Gezocht M(RS)aatje
13-03-2017 om 10:15 uurGezocht M(RS)Aatje
Over deze begintekst heb ik al aardig lang nagedacht, maar ik vind hem eigenlijk wel
pakkend en veelomvattend.
Beste lotgenoot of lotgenoten, ik zou graag met jou of jullie in contact willen komen.
Eerst zal ik mezelf eens netjes voorstellen ik ben " moedertje " een vrouw van 53 jaar,
getrouwd en moeder van drie volwassen kinderen , allemaal uitwonend.. Sinds twee
jaar hebben wij een hondje, een kleine witte pluizenbol, anti allergisch
(voor zover dat helemaal kan), dit in verband met mijn astma. Astma en sinusproblemen
heb ik al vanaf dat ik 3 jaar ben, maar het is sinds 2008 niet of nauwelijks meer onder
controle te krijgen.
Sinds september 2015 weet ik dat ik MRSA heb, het is toen gevonden in mijn longen
na een bronchoscopie in het spoelvocht en de biopten van de longen, maar later ook
in de drie andere kweken. Ik had mijn man ook geïnfecteerd.
Gelukkig de kinderen, onze dochter is arts, niet en dat is echt heel fijn.
Bij mij hebben de zware behandelingen in Leiden niet geholpen, mijn man was gelukkig
na 1 behandeling van de MRSA af. Omdat ze in Leiden geen behandelingen meer voor
mij hadden heb ik om een second opinion gevraagd en zo ben ik gelukkig bij De MRSA
deskundige van Nederland terecht gekomen. Zij ziet nog behandelmogelijkheden gelukkig.
De wereld van MRSA is een bijzondere maar duistere wereld, er is heel veel onduidelijk over
deze bacterie, daardoor is er veel angst, onzekerheid en ook weinig informatie. Omdat het
geen ziekte is, is er geen patiëntenvereniging, ook niet in het buitenland. Er is ook geen lotgenotenvereniging, of zelfs geen psycholoog met ervaring op dit gebied. En dat is iets
wat ik mis. Het voelt vaak zo naar, alsof ik de pest heb of SARS. Ik voel me vies:(
Ik ben echt niet op zoek naar mensen waar ik de hele dag tegen kan klagen of die ik mijn
rugzak erbij wil geven, maar meer mensen die begrijpen wat je voelt, bedoeld en doormaakt.
Meer maatjes, nee niet om de deur plat te lopen, daar zou mijn energie nu ook te laag voor
zijn, maar die om een voorbeeld te geven, herkennen dat de angst voor besmetting van
anderen echt naar is, ook al heeft die ander er geen last van.
Mensen die voelen hoe het is om weer te kweken en weer te moeten wachten, en dat je
dan echt niet uitgebreid kunt juichen bij 1 negatieve kweek en ook niet wilt juichen.
Want juich je twee keer dan komt de derde positieve kweek binnen als een bom. Maar
je voelt je tegenover de mensen heel dichtbij (die van MRSA weten) bijna schuldig dat
je niet juicht. Net alsof je de bacterie niet kwijt wilt.
Ik wil ook graag naar voren brengen dat ik een positief mens ben, ik doe graag leuke dingen
met oa mijn gezin, ik haak graag, ik lees graag, ben gek op het aanleren van trucjes mijn
hondje, ik kook graag. Alleen zou ik graag wat meer energie hebben.
Na zware kuren van twee weken had ik alles weer wat opgebouwd , dus er zijn weer veel
doelen behaald Maar mijn doel om lotgenoten te zoeken is één van mijn hoofddoelen.
In dit ziekenhuis in Utrecht ben je niet na 3 weken negatief kweken schoon, maar pas na een
jaar en heel veel kweken. Helaas was ik 6 maanden schoon en er sloeg een bom in toen pas
geleden bleek dat de MRSA na een griep weer terug is, op alle plaatsen ook in het sputum.
We gaan het hele traject weer in, nadat ik van mijn opname in het ziekenhuis van de griep
wat hersteld ben en ik weer een redelijke hoeveelheid Prednison heb afgebouwd en wat
conditie opgebouwd.
Helaas is de Mepolizumab na 2 keer gestopt. Ik heb hier waarschijnlijk ook een nare
bijwerking van. Gehoorverlies, ik mag me morgen weer op KNO melden, maar
gehoorverlies is nu ws ipv 60% , wel wat meer. Gelukkig is het nog niet het binnenoor,
maar een vochtprobleem. Maar eng en stil is het wel.
M(RS)Aatje, ik hoop dat je het leuk vind en jij ook de behoefte hebt om een lotgenoot
te vinden, laat alles eens rustig bezinken en wellicht vind je het dan iets om mij een
privé-berichtje te sturen.
Als longpatiënt merk ik dat het soms fijn is om verhalen te delen, of eens te luisteren naar
elkaar. Maar ik merk ook dat ik niet van het openbaar delen ben, of schrijven voor heel
Nederland op de sociale media. Misschien herken je jezelf hierin, ik hoop het :)
Met vriendelijke groet,
Moedertje
Ik heb je tekst even aangepast zodat er geen kader meer omheen zit.
Veel sterkte en ook veel succes met het vinden van lotgenoten.
Dank je wel!
Ik hoop het ook, maar een beetje bekendheid over MRSA bij mensen is ook al fijn.
Een dankbaar moedertje
Ik ben gelukkig geen lotgenoot maar ik kan je goed begrijpen, het lijkt mij heel naar voor je, hopelijk vindt je hier een maatje!
Adrie
Dank je wel voor je lieve reactie!
Ik denk dat ik die Eva ji.nek maar eens mail, misschien heeft ze na al die verkiezingen zin in een ander ingewikkeld probleem
Ik heb zelfs gehoord dat je dan niet meer in medische trainingscentrums mag komen, geen longmaatjes mag ontmoeten en dat het je wereld heel klein maakt.
Ik ben met een griepje al zo bang mijn maatjes te besmetten. Wat erg dat er nergens hulp te vinden is of lotgenoten.
Je zou inderdaad bijna de publiciteit zoeken, ware het niet dat dan nog meer mensen je mijden:(
Ben al een keer in quarantaine geweest hier in Nederland omdat ik uit een buitenlands ziekenhuis kwam dus ook een test en kweek en de hele kermis. Tot overmaat van ramp vorig jaar oktober in Nederland door een chirurg geopereerd die MRSA bleek te hebben ... dus maar weer een MRSA onderzoek gelukkig was ik negatief.
Ben dus geen lotgenoot of MRSA maatje maar weet dus wel een beetje wat het inhoudt maar als je MRSA hebt is dat alles toch heel heel anders hoeveel we ons ook inleven in de ander we hebben het niet. Het is een heel vervelend iets voor je en heel erg jammer dat je niet 123 een maatje vind hoop dat een maatje zich meldt.
Sterkte en een dikke knuffel.
Dank je wel voor je begripvolle reactie, ik blijf hopen.
Mijn infectioloog vraagt via een brief van mij nu aan andere MRSA patienten of ze behoefte aan contact hebben.
Jij ook veel sterkte gewenst. Ook met voorbereiden voor een nieuwe reis naar je huis in Zweden. Het is erg mooi daar, ik volg je blog!
@ Moedertje leuk als je straks ook mee reist. Het is voor mij ook iets om naar uit te kijken....nu nog vanuit mijn bed.
Even mijn vraag wat updaten!
Is er dan niemand die zich herkent in mijn verhaal?
Moedertje zoekt mensen met MRSA
Doe dat maar, hier iemand vinden valt niet mee, misschien kun je aandacht vragen via de media en zo een maatje vinden? Ik weet niet of je op Facebook zit maar daar kun je eventueel ook lid worden (COPD luchtgenoten) endaar je vraag stellen. Ik heb zelf in Turkije in het ziekenhuis gelegen en werd bij opname hier in het ziekenhuis ook eerst getest.
Bij mij was de test gelukkig negatief. Ik wens je veel succes!