Bronchiëctasieën

Ga naar laatste reactie136

Reacties

  • theovbtheovb Gebruiker
    Hoi ,
    hebben jullie ook een speciale behandeling bij de tandarts .
    Ik ben dit en vorig jaar meerdere malen opgenomen geweest in het ziekenhuis ,
    en toen had de longarts er steeds over dat er bacteriën gevonden waren in het bloed die zich normaal gesproken bevinden rondom het gebit .
    Nu ging ik afgelopen week naar de tandarts en vertelde dit verhaal en ik moet voor ik behandeld wordt bij de tandarts een drie daagse verhoging slikken van mijn antibiotica ( onderhoudskuur 250MG azytromicine ).
    Omdat als de tandarts of mondhygieniste aan het gebit rommelen de bacteriën vrijkomen en door het bloed gaan razen .

    Vriendelijke groet Theo .
  • rahimnsrahimns Gebruiker
    Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar nooit bij stil heb gestaan en er ook nooit met mijn tandarts over gesproken heb. Ik heb in ieder geval nog nooit een infectie overgehouden aan mijn behandelingen. Ik zal het er de volgende keer wel eens met haar over hebben.
  • RichieRichie Gebruiker
    Na bijna een jaar behoorlijk stabiel te zijn geweest weer chronisch een bacteriële infectie met een pseudonomas bacterie. Ondanks de colistin, prednison, ciproxin blijft de bacterie lekker zitten. Vandaag  weer contact gehad met LA en enige oplossing zou nu nog een antibiotica intraveneus zijn, dus via een infuus waarvoor een opname in het ziekenhuis nodig is.
    De LA zal me hier ws morgen over terug bellen, dus afwachten!

    Zelf baal ik enorm vooral omdat het zo stabiel was de laatste tijd. Ik vermoed zelf dat het komt doordat de woningbouw hier aan het renoveren is en hiervoor alle voegen aan de buitenkant heeft uit gebikt en daarbij komt uiteraard ze veel fijn stof vrij. Ben daar best pissig over doe je zelf zo je best om overal rekening te houden en voorzichtig te zijn, krijg je dit.
  • ampdewitampdewit Gebruiker
    op 1310329229:

    Wat ben ik blij om te lezen, dat ik niet de enige ben die zo veel moet hoesten! Vandaag is het weer een verveldende dag, zó benauwd ben ik, morgenmiddag heb ik een afspraak met de longarts, ik wil graag naar een academisch ziekenhuis. Naar Nijmegen of Maastrich, misschien kunnen ze daar nog iets voor me doen. Hopeloos ben ik!
    Op dit moment gebruik ik seretide, atrovent, fliixonase, claritromycine voor onderhoudsdosis, ik heb 't idee dat 't gewoon allemaal niet meer helpt  ;(.
    Morgen even afwachten.

    Groetjes,
    Annemie  :*
    Hallo Annemie

    Ik heb ook bronciectasieen in beide longen.In het plaatselijke ziekenhuis konden ze niets vinden.Ik ben doorgestuurd naar Maastricht en dat is een geweldig goed ziekenhuis,Ik ben daar bij Dr de Rohde onder behandeling en bij Professor KOOPMANS EEN IMMUNOLOOG.
    Ik ben erg blij dat de huisarts me heeft doorgestuurd.Ik heb een zware antibioticakuur gehad van 10 dagen en nu 3 maal per week een onderhoudskuur.Die moet ik blijven slikken en ik heb 2 vaccinaties gehad.Ik heb dit jaar 6 keer longontsteking gehad.Ook krijg ik om de 4 weken een infuus met gamma globines voor het afweersysteem.
    Ik raad je echt aan om naar Maastricht te gaan.
    Heel veel sterkte
    Annemieke de wit
  • AxelleAxelle Gebruiker
    Hallo,
    Ik weet sinds ruim een half jaar dat ik BE heb en vind het moeilijk om het te accepteren en ermee te leren leven. Momenteel gebruik ik Duovent, en Inuvair en een kuur Azithromycine voor 3 maaden: 3x per week 250 gram. Longontsteking heb ik nog nooit gehad, wel redelijk veel antibiotica.
    Als ik het vergelijk met anderen die deze aandoening hebben, mag ik eigenlijk niet klagen; maar te weten dat je hier niet van genezen kunt.. pfffff.  ;(
    Ik merk dat ik het gewoon moet verwerken en dat kost tijd.
    Een van de zaken die ik ook moeilijk vind is: je hebt je hele leven geleerd dat als je 'ziek' was dat je in bed moest gaan liggen uitzieken, nu zeggen ze dat je dan moet bewegen....als ik me moe voel vind ik dat beremoeilijk!!  Vaak kom ik 's morgens mijn bed niet uit, omdat ik er daar geen enkele last van heb en me heerlijk voel, alsof ik niets mankeer!! Maar zodra ik mijn benen het bed uitsteek begint het gehoest en gespuug.....
    Nog al zoiets waar ik me vragen bij stel: Hoe gaan jullie partners om met het feit dat jullie BE hebben, dus dat je zo vaak hoesten en slijm spugen moet?
    Ik heb er geen, maar zou wel weer graag een relatie beginnen....
    Sorry, dat ik zo zeur, ik hoop dat ik dat hier even zeuren mag: IK BAAL !!!!!!
    Bedankt voor het lezen, het van me af te schrijven helpt al!  :)

  • rahimnsrahimns Gebruiker
    Axelle, als eerste van harte welkom. Ik kan me heel goed voorstellen hoe jij je voelt. Voor mij was het ook een schok om te horen dat ik BE had. In ieder geval hoe slecht het met mijn longen was (het heeft een jaar geduurd voordat ik wist dat het BE was). Het gaat zeker even tijd kosten, eerlijk gezegd ik weet het nu 7 jaar en ik heb er af en toe nog steeds wel moeite mee. In mijn relatie is het soms best wel lastig, niet het hoesten of de slijm dat is ze wel gewend. Maar het lijkt soms wel of ze vergeet dat ik BE heb, of dat ze echt niet beseft hoe het is om met de vermoeidheid om te gaan. Dan moet ik er haar soms wel er weer op wijzen en dat is best wel lastig vooral omdat je het eigenlijk niet wilt toegeven dat je gewoon moe bent. Maar ik zou niet zonder haar kunnen of willen. En ja hier mag je lekker zeuren daar is het forum voor. Ik wens je heel veel sterkte en als je wat wilt weten, schroom niet... vraag gerust.
  • AxelleAxelle Gebruiker
    Hallo Rahimns,
    Bedankt voor je begripvolle antwoord, dat doet me goed! :)
    Bij mij heeft het ook zo lang geduurd eer men een scan wilde maken, ik had als kind al chronische bronchitus, daarna allergische astma en men bleef denken dat dit de reden was van het gehoest en de infecties.
    Ook heb ik een tekort aan antistoffen tegen infecties, daar heb ik afgelopen jaar 3x een infuus voor gekregen, echter zonder resultaat. Daarna ben ik 2 x 9 sessies bij de fysiotherapie geweest.
    Ik ben momenteel aan 't werken om mijn longconditie te verbeteren en probeer mijn ziekte te integreren in mijn leven. Daar ik echter vrij chaotisch van aard ben, verloopt dit niet zo vlot, ik denk dat ik misschien maar weer eens een psycholoog ga raadplegen voor ondersteuning.
    Ik begrijp dat het moeilijk is om steeds moe te zijn, je bent ook nog jong, en dan hoor je volgens de normen energiek te zijn....het lijkt me extra frustrerend als je steeds moet aangeven dat het niet meer gaat.....
    Petje af dat je er nu zo goed mee om kunt gaan!! Ik heb al gezien dat je hier veel ondersteuning biedt aan anderen, top zeg! ^O^
    Ik ben al 53 jr, ik heb wel altijd veel last gehad van moeheid, die niet te verklaren was. ME kon ik niet hebben want ik had de symptomen niet. Als je niet oppast krijg je er een minderwaardigheidscomplex van...
    Maar goed, ik zeur niet altijd zo.....als ik erg baal zal ik vanaf nu in het 'baal topic' posten!!!  ;)
    Bedankt en hou je goed!! :W

  • RichieRichie Gebruiker
    Hoi Axelle,

    Welkom op het forum.
    Jou verhaal is zeker herkenbaar. Mentaal wil je nog even dit doen of nog even dat maar lichamelijk gaat dat niet.
    Dat vond en vind ik nog steeds best moeilijk, te beseffen dat je lichaam niet wil wat jij zou willen. En dat op een jonge leeftijd.

    Bij mij begon BE mijn leven echt te beïnvloeden op mijn 28-ste, daarvoor was het goed te doen.  Toen had ik gelukkig veel steun aan mijn vrouw (inmiddels ex vrouw). Maar vooral de vermoeidheid speelde mij parten. Hierdoor kwam ik in zo'n vicieuze neerwaarste spiraal terecht.
    Uiteindelijk in een depressie terecht gekomen en dat heeft mij mijn huwelijk gekost, niet de BE !

    Wat ik bedoel te zeggen is als je denkt er niet uit te komen (mentaal)zoek hulp, ik heb in totaal drie jaar psychische begeleiding gehad voordat ik het daad werkelijk kon accepteren. En soms heb ik nog wel eens van die dagen.........
    En inderdaad het klink erg cliché maar het kost inderdaad tijd om het te accepteren en om het een plaats in je leven te geven. Wees open naar je vrienden en familie want vaak is er aan de buitenkant niets te zien dus voor hen is het snel even vergeten dat je gezondheidsproblemen hebt!

    Heel veel sterkte en hier kun je altijd even "zeuren"  :) en het van je af schrijven!
    Moet ook kunnen !

    Gr.
    Rich
  • AxelleAxelle Gebruiker
    Bedankt, Richie voor je eerlijke antwoord...
    Ik worstel ermee, ja.....dat gaat van verdriet, naar woede en machteloosheid, en dan weer naar hoop en het gewoon nuchter bekijken... de LA zei: je kunt er oud mee worden..dus....
    Soms wil ik het niet hebben en soms denk ik: goed dat je weet waar je altijd zo moe van was....
    Maar het heeft elke dag aandacht nodig om infecties te voorkomen, ik wil het soms zo graag vergeten....er niets voor hoeven doen, zoals je als kind ook geen zin had om je huiswerk te maken  ;)
    En inderdaad: het uitleggen aan je omgeving, maar ik moet het steeds weer zeggen en dan lijkt het alsof je aandacht nodig hebt!!! Dat is balen van jezelf..
    Ik weet dat ik er luchtiger mee moet omgaan, ik oefen daarin!
    Van altijd maar moe zijn, daar wordt je idd depressief van, dat merk ik ook en ik probeer ertegen te vechten, op mezelf in te praten! Doe ik ook bij andere problemen...
    Jij werd al jong ziek, dat is dan nog wel een groot verschil, je hele toekomstperspectief naar de vaantjes...en zeg daar dan maar eens oké tegen....kan begrijpen dat je opstandig was en soms nog bent....
    Ik ben nu al min of meer op zoek naar een onafhankelijke psycholoog, mijn leven is zodanig rommelig dat ik nood heb aan reflectie....ik wil meer rust, ik adem ook steeds fout....enfin, ik ga er maar het beste van maken!
    Bedankt voor je steun, en hou je gezond!  :)
    Groeten,
    Axelle.


  • AxelleAxelle Gebruiker
    Hoi, hier gaat het niet goed, nu hoest ik 's nachts ook al voortdurend!
    Ik zou half maart op controle gaan bij de LA maar heb toch maar besloten om morgen te bellen of ik eerder kan komen. Week in week uit ben ik al aan 't zeggen: morgen gaat het misschien beter, en soms lijkt dat ook even zo, maar uiteindelijk verandert er niets.
    Oké, ik ben het weer even kwijt  :)
    Hou jullie goed allemaal!  :W

  • RichieRichie Gebruiker
    Hoi Axelle,

    Je hebt gelijk gewoon bij de LA aan de bel trekken.
    Ik wacht door zelf nooit lang mee, heb je alleen je zelf mee en de illusie dat het vanzelf beter gaat is vaak niet voor niets een illusie!

    Succes !
  • SenaySenay Gebruiker
    Hallo allemaal,

    Ik ben nieuw hier op het forum en ik weet ook sinds een jaar ongeveer dat ik BE heb ik ben nu 24 en ben  de afgelopen 2 jaar naar 3 verschillende ziekenhuizen geweest om te kijken wat het precies was heb alles gehad van bloedprikken tot ct scan longfunctietest 3x gehad de laatste x kon ik niet verder gaan omdat ik niet op de juiste manier in en uit adem. Ik ben naar het UMC geweest om te kijken of ik CF heb maar dat was het ook niet . Wat ik veel uit jullie verhalen lees is dat jullie veel medicijnen hebben ,ik heb heel veel antibiotica kuurtjes achter de rug maar de inhalatie medicatie hoefde ik niet meer te gebruiken aangezien het geen nut heeft als je niet diep kan inhaleren .Ik ben Afgelopen week bij de LA geweest en hij verwees me door naar de fysio omte gaan sporten onder begeleiding . Toch ben ik best wel in de war want ik heb alleen een vernevelaar en verder nix ik krijg vaak lichte koorts aanvallen en heb veel blaasonstekingen nierbekonsteking achter de rug dus ik vraag me nog steeds af wat er mis is met mijn lichaam? Ze kunnen nix vinden behalve dat mijn linkerlong erg beschadigd is thats it ik twijfel om weer naar een ander ziekenhuis te gaan en weer te laten onderzoeken heeft iemand van jullie mischien een advies voor mij?


    Groetjes senay
  • rahimnsrahimns Gebruiker
    Hoi Senay, ik leef met je mee...ik begrijp je onzekerheid en twijfel. Als eerste even een opmerking van de inhalatiemedicatie, ik vind het wel vreemd dat je die niet krijgt. Er zijn ook inhalatiemedicatie waarbij je helemaal niet hard hoeft in te ademen...dus op zich al vreemd. Het advies om onder begeleiding te gaan sporten zou ik met beide handen aanpakken, daar valt echt nog heel veel te winnen. Verder is het lastig om BE-patienten te vergelijken omdat de symptomen per patient kunnen verschillen. De koortsaanvallen zijn zeker ook een symptoom die vaak voorkomt bij BE. De blaasontsteking en nierbekkenontsteking zijn nauw niet speciaal BE-gerelateerd, dus die kan ik niet plaatsen en lijkt me zeker iets om verder naar te kijken. Ik weet dat men in Heideheuvel specialiseerd zijn in BE, misschien eens daar advies inwinnen.
  • AxelleAxelle Gebruiker
    Hallo Senay,
    Ik leef ook met je mee en ik hoop dat je iets had aan het advies van Rahimns.
    Ik heb ook veel last van blaasontstekingen ondanks alles wat je kunt doen om het te voorkomen (bijv. douchen ipv baden enz.) en nu blijkt dat dit komt omdat ik een tekort aan antistoffen tegen infecties heb. Dit nav het bloedonderzoek. Was dit bij jou misschien ook het geval?
    Ik kreeg ook weinig uitleg van de longarts, heb alles zelf opgezocht op het internet en heb bij een volgende afspraak alles gevraagd wat ik wilde weten. Ik hoop dat je snel wat meer zekerheid hebt over je BE en wens je véél sterkte!  :*

  • AxelleAxelle Gebruiker
    op 1329776768:

    Hoi Axelle,

    Je hebt gelijk gewoon bij de LA aan de bel trekken.
    Ik wacht door zelf nooit lang mee, heb je alleen je zelf mee en de illusie dat het vanzelf beter gaat is vaak niet voor niets een illusie!

    Succes !


    Bedankt Richie,
    Ik ben de dag nadien zelfs direct naar de HA moeten gaan want ik hield het niet meer uit! Hij heeft Medrol voorgeschreven, een kuur van 18 dagen. Als ik koorts zou krijgen moest ik terugkomen voor AB.
    Het gaat nu beter, maar hoest nog steeds veel, en zeker als ik probeer diep adem te halen, wat ik dus eigenlijk wèl zou moeten doen!!
    Ik ben wel alweer begonnen met langzaam fietsen (hometrainer). Half maart moet ik op contrôle bij de LA, ik ben benieuwd wat hij dan gaat zeggen!
    Verder is het een feit dat ik te veel zit,  bijv. achter de pc. Het is verleidelijk als je je niet goed voelt.
    Hebben jullie die neiging ook? Intussen hoopt de rommel zich hier op om mij heen  ;)
    Aan iedereen veel groeten en een fijn en hopelijk zonnig weekend!  :W




  • RichieRichie Gebruiker
    Axelle,

    Ik weet niet hoe dat met anderen zit maar ook ik heb weinig tot geen zin of puf om ook maar iets te doen als ik me slecht voel. Vooral de vermoeidheid speelt mij dan parten. Wel heb ik een hond waar ik dus verplicht 3x per dag mee uit moet. Ik moet dus wel de deur uit om te lopen.

    En zag dat je naar de huisarts bent geweest, waarom niet naar de LA als ik vragen mag?
    Met klachten met mijn longen ga ik nooit naar de huisarts maar altijd direct naar de LA gezien het toch hun specialisme is.

    Axelle wens je heel veel sterkte en succes !
  • AxelleAxelle Gebruiker
    Hoi Richie,
    Als ik naar de LA had willen gaan had ik enkele dagen moeten wachten voor een afspraak, daar voelde ik me te benauwd voor, had de hele nacht al niet geslapen, alleen maar gehoest en gepuft.
    Hij heeft mailcontact met de LA en zo sturen ze alle info over behandeling en medicatie die ze voorschrijven naar elkaar toe.
    Bedankt voor je beterschapswensen, wel goed dat je 3x daags gaat wandelen met de hond!!  :Y
  • AxelleAxelle Gebruiker
    Zeg Richie,

    Hoe gaat het dan nu met jou?
    Ik lees hierboven dat je in dec. weer moest zien om van zo'n lastig 'beestje' af te komen?
    Is dat inmiddels gelukt?
    Ik hoop het ten zeerste voor je!!  :Y

    (En nog even over de LA, ik had al een contrôle afspraak vast staan half maart. Denk dat ik ga vragen om de onderhoudsmedicatie te verhogen......)

    Groetjes en welterusten!!!  :W
  • RichieRichie Gebruiker
    Na een kuur van twee weken via het infuus is de pseudonomas er wel uit.
    Het heeft me wel weer veel energie gekost en daarna kreeg ik een zware griep er over heen.
    Maar nu weer aan het opkrabbelen en begin volgende week weer met het sporten want ben weer een stuk achteruit gegaan wat conditie betreft. Dat moet ik dus weer opbouwen.
    Hebben wel de colistin verneveling verhoogd

    Al met al heeft het eenbehoorlijke tijd geduurd vanaf oktober vorig jaar!

    Maar weer op de goede weg.

    Bedankt Axelle
  • tanjabbtanjabb Gebruiker
    hallo ik heet tanja  woon in zeeland sinds me 49last van be  dit is ontdekt na twee longonsteking e hebben gehad, ik ben veel gebad met een electric vernevelaar pulmicor ontsteking remmer en....ander is lucht verwijderaar.Mijn klachten zijnvooral slijm sochtens en hoest makelijks op  als ik op me zij lig en eind van de middag.Ook als ik line dans  kijk uit met inpanning anders stik bijna en krijg flink benauwd. Het sprorten  bij sportschool dat ik al zo 20 jaar met liefde dee  zumba shebam ga me aan hart dat ik dat nie meer kan. Heb nu nwe hobby gezocht namelijk fotograveren zit nu ook op cursus , omdat ik zi ook chron heb ben al heel me leven vermoeit en heb ik na afgekeurd te zijn  me helemaal op me hobbys  onder ander vintage  makenvkaaren gestort als ik dit  vhad was ik al lang depri geworden. zo hoop  wdat iemand er iets aan mijn verhaal wat heeft  ondanks alles blijf ik postitief  denken groetje uit schone zeeuwse tanja
  • SenaySenay Gebruiker
    @rahims bedankt voor je advies ik ben nu weer herstellende van de zoveelste longonsteking ik ben zeker van plan te gaan sporten onder begeleiding ik heb inmiddels ook inhalatiemedicijnen gekregen met zo een voorkamer en de dokter twijfelde of ik aan een infuus moest maar ik heb de pillen genomen en het gaat inmiddels al weer wat beter ik zag dat je het over heideheuvel had maar waar is dat en heb je zelf ook ervaringen daar?

  • SenaySenay Gebruiker
    op 1330202498:

    Hallo Senay,
    Ik leef ook met je mee en ik hoop dat je iets had aan het advies van Rahimns.
    Ik heb ook veel last van blaasontstekingen ondanks alles wat je kunt doen om het te voorkomen (bijv. douchen ipv baden enz.) en nu blijkt dat dit komt omdat ik een tekort aan antistoffen tegen infecties heb. Dit nav het bloedonderzoek. Was dit bij jou misschien ook het geval?
    Ik kreeg ook weinig uitleg van de longarts, heb alles zelf opgezocht op het internet en heb bij een volgende afspraak alles gevraagd wat ik wilde weten. Ik hoop dat je snel wat meer zekerheid hebt over je BE en wens je véél sterkte!  :*




    Ik heb eigenlijk geen idee over die antistoffen het zou best kunnen maar ik vind het zo raar dat als je ergens op getest word dan heb ik het gevoel dat ze maar naar 1 ziekte of aandoening kijken want in het umc heb ik de hele rits onderzoeken gehad 13 buisjes bloed afgegeven dan zouden ze dat wel moeten zien maar ik had zowieso weinig met die dokters daar als het niet om cf ging hoefde je niet te bellen je bent gewoon een nummertje daar maar ik ga vrijdag weer naar de LA ik zal het even vragen bedankt voor je bericht
  • AxelleAxelle Gebruiker
    op 1330494309:

    Na een kuur van twee weken via het infuus is de pseudonomas er wel uit.
    Het heeft me wel weer veel energie gekost en daarna kreeg ik een zware griep er over heen.
    Maar nu weer aan het opkrabbelen en begin volgende week weer met het sporten want ben weer een stuk achteruit gegaan wat conditie betreft. Dat moet ik dus weer opbouwen.
    Hebben wel de colistin verneveling verhoogd

    Al met al heeft het eenbehoorlijke tijd geduurd vanaf oktober vorig jaar!

    Maar weer op de goede weg.

    Bedankt Axelle
    [/quote

    Hoi Richie!

    Hoop dat je weer goed op de been bent geraakt!!!
    Gaat het doorgaans beter in de lente /zomer?
    Ik lees je wel weer, succes met sporten, je werk en je leven!!

    Groeten, fijn weekend!  :)
    Axelle



  • AxelleAxelle Gebruiker
    Oef, ik schreef in het citaat! Whahaha!  :+
  • AxelleAxelle Gebruiker
    op 1330591856:

    hallo ik heet tanja  woon in zeeland sinds me 49last van be  dit is ontdekt na twee longonsteking e hebben gehad, ik ben veel gebad met een electric vernevelaar pulmicor ontsteking remmer en....ander is lucht verwijderaar.Mijn klachten zijnvooral slijm sochtens en hoest makelijks op  als ik op me zij lig en eind van de middag.Ook als ik line dans  kijk uit met inpanning anders stik bijna en krijg flink benauwd. Het sprorten  bij sportschool dat ik al zo 20 jaar met liefde dee  zumba shebam ga me aan hart dat ik dat nie meer kan. Heb nu nwe hobby gezocht namelijk fotograveren zit nu ook op cursus , omdat ik zi ook chron heb ben al heel me leven vermoeit en heb ik na afgekeurd te zijn  me helemaal op me hobbys  onder ander vintage  makenvkaaren gestort als ik dit  vhad was ik al lang depri geworden. zo hoop  wdat iemand er iets aan mijn verhaal wat heeft  ondanks alles blijf ik postitief  denken groetje uit schone zeeuwse tanja


    Hoi Tanja uit het mooie Zeeland ;)
    Welkom!
    Goed dat je je verhaal hier met ons deelt!
    Positief blijven denken is idd belangrijk. Als je leven niet gaat zoals je graag wil vanwege BE, dan kan dat er flink inhakken: je fijne hobby's moeten opgeven, je werk enz, dat is niet mis. Super dat je nu zoveel andere leuke hobby's hebt gevonden die je wel kunt blijven doen, heel leuk om te lezen wat je allemaal doet!!  :)
    Ik hoop dat het verder goed met je blijft gaan, laat maar horen hoor!!

    Groeten en fijn weekend,  :)
    Axelle.


  • AxelleAxelle Gebruiker
    op 1330686048:

    Ik heb eigenlijk geen idee over die antistoffen het zou best kunnen maar ik vind het zo raar dat als je ergens op getest word dan heb ik het gevoel dat ze maar naar 1 ziekte of aandoening kijken want in het umc heb ik de hele rits onderzoeken gehad 13 buisjes bloed afgegeven dan zouden ze dat wel moeten zien maar ik had zowieso weinig met die dokters daar als het niet om cf ging hoefde je niet te bellen je bent gewoon een nummertje daar maar ik ga vrijdag weer naar de LA ik zal het even vragen bedankt voor je bericht


    Hoi Senay,

    Het schijnt volgens mijn HA toch niet waar te zijn, blaasontstekingen schijnen niet het gevolg te zijn van te weinig antistoffen in je bloed, ik blijf het zelf wel vreemd vinden....
    Heb je het zelf al nagevraagd en hoe was de uitslag van je bloed?
    Ik hoop dat het beter met je gaat!!!!
    Het beste en een fijn weekend gewenst,  :)
    Axelle.


  • AxelleAxelle Gebruiker
    op 1330204283:

    Axelle,


    En zag dat je naar de huisarts bent geweest, waarom niet naar de LA als ik vragen mag?
    Met klachten met mijn longen ga ik nooit naar de huisarts maar altijd direct naar de LA gezien het toch hun specialisme is.

    Axelle wens je heel veel sterkte en succes !


    Hoi Richie,

    De LA zei idd dat ik volgende keer bij hem terecht kon, dat de administratie mij telefonisch moest doorverbinden en dat ik dan wel direct op het spreekuur kon komen, dus we zullen een volgende keer zien, hoop dat niet zover komt....

    Groeten,
    Axelle.

  • AxelleAxelle Gebruiker
    Hoi allemaal!

    Even bijpraten:

    Ik was bij de LA en ben daar weer eens flink afgelopen zoals altijd  ;)
    Hij kent me nu intussen wel en alles wat ik zeg mag er zijn!!! Daar ben ik blij om! :)
    Het lukt me niet om longconditie op te bouwen en nu kan ik gelukkig gaan sporten in het ziekenhuis onder begeleiding van een fysiotherapeut. Het werd tijd want dit gekwakkel ben ik nu wel zat!!!
    Zoals ik hier al schreef heb ik weer een kuur Medrol achter mijn kiezen en dan merk ik pas weer wat leven is!!  :)  Ik zou mijn hele leven wel Medrol willen blijven nemen dan zou ik veel vrolijker en actiever zijn!!
    Word je hier soms euforisch van??

    Nou ja, ik had voor er BE werd geconstateerd mijn leven al niet op de rit ....ik kan aan het alleen zijn niet wennen (ik ben weduwe), maar voor een relatie merk ik dat ik niet voldoende energie heb..
    Maar ik ben al lang gestopt met me te vergelijken met anderen die weet ik wat niet allemaal doen in één dag! En ja, dat leeft wel makkelijker als je dit accepteert  ;)
    Ik ben blij dat ik vriendinnen heb waar ik bij terecht kan, anders was alles veel moeilijker.
    Naar een psycholoog ben ik dan ook nog niet geweest, ik bekijk even hoe het verder gaat..

    In ieder geval is de lente begonnen en ga ik meer wandelen en ben weer aan 't zwemmen, ik hoop dat een verbeterde conditie mijn leven een push kan geven, zodat ik ook meer kan doen!!

    Verder hoop ik dat het met een ieder goed gaat, laat het maar weer eens weten, als je daar behoefte aan hebt!

    Groeten en fijn weekend gewenst,  :*

    Axelle.

  • patrick260patrick260 Gebruiker
    Hallo allemaal,
    Ik heb sinds kort ook de diagnose bronchiectasieen,heb eind 2010 een long ct gehad,waar dit is vastgesteld.
    Nu ruim een jaar verder,hebben ze opnieuw een ct gemaakt en blijkt het progressief te zijn.
    Ik zit momenteel in een long-revalidatieprogramma vanwege een zeer instabiele astma en nu zit ik aan onderhoudsdosis Azitromycine en hoop dat het nu allemaal wat rsutiger gaat worden.
    De laatste 4 maanden 5 infecties gehad,waardoor werken vrijwel onmogelijk was...
    Ik hoop zo dat het vanaf nu beter zal gaan.
    Mijn vriendin heeft copd gold3 en heeft een paar weken geleden een interne longrevalidatie afgerondt en zij is er qua longinhoud op achteruit gegaan doordat ze tijdens die behandeling 3 flinke excaserbatie's heeft gehad.
    Van de ene kant snappen we elkaar qua ziek zijn precies en tegelijkertijd geeft het ook spanning als de één een infectie heeft,bang elkaar aan te steken.
    Morgen krijg ik te horen of ik mijn medicijnen moet gaan vernevelen,vindt het er steeds enger uit gaan zien.
    Zo,dat is even genoeg voor een eerste bericht  ;)
    Greetz patrick
  • M-I-R-I-A-MM-I-R-I-A-M Gebruiker
    Goh, dat is heftig hoor, zowel voor jou zelf, als voor jullie als stel.
    Veel sterkte, voor jullie allebei.
Log in of Registreer om te reageren.