PCD

Ik ben 27 en heb PCD. Toen ik 11 was is de diagnose gesteld. In 2006 is de middenkwab van mijn rechterlong verwijderd. Vorig jaar heb ik een longrevalidatieprogramma gevolgd bij 't Roessingh in Enschede.
Omdat er weinig over de ziekte bekend is, ben ik benieuwd of er nog meer ervaringsdeskundigen zijn.

Daarnaast vraag ik me af waarom het Longfonds op geen enkele manier informatie verschaft over deze ziekte. Andere zeldzame ziekten worden wel vermeldt, maar deze niet. Dat vind ik vreemd, zeker gezien het feit dat het Vumc momenteel onderzoek naar deze ziekte doet.

Reacties

  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    op 1398262329:

    Daarnaast vraag ik me af waarom het Longfonds op geen enkele manier informatie verschaft over deze ziekte. Andere zeldzame ziekten worden wel vermeldt, maar deze niet. Dat vind ik vreemd, zeker gezien het feit dat het Vumc momenteel onderzoek naar deze ziekte doet.


    Hoi!

    Heftig voor je!

    misschien kan je bovenstaande vraag in het topic : Stel je vragen aan de Astmafonds Advieslijn zetten, dan krijg je wellicht antwoord op deze vraag. Snap dat je dat vreemd vindt!

    Sterkte, en welkom op t forum!
  • SienSien Gebruiker
    Hoi,
    Ik heb zelf geen pcd, maar ken wel een aantal kinderen met de diagnose. Ik hoop dat je hier lotgenoten vindt, en zo niet zijn sommige zaken mss toch herkenbaar in de verhalen van andere longpatienten. Iig welkom!  :Y
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    Hoi

    Er is een speciale vereniging voor mensen met PCD, maar dat weet je waarschijnlijk wel?
    Veel meer mensen dan je denkt hebben deze aandoening, misschien kunnen ze vanuit de vereniging iets plaatsen over jouw nare aandoening.

    Groet,

    Jippie

    Ps in het VUmc zijn ze gespecialiseerd in PCD
  • Sandy86Sandy86 Gebruiker
    op 1398361906:

    Hoi

    Er is een speciale vereniging voor mensen met PCD, maar dat weet je waarschijnlijk wel?
    Veel meer mensen dan je denkt hebben deze aandoening, misschien kunnen ze vanuit de vereniging iets plaatsen over jouw nare aandoening.

    Groet,

    Jippie

    Ps in het VUmc zijn ze gespecialiseerd in PCD


    Ik ken de vereniging, maar vind hem eerlijk gezegd niet zo uitgebreid. Het is ook een ziekte waarin veel nog onbekend is. Maar dat neemt niet weg dat een instituut als het Longfonds dit niet hoeft te behandelen. Heb ze ook gemaild, ben benieuwd wat ze zeggen.
    Heb er geen negatieve gevoelens over ofzo, maar vind het wel vreemd dus kaart het graag aan :)
    Volgens een Amerikaanse site zijn er wereldwijd 400.000 geregistreerde patiënten. Als dat klopt, dan is het een druppel op een gloeiende plaat.

    Ik ben op de hoogte van de specialisatie in het Vumc. Doe momenteel ook mee aan een medische trail voor een behandelmethode. Is een verneveltrial. Moet 2 keer per dag vernevelen. En hoewel ik weet dat het waarschijnlijk goed voor me is, vind ik het opbrengen van de discipline nog wel lastig. Vind het een heel belasting om dit te doen. Klinkt misschien raar. Hebben meer mensen dat?
  • Jetje1970Jetje1970 Gebruiker
    Hoi Sandy, Ik kan je gedachten wel delen, want dat heb ik namelijk ook als ik door de Longwijzer lees. Allerlei ziektes, ook minder bekende of zeldzame, maar uiteindelijk nooit enig woord over PCD. Ik ben nu 44 jaar en weet vanaf 4 jaar dat ik PCD heb, maar vanwege een lange ziekteperiode vanaf augustus 2014 nu terechtgekomen bij een longarts in het VUmc. Hij is gespecialiseerd in PCD, dus het is wel degelijk een longziekte. Het grootste probleem is dat de oorzaak zit in de trilharen op de luchtwegen en daardoor deze niet goed schoonhouden. In Nederland zijn ongeveer 600 mensen die deze ziekte hebben, dus toch vrij zeldzaam te noemen. Ik ga nu meedoen aan een Europees onderzoek (Zoutstudie) vanuit Kopenhagen, aangezien PCD door veel specialisten wordt behandeld met onderhoudskuur antibiotica zoals CF (Taaislijmziekte) en met inhalers zoals Astma. Echter door de zeldzaamheid van deze ziekte is nog nooit bewezen dat dit de goede behandeling is en dat hopen ze nu vast te kunnen leggen.
  • mijn zoon van 12 jaar heeft pcd, is onderbehandeling in het erasmus mc sophia. Hij heeft antibiotica, 2 maal daags onderhoud dosis. 2 keer per dag verneveling, 2 keer per dag huff serie, 1 keer per dag poeder voor makkelijker ontlasting en 10 keer bijvoeding per dag. en hij moet iedere dag iets van sport doen. hij doet aan voetbal, tennis, breakdance en als hij een dag geen sport heeft dan gaat hij 20 min trampoline springen. het is idd een hele opgaaf. maar hij doet het super goed, en heeft er echt baat bij. Het is automatisme geworden, en hij merkt dat wanneer hij er niet zn best voordoet of iets overslaat hij gelijk klachten krijgt (buiten zn standaard dagelijkse pcd klachten). ik zou nog wel graag een trilvest voor hem willen. dat maakt het toch nog net wat makkelijker. in amerika is dat een groot succes en is er al bewezen beter resultaat. in nederland willen ze er nog niet helemaal aan jammer genoeg.
  • bonozarabonozara Gebruiker
    Hallo.
    Wij hebben 2 kinderen met PCD. 16 en 12 jaar. Ook voor hun is sporten belangrijk. 2x daags vernevelen geeft iedere dag weer een strijd met puberende kids. Ze zien het belang niet voor de langere termijn.
    Verder gaat het met beide best oké.
  • San058San058 Gebruiker
    Hallo,

    Mijn zoon Justin heeft ook pcd....hij is tien jaar.Net weer thuis na twee weken in het ziekenhuis te hebben gelegen ivm dubbele longontsteking en kinkhoest.Was benieuwd hoe andere ouders hierin staan,dus vandaar dat ik hier hoop op lotgenoten.Ben hier nieuw dus heb Justin zijn verhaal neergezet bij topic"voorstellen".
  • busjebusje Gebruiker
    Hallo,

    Onze zoon is 7 en heeft ook pcd.
    We weten het nu 1 jaar. Na een hele zoek tocht.
    Hij gebruikt een onderhouds dosering anti biotica 2 weken en dan 2 weken rust
    Eigenlijk moet hij 2x per dag neus douche. Maar hij vind het verschrikkelijk en nu houden we het bij 3 tot 4x per week.
    Ook huffen is geen favoriet Dus wij doen dat meer met sporten en veel lachen / kietelen.

  • San058San058 Gebruiker
    Huffen is ook niet leuk,althans heeft onze zoon hier geen problemen mee.Krijgt dan heel goed het slijm omhoog.Onderhouds dosis was gestopt in 2011,om te zien of hij zonder kon.Zonder is hij tot 2015 niet meer ziek geweest,todat hij toch weer ontzettend ziek werd en twee weken in het ziekenhuis moest verblijven.Nu wachten tot hij naar de kinderlongarts kan....
  • AlvriAlvri Gebruiker
    Hallo,

    Onze zoon is nu 22 maanden en hij heeft PCD. De ziekte werd gediagnosticeerd binnen 1 week na zijn geboorte, toen hij met een longontsteking werd opgenomen. Dit jaar heeft hij reeds 4 antibioticakuren gehad (3x p/d gedurende 2 weken). Momenteel is hij medicijnvrij, maar ik hou zijn klachten goed in de gaten. Ik ben op zoek naar lotgenoten, die me kunnen helpen met tips om de luchtwegen schoon te houden. Ik las hierboven al over een trampoline. Wat een goed idee, zeg! Kortom, alle tips zijn welkom. Ook zou ik graag ervaringen willen delen met andere ouders van kinderen met PCD.
Log in of Registreer om te reageren.