Bronchiëctasieën

Ga naar laatste reactie26

Reacties

  • theovbtheovb Gebruiker
    Hoi ,
    weet iemand hoeveel mensen er zijn in nederland die bronchiëctasieën hebben .
    Zowel met astma maar ook zonder astma .

    Ik heb het zelf met astma en ik had vorig jaar nog een longfunctie van 60% .

    En wat voor medicijnen gebruiken jullie voor (be) ?

    Vriendelijke groet theovb .
  • rahimnsrahimns Gebruiker
    Hoi Theo, dit is erg lastig om vast te stellen....ik heb nog nooit cijfers gehoord, en vrees dat er veel patienten rondlopen bij wie bronchiectasieen nooit zijn vastgesteld...vooral ook omdat veel patienten ernaast een andere longziekte hebben.

    Ik zelf gebruik op dit moment Symbicort en Spiriva...bij mij is er nog een longunctie van ong 50% van voorspeld.
  • ienieienie Gebruiker
    Mijn longfunctie was eerst 54, maar toen zat er een bacterie te broeden.
    Ik gebruik symbicort 400/12 , acetylcysteine 600 en indien nodig salbutamol.
    Ook heb ik een flutter.

    Groetjes
  • theovbtheovb Gebruiker
    Hoi ,
    ik heb aan medicijnen .
    azytromicine 250mg om de dag 1 tablet (onderhouds dosering)
    nasonex 50 1x daags 2 sprays in ieder neusgat .
    symbicort 200/6 2x daags 2 inhalatie's ( zo nodig meer smart max 8 per dag )
    acetylcisteine bruis 600mg 1x daags 1 tablet .

    En ik gebruik de flutter .

    Vriendelijke groet theovb.

  • theovbtheovb Gebruiker
    @ iedereen hebben jullie alleen BE of een andere longziekte erbij .
    Ik heb astma erbij .
    Vriendelijke groet theovb .
  • rahimnsrahimns Gebruiker
    Ik heb littekenweefsel om mijn bovenste luchtwegen, waardoor ik eigenlijk altijd kortademig ben, verder geen andere longaandoening.
  • HansAFHansAF Gebruiker
    Op de nieuwe site van het Astma Fonds hebben we behalve astma en COPD nu ook veel aandacht gegeven aan de zogenaamde weeslongziekten, zoals bronchiëctasieën.

    Ik ben erg benieuwd of jullie je herkennen in wat we melden en of jullie nog suggesties hebben die we eventueel kunnen gebruiken voor het doorontwikkelen. Jullie feedback is zeer welkom!

    http://astmafonds.nl/over-longen/zeldzame-longziekten/bronchi%C3%ABctasie%C3%ABn
  • ienieienie Gebruiker
    Heb het gezien op de nieuwe site, maar heb nog geen geluid op mijn pc.
    Er staat info op over bronchiectasieen.

    Theovb, ik heb er ook astma bij, je bent dus niet alleen hier.
    Mijn longen houden ook lucht vast, kan niet meer goed uitademen waardoor ik vaak kortademig ben.
  • RichieRichie Gebruiker
    op 1298415937:

    Heel erg herkenbaar, ben nog geen 40 en kan al jaren niet meer datgene wat je zou moeten kunnen doen. Ben nu ook gedwongen om ander werk te zoeken, en dat na 20 jaar je ingezet te hebben. Richie ik weet precies hoe je je voelt.


    Ja ben zelf 37 en weet wat je bedoelt met niet meer kunnen doen wat je wilt. Mentaal wil ik vaak nog veel maar lichamelijk.......
  • love18love18 Gebruiker
    Hoi Hoi
    Ik kwam dit topic tegen en dacht toch even reageren.
    De longarts heeft gezegd dat er bij mij waarschijnlijk ook sprake is van bronchiestasieen. 13 april krijg ik officieel de uitslag van de hrct scan.
  • femmesfemmes Gebruiker
    Hallo,

    interessant onderwerp in dit forum, ik lees er niet zo veel over. Ben zelf 34 jaar en heb ook b.e. Vrij ernstige, in beide longen. Drie jaar geleden vanuit het niets een heftige dubbele longontsteking opgelopen. Twee weken ziekenhuis met allerlei complicaties. Sindsdien heb ik longklachten, vroeger nooit. Heb nu astma (met medicijnen onder controle) en dus die bronchieectasien. Heb er redelijk wat last van, met name moeilijk slijm los te krijgen en altijd maar kortademig. De b.e. zitten vooral in het bovenste gedeelte van mijn longen. Als ze erg verstopt zitten met slijm ben ik in een klap superkortademig. Heb ook tijden dat het goed gaat, met alleen elke ochtend wat slijm ophoesten. LA weet niet goed hoe her verder zal gaan. Ik ook niet. Soms denk ik dat als het stabiel blijft, ik er best oud mee kan worden, maar soms denk ik dat wanneer het langzaam erger wordt, ik er over een paar jaar niet meer ben. Best beangstigend. Hebben meer mensen hier moeite mee?
  • rahimnsrahimns Gebruiker
    Ik ken het gevoel...ben soms ook erg bang, vooral het idee om mijn kinderen niet groot te zien worden vindt ik erg angstig. Probeer dan wel weer positief te denken en o goed voor mezelf te zorgen...maar ook dat is soms erg moeilijk op te brengen.

    PS. ben wel erg blij om toch steeds meer BE-patienten hier tegen te komen, dat doet me goed.
  • joostjoost Gebruiker
    Hallo Rahimns ea.

    Bij mij zijn vorig jaar ook b.e.vastgesteld. Ik had al meer dan een jaar dag en nacht zeer heftige en langdurige hoestbuien met veel slijmvorming. Pas na een long-Ct scan kon een diagnose gesteld worden,longontsteking en tubulaire be. Al naar gelang de luchtweginfecties die ik regelmatig heb verhoog ik (tot 4maal de normale dosis med.(Alvesco ,Oxis en Flixonase)
    Tot nu toe is het me aardig gelukt om alles onder controle te houden.
    Op dit moment maak ik me meer zorgen om andere problemen,oa een bijniertumor (Syndroom van Cushing) waar ik aan geopereerd word volgende week .

    Gr. Joost
  • rahimnsrahimns Gebruiker
    Dat is minder joost...concentreer je nu eerst op de Cushing....ik wens je heel veel sterkte  ^O^...en laat ons weten hoe het gaat... :-\
  • MdBMdB Gebruiker
    #45
    ik wordt in juni getest op b.e,. dmv een hrct scan, omdat ik veel slijm blijf hoesten en nu al weer 3 kuurtjes antibiotica heb gehad, zonder resultaat.
    Hoe gaat die scan? De verwijzing ging zo snel, dat ik nu niet weet wat ik moet verwachten.
    Ik vraag mij af of jullie de klachten herkennen?
    Veel hoesten met taai slijm, vooral overdag tussen 11 en 13. Heel veel verkouden en holteproblemen. Maar ventolin helpt we bij mijn benauwdheidl. Ik twijfel of dit wel b.e. is eigenlijk.
  • rahimnsrahimns Gebruiker
    #46
    Een CT-scan wordt liggend genomen. Je ligt in een soort ronde kast die rond draait. Je wordt eental keer je adem in te houden. Het stelt allemaal niet zo heel veel voor. Het apparaat maakt alleen veel herrie.
  • MdBMdB Gebruiker
    #47
    Ik moet volgens de dame waar ik de afspraak mee maakte nuchter bljiven. Ik vond dat een beetje vreemd.
  • rahimnsrahimns Gebruiker
    #48
    Voor een CT-scan van de longen moet je inderdaad nuchter blijven  :Y
  • MdBMdB Gebruiker
    #49
    Dank je! Ik vind het toch een beetje spannend allemaal..
  • CheenaCheena Gebruiker
    #50
    Hallo allemaal,

    Ik zal maar eens een positief berichtje plaatsen. Ik heb nu al 9 jaar bronchiëctasieën in beide longen, maar daar zit geen progressie in. In al die jaren heb ik slechts 2 keer een bacteriële longinfectie opgelopen en 1 keer een twijfelgeval aan de hand gehad.

    Ik hoest elke dag een kwart kopje slijm op en dat is meteen alle last die ik van mijn ziekte ondervind. Soms zit daar een paar dagen wat bloed bij. Sinds de dag dat ik dat ben gaan doen, heb ik geen infecties meer gehad. Ik blijf flink in beweging, zodat de slijm goed los komt en ik heb mezelf een speciale hoesttechniek aangeleerd.

    Ik hoop voor jullie allemaal dat je ook stabiel zult blijven. B.t.w. ik was 59 jaar toen be werd geconstateerd, vanwege een dubbele longontsteking die maar niet over wilde gaan, en toen dacht ik ook dat ik het niet lang meer zou maken. Nu ben ik dan bijna 68 en geniet dubbel van mijn kleinkinderen.

    Groetjes,
    Cheena
  • AnnemieAnnemie Gebruiker
    #51
    Hallo allemaal,

    Ik heb ook bronchiëctasieën in beide longen, sinds 2004 is dit bij mij ontdekt, vanaf kind zijn heb ik astmatische bronchitis. Door een verwaarloosde longontsteking heb ik deze aandoening opgelopen en heb in 2003 3 maanden gerevalideerd in Groesbeek, wel heftig hoor!
    Ja, wat zijn mijn klachten nou eigenlijk... de hele dag door hoesten  ;( en nog eens hoesten  ;( met veel slijm.
    Boos  >:( kan ik worden, ik ben nou 51 jaar en ben soms écht uitgeput van 't hoesten, s'nachts moet ik wel een keer of 3-4 naar beneden om flink te gaan "huffen", zodat ik niemand wakker maak.
    Ik ben heel blij dat er meer mensen zijn met bronchiëctasieën en ik zou ook heel graag  met iemand  praten die hetzelfde doormaakt net als ik.
    Nu ga ik lweer proberen te slapen  :z met 2 paracetamol/codeïne tabletjes.
    Ik hoor 't wel hé?

    Groetjes van Annemie
  • A.A.A.A. Gebruiker
    #52
    Hierbij een reactie van mij,ook ik ben iemand met Bronchiëctasieën.
    Ben 54 jarige vrouw en heb dit al vanaf mijn kinderjaren.
    Ontstaan toen ik 4 jaar was n.a.v. een longontsteking.
    Wil wel met die en gene wat uitwisselen.
    Heb veel pufjes en medicijnen, en mijn behandeling is ook bijna hetzelfde als een cf patient.
    Gebruik o.a. ook Collistin verneveling.
    Wie heeft dat ook?
    Of zijn er mensen met Bronchiëctasieën die met Tobi vernevelen?
    Ben benieuwd naar reactie's.....
    Groetjes Anja
  • AnnemieAnnemie Gebruiker
    #53
    Wat ben ik blij om te lezen, dat ik niet de enige ben die zo veel moet hoesten! Vandaag is het weer een verveldende dag, zó benauwd ben ik, morgenmiddag heb ik een afspraak met de longarts, ik wil graag naar een academisch ziekenhuis. Naar Nijmegen of Maastrich, misschien kunnen ze daar nog iets voor me doen. Hopeloos ben ik!
    Op dit moment gebruik ik seretide, atrovent, fliixonase, claritromycine voor onderhoudsdosis, ik heb 't idee dat 't gewoon allemaal niet meer helpt  ;(.
    Morgen even afwachten.

    Groetjes,
    Annemie  :*
  • ienieienie Gebruiker
    #54
    Hoi Annemie,

    Je schrijft dat je codainetabletjes neemt.
    Dit stopt het hoesten, maar voor B.e. patienten is het ophoesten van slijm toch juist belangrijk?

    Ik hoest de laatste tijd niet meer zoveel, heb het aardig onder controle.
    Heb ook b.e. met astma
  • AnnemieAnnemie Gebruiker
    #55
    Ophoesten is inderdaad ook heel belangrijk, dat slijm komt er ook wel uit, de codeïne zorgt alleen dat de kriebel wat verminderd, wat ook heel vermoeiend is.
    Fijn dat jij het onder controle hebt, sinds dat ik de mexicaanse griepspuit gehaald heb, is het bergafwaarts gegaan met me, voor die tijd had ik het ook onder controle, nou schijnt niets te helpen.
    Ik ga voor verder onderzoek naar Dekkerswald in Nijmegen, ook fijn!! Hopenlijk komt er weer een wat betere tijd voor me.
    Bedankt voor je berichtje!!

    Groetjes,
    Annemie  :*
  • ienieienie Gebruiker
    #56
    Hoi Annemie,

    Hoop dat ze in Nijmegen wat voor je kunnen doen,

    Groetjes
  • AnnemieAnnemie Gebruiker
    #57
    Hoi ienie,

    Dat hoop ik ook en ga er weer met volle moed naar toe.
    Ik hou je op de hoogte.

    Groetjes,
    Annemie
  • longenlongen Gebruiker
    Hallo allemaal,

    Afgelopen zondag schrok ik toen ik een paar keer wat bloed in het sputum had.
    Ik herinnerde me dat dat bij deze aandoening kan horen dus heb ik verder geen actie ondernomen.
    Op 12 september heb ik toch een (vervroegde) controleafspraak bij de longarts.
    Omdat deze vaak vraagt hoe het sputum er uitziet en ik het bijna nooit controleer  :? vond ik het nu wel nodig, omdat ik de afgelopen maand zelf een kuurtje Avelox en vorige week een kuur Prednisolon gestart ben.

    De Prednisolon heeft trouwens een wonderbaarlijke genezig tot stand gebracht:
    De ooraandoening (tikken, suizen, kloppen, druk en pijn) waar ik volgens de KNO-arts maar mee moest leren leven was na 4 dagen Pred helemaal weg.  *).
  • longenlongen Gebruiker
    Hallo allemaal,
    De LA vond het ophoesten van het bloed niet zo verontrustend, omdat het maar een paar keer is gebeurd.
    Wel was het laatste bloedonderzoek niet zo goed. Het Ige-gehalte in het bloed is veel en veel te hoog.
    We gaan afwachten hoe ik door de winter kom, maar ik ben bang dat we serieus moeten gaan nadenken over behandeling met Xolair, dit ook  i.v.m. de allergische astma en ABPA.  :'(
    Helaas is de oorpijn weer terug. Heb namelijk op vakantie in Egypte de laatste dag een fikse verkoudheid (oorzaak airco ?) opgelopen, met als gevolg hoesten, keelpijn, sinisitus en oorpijn. >:(. Moet ik nu alweer aan de pred???
  • AnnemiekAnnemiek Gebruiker
    Hoi!
    Ik weet niet of ik mijn berichtje op de goede manier op dit forum drop, want het was me even onduidelijk hoe ik het moest plaatsen..  :@<;br />Allereerst, fijn om te zien dat dit forum er is!

    Ik heb sinds een jaar last van ontzettend vastzittend slijm, met name in de ochtend.
    Ik heb astma, maar als kind heel veel longonstekingen gehad. Mijn astma zelf is nu met Seretide goed onder controle. Omdat het niet goed kunnen ophoesten van dit slijm mij erg gaat belemmeren, en ook behoorlijk angstig is, ben ik maar eens naar de longarts gegaan. Ik gebruik wel slijmoplossers (broomhexine, dat helpt bij mij beter dan acetylcysteine), als ik dat niet doe krijg ik het echt niet los.
    Er is nu bloedgeprikt, een longfunctietest gedaan en een longfoto gemaakt. Door die uitslagen (met name van de foto) heeft de arts besloten om een CTscan te maken om te kijken of er sprake is van bronchiectasieen. Als ik de info zo lees her en der, zou dit mij niet verbazen. Maar het verontrust me wel , zeker omdat het niet te genezen lijkt te zijn..

    Als je een milde vorm hebt, en het wordt goed behandeld, hoeft er dan geen sprake van achteruitgang te zijn? Of moet je bij iedere verkoudheid oid vrezen voor meer beschadigingen?

    Nou ja.. misschien heb ik dit helemaal niet, de testen zullen het uitwijzen.. Ik houd jullie op de hoogte.
    Heel veel sterkte allemaal!!!
Log in of Registreer om te reageren.