Over het Longforum

Het Longforum is van en voor alle mensen met een longziekte. Om van elkaar te leren, om ervaringen te delen en tips uit te wisselen. Deze ontmoetingsplek is niet alleen bestemd voor wie zelf een longziekte heeft, maar ook voor partners, familie of vrienden. Als deelnemer aan het forum kun je openbaar, maar ook anoniem, in gesprek gaan over longziekten en alles wat daarmee te maken heeft. Stel een vraag aan andere forumleden of aan onze deskundigen, help een lotgenoot of deel je kennis!

Wie zijn wij?

Benieuwd wie dit forum mogelijk maken? Maak kennis met de mensen die bijdragen aan het Longforum. Zo weet je precies wie je het beste kunt benaderen met jouw vraag.

Administrator >
De administrators zijn verantwoordelijk voor het forum in zijn grote geheel: ze zorgen dat het forum (technisch) goed loopt en houden contact met de andere teamleden. Samen met het team bedenken ze hoe ze het forum vernieuwend en aantrekkelijk kunnen houden. Een van onze administrators werkt bij het Longfonds en zorgt voor een optimale communicatie tussen het forum en het Longfonds. Huidige administrators zijn Gwenny, MirjamLF en MarleenLF
Moderators >
De moderators hebben de mogelijkheid om boards of topics te sluiten, te verplaatsen of in uitzonderlijke gevallen te verwijderen. Daarnaast kunnen ze wijzigingen aanbrengen in topictitels en berichtjes van leden wijzigen. De moderators plaatsen relevante nieuwsberichten over longziekten en de gezondheidszorg op het forum.
Ook kan een moderator iemand een ban geven. Dat houdt in dat die persoon geen toestemming meer heeft om op het forum te schrijven. Meer weten over een ban? Kijk bij onze veel gestelde vragen
(FAQ)

Huidige moderators op het forum zijn Solstice en Trijnko
Longartsen >
De longartsen beantwoorden al je medische vragen over longziekten en geven hun deskundige advies op basis van jarenlange ervaring. Deze artsen werken vrijwillig aan het Longforum mee, naast hun dagelijkse werk als longarts.
Longfonds Advieslijn >
De medewerkers van de Longfonds Advieslijn geven antwoord op alle niet-medische vragen over longziekten en het Longfonds.

Onze deskundigen: even voorstellen

Op het Longforum kun je ervaringen en tips uitwisselen met andere mensen met een longziekte. Maar je kunt ook vragen stellen aan een deskundige. Onze longartsen geven uitgebreid advies op al je medische vragen. Let op: een vraag stellen aan onze artsen is geen vervanging van een regulier bezoek aan je eigen longarts, het kan wel een aanvulling daarop zijn. De Longfonds Advieslijn is er voor alle niet-medische vragen.

Longartsen
De longartsen op dit forum beantwoorden alle medische vragen over longziekten. Ze hebben ieder hun eigen specialisme. Hieronder stellen ze zich kort aan je voor.

Kinderarts Jolt Roukema, Radboud UMC Nijmegen >
Kinderarts Roukema"Sinds 2011 werk ik als kinderarts in het Radboud UMC te Nijmegen. Binnen de afdeling kinderlongziekten ben ik betrokken bij het onderzoek naar een virtuele astmakliniek. Aan dit onderzoek, mede mogelijk gemaakt door het Longfonds, doen acht Nederlandse ziekenhuizen mee. Via de virtuele astmakliniek kunnen ouders en kinderen vragen stellen aan het behandelend team en houden we middels online vragenlijsten de astmacontrole in de gaten. In mijn dagelijkse werk stimuleer ik mensen om te bewegen en sporten. Zelf sport ik ook graag. Fietsen en roeien zijn mijn favorieten."
Longarts Henk Otten, Revant Schoondonck longrevalidatie >
longarts Otten "Ik werk als longarts in Revant | Schoondonck Expertisecentrum voor longrevalidatie te Breda. Op verzoek van collega longartsen zien wij patiënten met complex chronisch longfalen; dit kan COPD en astma zijn, maar ook taaislijmziekte, longfibrose, sarcoïdose of pulmonale hypertensie. Met een team bestaande uit vele disciplines (10) streven wij er naar de algemene gezondheidstoestand en de kwaliteit van leven te verbeteren van patiënten die een hoge ziektelast ervaren."

Longarts Peter van Tilburg, Tergooi ziekenhuizen >
longarts van Tilburg "Ik werk als longarts in Tergooiziekenhuizen: een ziekenhuis dat beschikt over een afdeling longziekten met een brede oncologische basis en een goed COPD-netwerk. Als voorzitter van het regionale zorgnetwerk COPD Gooi en Omstreken werk ik met veel plezier en energie aan het naadloos op elkaar laten aansluiten van de zorgverlening door de verschillende behandelaars. Het uitgangspunt? Dat de patiënt centraal staat."

Longarts Sebastiaan Vroegop, Martini Ziekenhuis in Groningen >
longarts Vroegop "Binnen de regio Groningen ben ik actief betrokken bij de zorg voor astma en COPD-patiënten. Ik werk intensief samen met de collega’s in de eerstelijn: huisartsen, praktijkondersteuners/verpleegkundigen en fysiotherapeuten. Daarnaast houd ik regelmatig een voordracht voor het Longpunt. Mijn interesse gaat specifiek uit naar (onbegrepen) dyspneu, longfysiologie en slaapgerelateerde stoornissen van de ademhaling. En in het Martini Ziekenhuis deden we onderzoek naar de behandeling van astma tijdens de zwangerschap."
Longarts Laurien Oswald, Franciscus Gasthuis & Vlietland>
longarts Oswald "Ik ben Laurien Oswald, longarts sinds 5 jaar. Onze longen zijn ongelooflijk belangrijk voor ons lichaam. Wanneer ze niet goed kunnen werken zijn benauwdheid en ook angst mogelijk het gevolg. Samen zoeken naar oplossingen voor deze problemen vind ik heel belangrijk. Een dokter kan het niet alleen, de patiënt ook niet.Vandaar mijn bijdrage alhier en hopelijk gaan we veel van elkaar leren."


Longarts Remco Djamin, Amphia Ziekenhuis Breda >
Longarts R Djamin"Als longarts heb ik astma en COPD als aandachtsgebieden. Binnen het Amphia in Breda ben ik verantwoordelijk voor de gang van zaken in ons expertisecentrum, waarbij we gebruik maken van innovatieve diagnostiek en behandelmethoden. Daarnaast besteed ik veel aandacht aan samenwerking met de eerste lijn in de vorm van participatie aan ons anderhalfdelijnscentrum, nascholing en transmurale besprekingen met astma en COPD als onderwerp. Tevens ben ik betrokken bij wetenschappelijk onderzoek op het gebied van COPD. Tot slot ben ik secretaris van de werkgroep COPD van de longartsenvereniging NVALT."
Longarts Serge van Wolferen, Zaans Medisch Centrum >
Longarts Serge van Wolferen"Ik ben sinds 2012 longarts in het Zaans Medisch Centrum. COPD en astma zijn mijn aandachtsgebieden. Het zijn aandoeningen waarbij vaak zorg nodig is, terwijl patiënten zich vaak bezwaard voelen de longarts of huisarts lastig te vallen. Het Zaans Medisch Centrum doet mee aan het “Landelijk Transmuraal Zorgpad COPD”, een project dat erop is gericht de zorg voor patiënten met COPD zo optimaal mogelijk in te richten, in samenwerking met huisartsen en thuiszorgorganisatie, zodat patiënten laagdrempelig de juiste zorg kunnen krijgen."
Longartsen Heideheuvel >
Behandelcentrum Heideheuvel is hét specialistische behandelcentrum voor kinderen, jongeren en volwassenen met moeilijk behandelbaar astma en andere chronische longaandoeningen. Op het Longforum zijn maar liefst zes longartsen van Heideheuvel beschikbaar om vragen te beantwoorden: dr. Van Keimpema, dr. Kok, dr. De Vries, dr. Asfazadour, dr. Le Loux en dr. Winsberger.

Direct een vraag stellen aan een van onze deskundigen? klik hier

Longfonds Advieslijn
Bij de medewerkers van de Longfonds Advieslijn kun je terecht met al je niet-medische vragen. Bijvoorbeeld als je een vraag hebt over het overstappen naar een andere zorgverzekering.

Huisregels

Het Longforum is een plek waar je veilig en betrouwbaar informatie en ervaringen kunt delen met elkaar. Voor het gebruik van het forum via de website Longforum.nl gelden een aantal huisregels. Lees deze huisregels voordat je deelneemt aan het forum. We behouden ons het recht voor om de huisregels op ieder moment te wijzigen. Deze wijzigingen maken we via Longforum.nl bekend.

Reacties, topics en boards >
  • Plaats je vraag of topic in de passende board. Door een titel te kiezen die past bij het onderwerp, weet iedereen waar jouw vraag of topic over gaat.
  • Het is niet de bedoeling dat je meerdere keren eenzelfde topic opent, dubbele topics worden dan ook verwijderd.
  • Wil je reageren op een reactie in een topic in plaats van op de oorspronkelijke vraag of stelling? Citeer dan de reactie waar je op wil reageren.
  • Reageer op het onderwerp van een topic. Wil je iets vragen of delen wat over een ander onderwerp gaat, start dan een nieuw topic met een nieuwe titel.
  • Neem in je berichten geen lange passages uit andere topics over, maar verwijs naar de betreffende teksten.
  • Het is niet toegestaan om teksten te citeren of te kopiëren die je van andere websites hebt gehaald. Je kunt wel een link met bronvermelding plaatsen als verwijzing naar de website waar de tekst staat.
  • Privéberichten en mails horen privé te zijn en te blijven.
Toon en taalgebruik >
  • Iedereen is vrij om zijn of haar mening op een fatsoenlijke manier te uiten op het Longforum: respecteer elkaars mening en reageer op een constructieve manier op berichten of vragen.
  • Het Longforum is er voor iedereen en we willen niemand kwetsen. Gebruik daarom geen scheld- of vloekwoorden en plaats geen agressieve, bedreigende, obscene, racistische, vulgaire, haatdragende en ongepaste reacties.
  • Alle bijdragen op het Longforum zijn in het Nederlands: wil je iets in een andere taal schrijven, plaats dan zelf ook een vertaling erbij zodat iedereen je bericht kan begrijpen.
  • Een berichtje waarin alleen een smiley in staat, wordt zonder aankondiging verwijderd.
Reclame en verkoop >
Het is niet toegestaan om reclame te maken voor een product, dienst, merk, zorgverlener of website. Je kunt wel op een informatieve manier verwijzen naar een website als je iemand die een vraag heeft gesteld wilt helpen.
Ook is het niet toegestaan om spullen te verkopen op het forum. Dit geldt zowel voor commerciële bedrijven als voor particuliere verkoop (denk bijv. aan tweedehands zuurstofconcentrators).
Alternatieve en/of aanvullende geneeswijzen >
Discussies over alternatieve en/of aanvullende geneeswijzen zijn toegestaan. Let wel op de volgende huisregels. Het is niet toegestaan om:
  • alternatieve, aanvullende en/of experimentele behandelingen te promoten als vervanging van reguliere behandelingen die in overleg met de arts zijn gestart.
  • anderen aan te moedigen te stoppen met hun behandeling die in overleg met de arts is gestart.
  • genezing te beloven.
  • onbevoegde artsen aan te prijzen als behandelaar.
  • jezelf als behandelaar aan te bieden en/of zelfgemaakte middeltjes aan te bieden.
Enquêtes en onderzoek, mediaverzoeken >
Het Longforum is een platform voor longpatiënten en hun omgeving, waar we met elkaar ervaringen uitwisselen en elkaars vragen beantwoorden. Het is eigenlijk geen plek voor oproepen en onderzoeken. Daarom zijn we erg selectief in het accepteren van oproepen.
Het plaatsen van oproepen mag alleen in de betreffende board en met goedkeuring van de moderator. Je kunt de aanvraag om een onderzoek of enquête indienen via info@longforum.nl. Stuur bij je aanvraag de vragenlijst van het onderzoek of de link van de enquête mee. Bij (FAQ) lees je waar je verzoek aan dient te voldoen.
Behandelaars en ziekenhuizen bespreken >
Het Longforum is geen beoordelings- en reviewsite voor zorgverleners. Natuurlijk kun je wel je eigen ervaringen met anderen delen. Probeer je reactie genuanceerd te schrijven en onderbouw je mening: waarom vind je iets goed of juist niet goed?
Schrijf geen verwijten of negatieve reacties die gaan over een specifieke zorgverlener: hij of zij kan niet reageren op jouw bericht in verband met de geheimhoudingsplicht.
Intellectuele eigendomsrechten en persoonsgegevens >
  • Zonder schriftelijke voorafgaande toestemming van het Longfonds is het niet toegestaan (onderdelen van) de website, waaronder berichten uit blogs, discussiegroepen, profielen of andere teksten, te kopiëren, verspreiden, wijzigen of op welke wijze dan ook in een ander document, website of andere materialen te verwerken of op enige andere wijze ter beschikking te stellen aan derden.
  • Het is niet toegestaan artikelen, blogs of andere materialen op de website te plaatsen die inbreuk maken op (intellectuele eigendoms)rechten van derden.
  • Het is niet toegestaan andermans naam aan te nemen, je voor iemand anders uit te geven, een organisatienaam als gebruikersnaam te nemen of onterecht de suggestie te wekken een zorgverlener te zijn.
  • Het is niet toegestaan namen, adressen, telefoonnummers, andere persoonlijke gegevens of foto’s van natuurlijke personen te vermelden, verspreiden of op een andere wijze openbaar te maken, tenzij de betreffende persoon daartoe uitdrukkelijk toestemming heeft verleend.
Optreden van de crew >
De crew zorgt voor een veilig en betrouwbaar forum. Ze bewaken de kwaliteit van het Longforum. Bij handelingen in strijd met de huisregels of bij ander onrechtmatig of strafbaar handelen is de crew gerechtigd in te grijpen. Bijvoorbeeld door een bericht of informatie te verwijderen of een deelnemer te waarschuwen.De crew treedt op als er sprake is van:
  • beledigende en kwetsende uitspraken over andere deelnemers, crew en de organisatie van het Longforum en/of het Longfonds.
  • het achtervolgen van een deelnemer of crewlid door persoonlijke berichten te sturen of een deelnemer of crewlid te bespreken in een openbaar bericht.
  • het plaatsen van virussen.
  • het gebruiken van persoonsgegevens in strijd met deze huisregels (zie: intellectuele eigendomsrechten en persoonsgegevens).
  • het plaatsen van of linken naar ongewenst materiaal, zoals onder andere pornografische afbeeldingen of racistische en discriminerende uitlatingen.
  • Het plaatsen van of linken naar bestanden of bestandslocaties waar een copyright op zit.
  • het maken van reclame voor een website, product, dienst, zorgverlener of organisatie, ook niet door middel van een gebruikersnaam
  • Het hebben van meerdere accounts. Elk forumlid mag maar één account hebben.
  • Het plaatsen van oproepen voor onderzoeken zonder toestemming.
Privacy policy >
  • De gebruikersnaam waaronder je je registreert, kan in principe niet worden verwijderd of gewijzigd.
  • De berichten die je plaatst, kunnen gedurende beperkte tijd door jezelf worden gewijzigd.
  • Berichten worden niet standaard op verzoek verwijderd.
  • Het team mag altijd ingrijpen waar nodig en mag berichten naar eigen inzicht beoordelen en aanpassen.
  • Het Longforum is niet aansprakelijk voor de door leden geplaatste inhoud van de site.
  • Persoonlijke gegevens zullen niet aan derden worden doorgespeeld.
  • De inhoud van deze policy kan op elk moment, zonder voorafgaande kennisgeving, worden gewijzigd.


Bij overtreding van de regels kan het team je de toegang tot het Longforum ontzeggen.