Wie heeft de longziekte NSIP?

Graag zou ik in contact komen met mensen die de longziekte NSIP hebben. Ik ben een vrouw van 62 jaar en nog steeds aktief. Op het moment heb ik eigenlijk niet zoveel last van m'n ziekte. Wel is de prognose slecht. Ik sta op de wachtlijst voor een longtransplantatie.

Elys
Ga naar laatste reactie«1

Reacties

  • sammytjhuusammytjhuu Gebruiker
    Hey Elys,

    Ik ben (gelukkig) niet bekend met NSIP.
    NSIP is toch Niet-specifieke interstitiële pneumonitis ?
    Dan is het toch een vorm van longfibrose?

    Gr Sam
  • elyselys Gebruiker
    Hallo Sam,


    Ja die ziekte is het. Gelukkig heb je hem niet, want de longarts vertelde me ,zonder dat ik erom gevraagd had, dat de gemiddelde overlevingstijd maar 3 jaar is. De fibrosen in je longen nemen steeds toe en er is geen medicijn voor om het te stoppen. Alleen een longtransplantatie behoort tot de mogelijkheden. Ik voel me eigenlijk heel goed en zou nooit gedacht hebben dat ik zo'n ernstige ziekte had, als de longarts me dat niet verteld zou hebben. Ik ben behoorlijk boos op hem, want nu heb ik het er best moeilijk mee, zoals je begrijpen zult.
    Gelukkig woon ik een deel van het jaar in Zuid-Afrika en hier is het heerlijk zonnig weer. Gisteren nog een lange strandwandeling gemaakt. Maar ja

    Groeten Elys
  • sammytjhuusammytjhuu Gebruiker
    Hey Elys,

    Wat vervelend.
    Er zijn wel mensen met longfibrose op het forum :)
    Maar weet niet of ze dezelfde vorm als jou hebben.
    Hopelijk kan je snel getransplanteerd worden

    gr Sam
  • JPJP Gebruiker
    op 1265911595:

    Gelukkig heb je hem niet, want de longarts vertelde me ,zonder dat ik erom gevraagd had, dat de gemiddelde overlevingstijd maar 3 jaar is. De fibrosen in je longen nemen steeds toe en er is geen medicijn voor om het te stoppen. Alleen een longtransplantatie behoort tot de mogelijkheden.


    Oei, dat raakt me diep. Wat een vreselijk verhaal. Hopelijk komt er dmv transplantatie een oplossing. Heel veel sterkte en doorzetting gewenst. (ik besef de schrale troost van mijn woorden)
  • elyselys Gebruiker
    Beste JP,

    Bedankt voor je meeleven, dat is al heel belangrijk voor me. Verder probeer ik positief te blijven. Soms moeilijk, maar ik doe m'n best,

    Groeten.

    Elys
  • JPJP Gebruiker
    Elys, ik duim voor je. (ik weet zelf uit ervaring hoe het voelt langs het randje van de afgrond te gaan... toi toi toi en houdt de moed er in he!  :Y
  • SienSien Gebruiker
    Elys,

    ook ik duim voor je! Het lijkt me inderdaad vreselijk om zoiets te horen als je je helemaal niet zo slecht voelde! Ik hoop dat je heel veel steun en begrip vindt op het forum!

    liefs
  • elyselys Gebruiker
    Hallo allemaal,

    Fijn dat er enkelen van jullie gereageerd hebben op mijn oproepje. Het is leuk om "post" te krijgen.
    Wij [mijn man en ik] zzitten nu in Zuid-Afrika. We wonen hier 2x 3 maanden per jaar. Het weer is heerlijk, want de zon schijnt bijna elke dag. De temperatuur is tussen de 22 en 30 graden, soms warmer maar we hebben in de studeeer en slaapkamer een airco.
    Mijn man is hier gastdocent aan de universiteit. Hij heeft nog een kleine 2 jaar tot hij met pensieon kan gaan. Hij is hoogleraar iaan de VU in Amsterdam. Via de computer begeleidt hij z'n [vele] promovendi en schrijft hij [theologische] boeken
    We hadden ons ingesteld om na z'n pensioen veel te gaan reizen, want dat is vooral mijn hobby. Ineens valt dat allemaal weg, in ieder geval je hebt daarover geen zekerheid meer. Nu voel ik me redelijk goed. Wel gauw moe, en bij inspanning kortademig, maar er is mee te leven.
    Ik zit nu te dubben of ik in mei een reis ga boeken naar Egypte en Jordanië. Heb er erg zin in, maar????
    In maart krijg ik een longfunctieonderzoek en in april de scan, maar dan is die reis volgeboekt, dus ik denk niet dat ik dat afwacht. Je hebt steeds het idee van : nu kan het nog. Ik sta dus op de lijst voor een longtransplantatie, maar heb geen idee hoe dat werkt.

    Groeten,

    Elys
  • JPJP Gebruiker
    Elys, ik heb je een persoonlij bericht gestuurd. Misschien heb je er iets aan. Veel plezier in Zuid Afrika.
  • elyselys Gebruiker
    Beste JP,

    Dank je voor je persoonlijke bericht over De longtransplantatie van Brenda. Als het bij mij zover is zal ik het graag lezen en contact met haar opnemen. Voor mij lijkt het nog net een boze droom, ik kan haast niet geloven dat het bij mij ook moet gebeuren. Op het moment voel ik me [nog] goed. Je hebt altijd hoop dat het een poos stabiel mag blijven. Waarschijnlijk is het de kop in het zand steken, maar ik stel de confrontatie nog ëven"uit.

    Groeten,

    Elys
  • elyselys Gebruiker
    Nog even een vraag. Mijn man las op een website dat er  [in ieder geval] in Amerika longtransplantaties uitgevoerd worden met longkwabben van levende donoren. Wordt dat in Nederland ook gedaan? Een vriendin bood me pas een long aan [natuurlijk weet ik dat er heel wat voor komt kijken of de donor geschikt is] maar toch...ik vond dat erg ontroerend. Zelf wil ik er [nu nog] niets mee te maken hebben, want het gaat redelijk goed met me, maar toch aan jullie de vraag : is dat in Nederland ook mogelijk.

    Hartelijke groeten en iedereen sterkte gewenst,

    Elys
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    op 1266395008:

    Ik zit nu te dubben of ik in mei een reis ga boeken naar Egypte en Jordanië. Heb er erg zin in, maar????
    In maart krijg ik een longfunctieonderzoek en in april de scan, maar dan is die reis volgeboekt, dus ik denk niet dat ik dat afwacht. Je hebt steeds het idee van : nu kan het nog. Ik sta dus op de lijst voor een longtransplantatie, maar heb geen idee hoe dat werkt.

    Hoi Elys,

    Heftig allemaal zeg!
    k heb niet zoveel verstand van longtransplantaties etc, maar k heb wel eens gehoord dat als je op de wachtlijst staat dat je niet meer naar het buitenland op vakantie mag...k Zou dat in het ziekenhuis even goed navragen voordat je een reis boekt, t zou jammer zijn als je het zou moeten annuleren...Overigens zal Egypte en Jordanië wel prachtig zijn :) Je woont ook in Zuid-Afrika terwijl je op de lijst staat, dus wellicht zijn de regels veranderd. maar zou het dus eventjes navragen als ik jou was!

    Sterkte met alles en hopelijk blijf je je nog lang zo goed voelen!
  • Jacqueline2Jacqueline2 Gebruiker
    Elys,ik wens je heel veel sterkte en probeer positief te blijven hoe moeilijk dit ook kan zijn.
    TOI TOI TOI  ^O^
  • elyselys Gebruiker
    Hallo Edelweiss,

    In december ben ik door de internist [ik denk in overleg met de longarts] op de wachtlijst voor longtranplantatie gezet. Verder heeft hij er niets over gezegd. We zijn daarna naar Z-A gegaan, dat wist hij. Ik heb wel eens gelezen dat er een "hoge urgentielijst" voor longtranplantatie is, ik denk dat je dan niet weg mag. zo ver is het bij mij gelukkig nog niet. De volgende keer, als we de internist spreken in april als we weer terug zijn zal ik het zeker vragen.
    De reis naar Egypte- Jordanië heb ik trouwns geboekt. Nu kan het nog.
    Het is hier erg warm, zo'n 35 graden, maar ik kan er redelijk goed tegen. Nu hebben we een heel zachte avond. Gelukkig hebben we airco in huis.

    Bedankt voor je reactie en alle goeds,


    Elys
  • elyselys Gebruiker
    Bedankt Jaqueline 2. Vandaag had ik inderdaad m'n dag niet, maar "we zullen doorgaan",

    Groeten,

    Elys
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    ha Elys,
    Geniet van je reis! Heerlijk die temperatuur, ben k wel wat jaloers op moet ik zeggen :)
    Groetjes
    Jorine
  • elyselys Gebruiker
    Beste mensen,

    Vandaag erg veel last gehad van vermoeidheid en het gevoel dat ik een steen op m'n borst had liggen. Herkennen jullie dat? Het is hier in Zuid-Afrika erg warm, al een week ongeveer 40 graden. Zelf ben ik ook erg druk geweest. Veel intensieve gesprekken gevoerd Waarschijnlijk heeft dat ook invloed.
    Voor m'n longen is liggen eigenlijk het beste, dan wordt de pijn minder. Herkennen jullie dat? Graag reacties van jullie,want ik ben hier vaak erg op mezelf teruggeworpen.

    Groeten,

    Elys
  • elyselys Gebruiker
    Hallo allemaal,

    Er zijn, zo te merken niet veel mensen met longfibrose op dit forum. Over het algemeen krijg ik weinig reacties [behalve de lieve en bemoedegende mailtjes] Morgen moet ik voor een longtoets naar Kaapstad. Het is 4 maanden geleden dat ik [ook hier] de laatste longtoest had. M'n longinhoud was toen 66% en de diffusie 57%. De longarts zei dat als dat laatste onder de 50% kwam, ik problemen zou krijgen.
    Spannend dus wat morgen de uitslag is. Zijn er mensen die hiermee ervaring hebben?

    Groeten,  Elys
  • elyselys Gebruiker
    Sinds enkele maanden had ik mailcontact met een vrouw van mijn leeftijd die aan dezelfde ziekte als ik leed. Bij haar was een jaar eerder dan bij mij NSIP gediagnostiseerd. Vanmorgen kreeg ik het droevige bericht dat ze was overleden.
    Heb het er behoorlijk moeilijk mee. Het komt wel erg dichtbij, terwijl ik me [nog] steeds goed voel.

    Groeten,


    Elys
  • sarinasarina Gebruiker
    Hoi Elys,
    kan begrijpen dat je het daar dan moeilijk mee hebt! Heel veel sterkte! Is al bekend of je transplantatie er al dichter aankomt?
    Liefs Sarina
  • Lisa:-)Lisa:-) Gebruiker

    Hoi Elys,

    Lees voor 't eerst je berichten hier en jeetje wat heftig allemaal. Kan me ook goed voorstellen dat het je erg raakt dat overlijden. Wil je heel veel Sterkte wensen.

    Groetjes
  • SienSien Gebruiker
    Hai Elys,

    ik kan me inderdaad voorstellen dat dit overlijden je heel erg raakt. Ik wil je onwijs veel sterkte wensen!

    groeten
  • sammytjhuusammytjhuu Gebruiker
    Hee Elys,

    Heel veel sterkte.
    En zo komt het inderdaad wel dichtbij.
    Ik hoop dat jij je de komende tijd nog goed blijft voelen!

    Gr Sam
  • elyselys Gebruiker
    Hallo allemaal,

    Bedankt voor jullie meevoelende reacties. Het gaat nu wat beter met me. We zijn trouwens weer terug in Nederalnd. Wel weer wennen, vooral aan het weer. Dinsdag na pasen krijg ik een scan [met contrastvloeistof], de week erna de uitslag. Verder heb ik nagedacht over een longtransplantatie, maar ik ben er steeds minder zeker van dat ik dat wil. Groot risico, ten eerste met de operatie en dan met afstoting. En de overlevingstijd [met mijn ziekte] is gemiddeld 4 jaar.

    Het klinkt misschien raar, maar ik moet er niet aan denken om  [ver van huis en van mijn mam, kinderen en vrienden vandaan] in een ziekenhuis te liggen[ in een ziekenhuis liggen is voor mij al traumatisch]

    Allemaal punten van overweging. Nou ja, we zien wel. Allemaal een goede pasen gewenst,

    Elys
  • elyselys Gebruiker
    #25
    Hallo allemaal,

    Het is al weer een poosje geleden dat ik hier wat schreef. In april zou ik een longscan hebben moeten laten maken, maar ik heb het niet gedaan. Wat is de zin ervan?, vroeg ik aan de longarts en internist. Het antwoord was : voor de voortgang van het onderzoek. Het kwam erop neer dat de artsen het interessant vonden om te weten hoever de fibrosen voortgeschreden waren. Maakt dat de medeicatie of de behandeling anders, vroeg ik. Nee, er wordt geen andere medicatie of behandeling gegeven. Nou dan weet ik genoeg. Ik hoef echt niet te weten of het verergerd is. Geeft alleen maar stress.
    We zijn net terug van 2 weken vakantie in Egypte en Jordanië. Het is een mooie reis geweest, maar wel zwaar. Soms bleef ik in het hotel, als de anderen op excursie gingen. In die tijd heb ik 2 keer koorts gehad en m'n longen zitten vol. Erge hoestbuien en benauwd. Voor mij zat de reis net aan [en boven] de grens wat ik aankon.
    Nu zijn we weer thuis en ben ik behoorlijk moe [ziek], m'n longen zitten nog flink vol. Ik lig maar op de bank en hoop dat het "vanzelf"weer overgaat.

    Groeten, Elys
  • elyselys Gebruiker
    #26
    Hallo lezers,

    Heeft het nog zin om op deze site te mailen? Reacties krijg ik zelden of nooit, Het is frustrerend om dit forum aan te klikken en te zien dat je eigen mail de laatste is. Wanneer ik geen reacties krijg is dit m'n laatste mail op dit forum. Het gaat jullie goed.

    Groeten,

    Elys
  • sammytjhuusammytjhuu Gebruiker
    #27
    Hee Elys,

    Ik denk dat het ook veel zou schelen als jezelf ook op andere boards actief bent ;). Dat maakt het voor anderen ook leuker om hier te reageren.
    Ik lees wel alles ;) Maar weet vaak niet hoe te reageren. Denk dat dit voor meer mensen geld. Er zijn helaas weinig mensen met NSIP op dit forum.

    Een longscan is soms wel erg belangrijk. Dan weet je hoe de Fibrose zich verder ontwikkeld. Maar het is begrijpelijk dat je dit niet wilt weten. Al is het voor de artsen soms aanvullende informatie.

    Hoe is het intussen met je? :) Hopelijk ben je weer wat opgeknapt na de reis. Egypte lijkt mij heel erg mooi! Maar is het daar niet super benauwd/drukkend?

    Gr Sam
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    #28
    Hallo els, ook ik lees je verhalen hoor. Maar omdat ik zelf allergisch astma heb herken ik me niet in je verhalen, en dus is het moeilijk om te reageren op je verhaal.
    Dat betekend dus niet dat je verhaal nieit gelezen wordt.
    maar wat sammytjhuu schrijft is waar: misschien is het een idee om ook te reageren op anderen, vaker te zijn op andere topics, zodat je wat bekender wordt en je mischien op andere vlakken herkenning vindt?
  • sammytjhuusammytjhuu Gebruiker
    #29
    Hee Elys,

    Jammer dat we nu niets meer van je horen -O-
    Ik ben heel benieuwd hoe het met je is!

    gr Sam
  • corvtloocorvtloo Gebruiker
    Mijn naam is Cor en heb de longziekte N.S.i.P. tevens ben ik behebt met zeer actieve reuma ik ben 69 jaar oud en kom niet meer in aanmerking voor transplantatie ik ben horeca ondernemer geweest en sportinstructer geweest en naar mijn iedee altijd gezond geleefd maar dat geefft je nog geen vrij brief mijn situatie is heel wisseld ik heb het voor de kerst behoorlijk slecht gehad ik ben 31-1-12 voor een long test geweest ne die was iets beter als die keer daar voor het enige wat ik krijg voor de longen is prednison en antibiotica om ontstekingen te voor komen .ben nog tot weinig in staat wassen kost mij de meeste moeite.
Log in of Registreer om te reageren.