Ervaring met CCAM?

Hallo allemaal

Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die ervaring hebben met (een kindje met) CCAM. Ik zag dat er al een oud topic over was, maar niks recents

Onze dochter is nu bijna 21 maanden en een jaar geleden geopereerd waarbij een deel van haar rechterlong is verwijderd. Vervolgens heeft ze ook nog een klaplong gekregen en al met al heeft ze bijna een maand in het ziekenhuis gelegen. Ze ontwikkelt zich verder prima, maar heeft nu, een jaar later, nog om de haverklap flinke luchtweginfecties die bijna continu bestreden worden met antibiotica.

Ik ben heel benieuwd hoe het bij anderen gaat/is gegaan en wat jullie bevindingen zijn qua behandelmethodes, onderzoeken en de verschillende visies van de verschillende ziekenhuizen en artsen.

Ik ben benieuwd of iemand zich in mijn verhaal herkent!

met vriendelijke groet
Annemarie

Reacties

  • Ton1Ton1 Gebruiker
    Beste Annemarie,<br /><br />Helaas heb ik geen antwoorden op jouw vragen maar wel vragen aan jou.<br /><br />Momenteel ben ik 34 wk zwanger en heb helaas met de 20 wk echo te horen gekregen dat mijn zoontje ook ccam heeft ;(. Wat kwam dat hard aan zeg...mijn leven stortte zowat in. <br />Nu ben ik onder controle en ga om de week naar het ziekenhuis voor een echo. Gelukkig ziet het er allemaal beter uit maar de grote cyctes  willen maar niet kleiner worden en uiteindelijk verdwijnen  ;(. Ze zitten bij hem in zijn linkerlong.<br /><br /> Ik weet nu niet wat mij allemaal te wachten staat na de bevalling. Ik heb sowieso iom de gynaecoloog gekozen voor een keizersnede. Omdat er wel wat goed weefsel in zijn linkerlong en rechterlong zit (niets mee aan de hand) zegt de arts dat hij waarschijnlijk geen moeite zal hebben met ademen gelijk na de bevalling. Ik ga binnenkort een afspraak met een kinderlongarts maken om meer info van hun te krijgen. En in welke ziekenhuis ben jij bevallen? Overal op internet staat dat je beter voor een academische ziekenhuis kan kiezen. Het ziekenhuis waar ik nu ben is dat niet en heeft ook niet echt ervaring met ccam. <br /><br />Ik hoop van jou te horen, alvast bedankt!.
  • hallo Ton1<br /><br />Ik ben destijds vanuit de 20 weken echo meteen doorverwezen naar het AMC voor verder onderzoek. Daar is het definitief geconstateerd en heb ook ik om de week een echo gehad om te monitoren. Dit was op prenatale diagnostiek en later bij gynaecologie. Een kinderlongarts heb ik pas maanden na de bevalling voor het eerst gesproken. <br /><br />Mij is inderdaad ook verteld dat ik moest bevallen in het AMC en dat is ook gebeurd. Juist omdat ze daar op de hoogte waren en ervaring hadden met en er een kinderarts bij de bevalling zou zijn. Een keizersnede is überhaupt nooit ter sprake gekomen, ik ben gewoon natuurlijk bevallen. De bevalling is prima verlopen, ze kon gelukkig meteen zelfstandig ademhalen en we zijn zelfs dezelfde dag nog naar huis gegaan. Wel is er vlak na de geboorte een röntgenfoto genomen, dat zal bij jou waarschijnlijk ook gebeuren. Er zijn sowieso weinig artsen met ervaring met ccam, dus dat is niet zo vreemd. het is ook zo zeldzaam. <br /><br />Als alles goed gaat is de policy in het AMC dat je gewoon naar huis gaat, lekker je ding doet en na een maand of 5 terug komt voor een CT scan om te kijken wat er nog aanwezig is van de ccam en of opereren noodzakelijk is. Mocten er eerder klachten zijn dan kun je je melden. Overigens verschilt frequentie van controle en de manier van aanpak wel per ziekenhuis weet ik inmiddels.<br /><br />Wij hebben die eerste maanden bijna niks gemerkt van de ccam, dus probeer je niet te veel zorgen te maken! Het klinkt alsof je situatie rdelijk vergelijkbaar is. Bij onze dochter waren 2 van de drie kwabben aangetast op rechts en links was alles in orde.  <br /><br />Waar woon je als ik vragen mag? Ik ken inmiddels verschillende kinderlongartsen uit verschillende ziekenhuizen en heb daar wel een mening in gekregen zeg maar ;-)<br /><br />Houd me op de hoogte als je wilt en blijf positief denken!<br /><br />groetjes<br />Annemarie
  • FiepFiep Gebruiker
    Hoi allen,<br /><br />hier een moeder met een zoontje (18 maanden) die tijdens de 20 weken echo een CCAM bleek te hebben. Vanaf dat moment twee-wekelijks onder controle in het wkz tot aan de bevalling onzeker hoe het eruit zou zien. A-symptomisch geboren maar met 3 weken de eerste longontsteking (1 week opgenomen geweest in Wkz). Op de ct-scan met 6 weken oud bleek de CCAM de rechter onderkwab te 'vullen' waarna met 11 weken oud een open lobectomie is uitgevoerd. Voor ervaringen wil ik best per pm reageren. Onze ervaringen met het Wkz zijn bijzonder goed. Ook qua nazorg (eerste winter na de operatie, twijfelachtige verkoudheden nadien).<br /><br />met vriendelijke groet!
  • olakolak Gebruiker
    Hallo,
    Ik kom graag met een ervaringsdeskundige in contact. Mijn zoontje van nu 3 maanden heeft ccam en wordt medio januari/februari geopereerd in het AMC. Ik zou graag met een ouder willen die dit al achter de rug heeft.

    Gr.
  • Hoi Olak, onze dochter is nu ruim 15 maanden. 2 weken na haar geboorte is ze in het ziekenhuis (Sophia)terecht gekomen en na veel onderzoek bleek het Ccam type 3 te zijn. Toen ze een maand oud was is de middelste kwab van haar rechter long verwijderd. Ze herstelde heel snel en mocht na 5 dagen terug naar huis. Het verwijderde deel is verder voor onderzoek gestuurd en daar bleek het helaas ook om type 4 te gaan, een vorm die nog uitzonderlijker is. Maar als het goed is is alles weggehaald.

    Het gaat heel goed met haar, is een vrolijk en druk meisje en je merkt niets aan haar. Ze is niet vaker verkouden dan haar zus of ziek. Hopelijk gaat het bij je zoontje ook zo voorspoedig.
  • manonvdweerdmanonvdweerd Gebruiker
    edited 13 februari
    Beste Olak,
    KUn je mij wat meer vertellen over hoe de operatie/herstel is verlopen en hoe het nu gaat met jouw zoontje? Is hij geopereerd door Dhr. Oomen? Onze dochter van 5 maanden wordt medio maart geopereerd aan CCAM in het AMC. Haar onderste rechter longkwab gaat verwijderd worden.
    Ik hoor graag van je en veel sterkte gewenst.
    Met vriendelijke groeten,
    Manon
  • Beste allemaal,
    Inmiddels is mijn dochter van 7 maanden oud in het AMC geopereerd en is haar onderste rechtermiddenkwab verwijderd. Na 5 dagen mocht zij naar huis en het herstel verloopt voorspoedig. Mocht iemand ervaringen willen delen of informatie willen dan kunnen jullie mij benaderen.
    Iedereen succes met de kindjes met CCAM.
    Gr. Manon
Log in of Registreer om te reageren.