MOED GEZOCHT! longemfyseem

lieve sipje ik zou wensen dat ik een mooi antwoord had maar heb het niet, want ik snap het net zo min als jij. Mijn advies is om een gesprek te vragen met de artsen die dit aan je verteld hebben. Maar even over de fase ; Die wetenschap heb je ook niet zo bijster veel aan hoor - COPD 2 is voor de ene erger qua lichamelijke klachten dan voor een ander met COPD 4 - het is slechts een getal.

Toch heeft de longarts het hier ook bevestigd dat dit kan een goede longtest met emfyseem... zo raar. Hopelijk wil dit zeggen dat het dan allemaal nog meevalt

Dag Sipje,

Ik kan begrijpen dat het angstaanjagend is als je te horen krijgt dat je matig emfyseem hebt en dat de verhalen op het longforum zeker niet gerust stellen. De meeste mensen die zich goed voelen, denken niet na over hun longziekte, en gaan dan ook niet snel op dit forum over hun gezondheid schrijven. Je leest dus vooral de verhalen van mensen waarbij het gezondheidstechnisch niet goed gaat!

De vraag die ik mij direct stel als ik je verhaal lees: "Waarom heb je een longfunctie en een CT-scan ondergaan? Heb je momenteel longklachten?"

Kan je de uitslag niet eens bespreken met je longarts/huisarts en hem vragen hoe hij je longziekte verder ziet verlopen?

Sterkte!

Tamia

Toch heeft de longarts het hier ook bevestigd dat dit kan een goede longtest met emfyseem... zo raar. Hopelijk wil dit zeggen dat het dan allemaal nog meevalt

Wat dus betekent dat als je een longfunctietest blaast, vaak te beginnen bij een huisarts, je er niet van op aankunt dat die echt goed is als je naar huis gestuurd wordt met de woorden dat je longen in orde zijn, wat dan altijd gebeurt, en dat vind ik zorgwekkend en heb ik nooit eerder gehoord of geweten. Je leest hier wel vaker mensen zeggen ze kunnen niets vinden, mijn longfunctie is goed maar ik blijf toch die klachten voelen... wazige materie.

Wel ik heb heel zware chronische hyperventilatie. Dinsdag deed ik zo een zware aanval waar ik niet meer uitgeraakte. En toen ben ik naar spoed gereden, ik dacht dat het mijn hart was. Na alle onderzoeken bleek dat ik erg aan het hyperventileren was. Op de echo van de longen zagen ze witte lijnen, dus zuurstof dat vast zat. Dit kan ook bij hyperventilatie zei de arts. Of iets met je longen. Toen zei hij: als je wil doen we een ctscan dan ben je gerust. ok en toen is de bal beginnen rollen... ipv gerust is de wereld ingestort.
Maar mijn longtest was goed en kreeg enkel de boodschap om in ademhalingstherapie te gaan voor die chronische hyperventilatie en te ontspannen....
ONTSPANNEN???? na zo een diagnose? ik heb de ene benauwdheid na de andere sinds ik dit weet.
Dus hyperventilatieklachten hebben me per ongeluk tot deze rare dingen gebracht.

Tamia, ik heb dus eerst de ct scan gehad en omdat daar het emfyseem gezien was moest ik direct naar de longtesten om de mate te bepalen. Maar die uitslagen waren zo tegenstrijdig.
10 mei krijg ik hier antwoord op, want ik ga terug om mijn vragenlijst af te vuren.
Nu heeft de longarts op dit forum net bevestigd dat dit echt wel kan. ZEER BIZAR!
lucht blazen door obstructies... ik weet niet hoe zoiets kan.
Ik twijfel niet aan de diagnose emfyseem hoor, ik wil gewoon weten in welke ernstige mate. Want ik kan niet meer onderscheiden wat nu door hyperventilatie komt en wat door dat emfyseem.

Stefanie,
daarom vind ik het zo bizar dat ik hier nergens of zelden lees over een ctscan om diagnose te stellen.
Maar ik zeg het, ik ben zo nieuw in deze wereld en ken er niks van.
Inderdaad bewijs ik wel dat longtesten niet 100% representatief zijn.... OF toont een ctscan een gelijkaardig beeld dat niet 100% emfyseem is maar dat er ook vlekken te zien zijn door iets anders.
Het blijft chinees. Weer typisch iets voor mij.

@sipje
Ik ben geen arts maar ik heb COPD en kreeg van de longarts te horen dat ik (onder andere) emfyseem heb. Heb een CT scan met en zonder contrast gehad, om uit te sluiten dat het longkanker was en ook om de mate van emfyseem te bepalen.

Emfyseem betekent dat er een percentage longblaasjes ontbreekt (geknapt) en op de scan zie je dan een donkere holte, een leeg gebied waar niets meer zit.
Op zich is dat niet per definitie erg want de longen hebben van zichzelf een bepaalde overcapaciteit, waardoor je licht tot matig emfyseem vaak niet eens merkt. Alleen topsporters zijn afhankelijk van de overcapaciteit; normale mensen gebruiken die nauwelijks.

Wat de arts zegt klopt dus: je kan emfyseem hebben en toch een goede longtest. "Goed" is natuurlijk relatief. Met "goed" bedoelen ze "voldoende om normaal en zonder beperkingen te kunnen functioneren". Ondanks je emfyseem kan de longtest toch nog zo goed zijn dat je geen medicatie nodig hebt.
Mijn longarts is een oudere, zeer ervaren man die ik volledig vertrouw. En ik heb echt wel andere artsen gehad die ik totaal niet vertrouwde. Hij heeft me meerdere malen bezworen dat emfyseem niet uit zichzelf erger wordt en dat ik er oud mee kan worden. Schadelijke invloeden die het wel erger maken zijn roken en luchtverontreiniging. Je bent gestopt met roken, dus de meest schadelijke factor is nu uitgeschakeld.

De diagnose die je kreeg klinkt mij volkomen plausibel in de oren, en lijkt mij voor het moment absoluut geen reden voor paniek, die ik overigens erg goed begrijp want je krijgt best wel een enorme dreun van zo'n diagnose. Het lijkt mij wel belangrijk om goed kontakt met je artsen te houden, zodat er -als dat later toch nodig zou blijken- tijdig medicatie voorgeschreven kan worden. Het probleem is natuurlijk dat de situatie -door oorzaken die nu nog niet bekend zijn- op termijn zou kunnen verslechteren (wat niet per definitie fataal hoeft te zijn) en niemand kan in de toekomst kijken. Maar wat je te horen kreeg klinkt erg geloofwaardig, punt.

Het lijkt mij dat je keihard aan je hyperventilatie moet gaan werken, zodat je longen rust krijgen en je situatie zich permanent stabiliseert. Geen paniek meer, hè?

Dank je Reuzenkaketoe voor deze uitleg! Ik moet jaarlijks op controle.
Ik moet inderdaad aan de hyperventilatie werken, maar door deze stomme angst in mijn hoofd blijf ik in een cirkeltje draaien.
Mijn longarts heeft me ook gezegd dat als ik stop dit niet erger wordt, tenzij dan van normale ouderdom of moest je vaak longontstekingen enz hebben.
Maar ik heb dit ergens op een forum gemeld en werd gewoon uitgelachen met "achterlijke longarts"

dank voorbemoedigende jullie woorden!

veel sterkte allen!

mijn ct scan was ook met en zonder contrast... dank je nu weet ik ook ineens waarom dat was.
Ze beseffen niet hoe belangrijk een mentale ondersteuning is voor een patiënt. Deze was compleet zoek. Ik zat daar in mijn eentje te hyperventileren, kreeg een koude douche op mijn dak en weg waren ze.

En de spoedarts, die geen longarts was zei dan nog: jij hebt totaal geen CHV!! zet dat uit je hoofd, je ademt zo snel door dat je emfyseem hebt. Ik zeg dat is net door een neuroloog vastgesteld... ja je hebt het niet schreeuwde hij nog en was weg. Tot de longarts kwam en zei: nee zij heeft zware CHV en mag dit zeker niet uit haar hoofd zetten en moet hier hard aan werken.

mannekes toch, wat een klucht! (zeggen we in Belgie)