit. Ikzelf heb dat momenteel ook een beetje. Die zorgen kosten gewoon veel energie, en dan ook nog gebroken nachten met stress bij jullie thuis... Fijn dat je zoontje inmiddels aan het opknappen is en dat je dochter nu eindelijk de behandeling krijgt die ze nodig heeft!

@Caro
Ik vind het ook wel hard dat je dochter zelf aan haar puffs moet denken hoor... Durft zij wel gewoon in de klas te puffen? Beterschap met je oudste dochter!

@Maria
Ik denk gewoon dat het nu nog niet nodig is om een second opinion aan te vragen, omdat ze nog niet 'uitbehandeld' is. We zijn juist goed met elkaar aan het zoeken welke behandeling het beste voor haar is. Mochten we er in dit ziekenhuis niet uitkomen, dan weet ik de weg wel te vinden denk ik. Het is dat een collega van mij erover begon en ik meteen info wilde en enthousiast werd. Maar na ons consult gister bij de longverpleegkundige had ik gewoon vetrouwen in ons eigen ziekenhuis!

@Britt
Is geen nieuws goed nieuws?

Hier gaat het nog steeds niet echt beter. Vanmiddag 39.9 koorts, vanavond 39.2. Verder die vervelende hoest die al jullie kinderen ook lijken te hebben en ook die snelle ademhaling. Om de vier uur puffen redde ze weer niet helaas. Heb extra puffs tussendoor moeten geven. Als ze hoest lijkt het wel helemaal uit haar buik te komen. Zo diep.. en het lijkt ook alsof ze moet overgeven, maar dit gebeurt niet. herkennen jullie zo'n hoest? Ze heeft het vooral na inspanning of als de Salbutamol is uitgewerkt.

Ik heb vandaag alvast een afspraak bij de huisarts voor morgenvroeg gemaakt. Als ze morgen nog koorts heeft dan moet er echt uitgezocht worden waar dat vandaan komt. Hoe kan het toch komen dat haar lichaam zo moeilijk en langzaam herstelt? Morgen is alweer de laatste dag van de peniciline kuur, maar het slijm in haar longen zit er nog volop. Ik hoop zo dat het beter gaat morgen (maar ja, dat hoop ik nu al 2 weken). Op mijn werk check ik elke keer mijn mobiel of het misschien mis is. Maar hoe ziek mijn meisje ook is, ze laat zich absoluut niet kennen! Wat dat betreft zou ik er zelf heel anders bij liggen denk ik
 

[Manon L.]

Ik moet wel eerlijk zeggen dat de kinderarts vandaag twijfelde of we een leentoestel mee naar huis zouden krijgen om thuis te vernevelen...maar hij vond het nu lang genoeg te hebben geduurd en wilde toch met de prednison beginnen. En ik durf het bijna niet te zeggen maar ze is na de eerste dosis vanavond vrij rustig gaan slapen...ze hoest wel af en toe maar wordt niet wakker. Dit is gewoon al 100% verbetering tov afgelopen avonden. Dus de prednison doet zijn werk gelukkig.

Tja...van t kastje naar de muur inderdaad wel ja...maar op de SEH krijg je iedere keer een andere kinderarts met zn eigen inzichten. Maar ze hebben heel erg getwijfeld of t wel kroep was ja of nee...maar ja ik denk dan luister eens beter naar t verhaal van de ouders...vandaag hadden we onze eigen kinderarts en die zei meteen we starten prednison want t wordt zo alleen maar erger. En t was duidelijk we hebben de hele avond/nacht gepuft met Ventolin 4 puffs en het deed gewoon helemaal niets! Vandaag het gesprek met de KA was dan ook erg verhelderend en hij ging meteen over tot actie...prednison.

Wanneer kom je dan in aanmerking voor een toestel om thuis te vernevelen??? Caro woon jij niet in nederland dan...omdat jij het wel hebt? Het zal wel aan het aantal vernevelingen liggen per jaar???

Sylvia : mijn zoontje is u 4 jaar en heeft al astma vanaf een half jaar ongeveer. En mijn dochter is nu 7 jaar...en ze hebben pas getest naar astma nu 1,5 jaar geleden. Maar zij heeft al klachten vanaf 1 jaar. Alleen heeft zij geen typisch klachten dus door de huisarts en ons nooit aan astma gedacht. Pas toen onze jongste een aanval heeft gehad werd naar de broertjes en zusjes gevraagd. Toen pas ontdekten wij het. Ze is getest en ze heeft overgevoelige luchtwegen die op allerlei prikkels reageren...daarnaast heeft ze dus heel veel last van pseudo kroep aanvallen.

Ik ga stoppen ben kapot! Tot snel weer allemaal!!

[Dominique]

Lieve ouders ik wens jullie allemaal beterschap met jullie kinderen

[caro]

Wij wonen in België en daar wordt er blijkbaar veel vlugger thuis verneveld. Als dat een enkele keer is, kan je een toestel huren bij een apotheek, maskertje moet je natuurlijk kopen. Toen Be twee jaar was heeft de KA ons gezegd dat het nodig was om een toestel te kopen. En ze had gelijk, dat toestel heeft hier al uren gedraaid en het zal me niet verwonderen als het binnenkort eens stuk zal zijn na zeven jaar. Nadeel in België, je toestel moet je zelf betalen.
Ba neemt hier anti-histamine en nadien puffers sinds ze een jaar is, Be sinds ze vier maanden is. S is nu 15 maanden en op driemaal een periode vernevelen na, gaat het bij haar goed want zij neemt nog geen medicijnen, wel heeft ze exceem.

[sylvia1985]

Lijkt me erg vermoeiend om meerdere kinderen met astma te hebben..
beterschap voor de kindjes!!

Onze oudste 2 kinderen hebben niks geen last en het zit ook niet in de familie verder dus wij hopen ook echt dat het bij peuterastma blijft. Maar voor nu is het erg vervelend. En vooral ook zo zielig voor Jesse zelf.

Hebben jullie kinderen verder nog meer klachten?
Jesse heeft ook erg last van maagzuur (vooral 's nachts) en hier krijgt hij ook medicijnen voor, ook groeit hij wat minder goed.
a.s woensdag hebben we weer een belafspraak met de kinderarts.

Op dit moment is Jesse weer heel erg aan het hoesten en zit er weer een piep in de ademhaling, ook kreeg hij vanmorgen weer koorts erbij, dus even afwachten hoe zich dit gaat ontwikkelen.

Hebben jullie ook steeds angst bij elke hoest en snotneus?

[emsepems]

Wij wonen in België en daar wordt er blijkbaar veel vlugger thuis verneveld

klopt, nederland verneveld niet snel thuis. De reden voor dit verschil weet ik niet.

heel veel sterkte met jullie kindjes, het ljkt me moeilijk om zo'n grote zorg steeds te hebben....

[Eefje81]

Net bij de huisarts geweest en die heeft ons toch weer doorverwezen naar de kinderarts. Vanmiddag dus weer naar het ziekenhuis (4e keer in 2 weken)...
Ik hoop eigenlijk dat ze haar opnemen... dat zou het beste zijn voor mij. Ik word zo moe van dit geregel met werk, vervoer, oppas, zorgen, medicijnen...

[Manon L.]

@ Eefje
Wat vreselijk iedere keer die zorgen en inderdaad ook het geregel. Na jouw verhaal gelezen te hebben denk ik wel dat ze haar gaan opnemen...is denk ook wel het beste in deze situatie. Maar goed leuk is het niet...ik weet er alles van. Maar mijn voorkeur gaat dan ook uit naar opname.....

Mijn zoontje hebben ze zondag opgenomen en knapt daar dan altijd wel van op gelukkig. Maar met mijn dochter zijn we deze week 2 avonden naar de SEH kunnen gaan gisteren overdag weer naar de kinderarts dat is altijd zo'n geregel en geren. Vooral in de avonden en de nachten....dan denk ik ook vaak namen ze haar maar op maar ben dan toch atlijd wel weer blij als ik haar gewoon mee naar huis kan nemen. Maar het brengt veel onrust en onzekerheid.

Ik hoop dat je dochtertje heel snel opknapt! Beterschap!!!!

[sylvia1985]

@Eefje veel succes en sterkte!
En het klinkt helemaal niet raar dat je liever hebt dat ze wordt opgenomen. Dat is ook herkenbaar.
Wij zijn ook al regelmatig weer naar huis gestuurd dat we echt zoiets hadden van wat doen we toch met hem thuis! Dit is onverantwoord en soms gewoon niet meer te doen.

Hopelijk wordt je vanmiddag in iedergeval een stuk wijzer, en kunnen ze je dochter helpen.

@manon heftig hoor! jij ook sterkte met je kinderen. het geregel met oppas enz. is ook steeds erg lastig..

[Mariad]

@Manon, fijn dat het wat beter gaat met je dochter en dat de prednison aanslaat! Wat een vreselijk vermoeiende tijd voor jullie met al die zorgen en ik hoop dat julliie dit weekend eindelijk wat kunnen bijkomen!!

@Eefje, wat een ellende met je dochtertje en wat duurt die koorts toch lang. Ik kan me voorstellen dat je hoopt dat ze haar maar opnemen. Dan kunnen ze haar goed in de gaten houden. Heel veel sterkte vanmiddag!!

@Sylvia. Onze zoon van bijna 8 heeft klachten sinds hij 1 jaar is. Op de leeftijd van 2 jaar liep dat enorm uit de hand en kwamen we in een fase waarin Eefje nu ook zit met heel vaak een ziek en benauwd kind en veel zorgen. De jaren erna hebben we het steeds beter onder controle gekregen met medicatie. Maar het is een nare vorm van astma. Zijn tweelingzus heeft ook astma maar veel milder en dat ontstond op de leeftijd van 4 jaar. Bij haar is het goed onder controle.

Reflux heeft mijn dochter heel erg gehad als baby en ze heeft nog steeds wel wat last af en toe. Ze slaapt met haar hoofdeinde omhoog en medicatie krijgt ze niet meer (had ze wel).