Terugkerende longontsteking kind

30-05-2017 om 07:29 uur

Beste meneer/mevrouw,

Onze dochter van 8 heeft in haar leven inmiddels 19 longontstekingen gehad. Ze is nu onder behandeling in het Sophia. Na een hoop onderzoek is er nog geen duidelijke oorzaak gevonden voor alle ontstekingen. Uitgesloten is dat ze taaislijmziekte heeft. Allergieën zijn uitgesloten en de longfunctie onderzoeken zijn niet extreem afwijkend. Wel heeft ze regelmatig een lage saturatie. Puffers en vernevelen helpen haar niet wanneer ze benauwd is. Op de ct waren geen bijzonderheden te zien behalve de resten van een longontsteking. Er is een bronchoscopie gedaan, hier was te zien dat er een grote tak vernauwd is en er werden vetbolletjes aangetroffen. Hiervoor heeft ze nexium gekregen.
Ze heeft de afgelopen twee jaar een onderhoudsdosis ab gehad. Sinds vorige maand is deze gestopt en nu heeft ze weer een longontsteking.
Nu is onze vraag of er misschien een arts is die hier iets in herkent en misschien nog suggesties heeft voor de oorzaak?

Login of registreer om te reageren
30-05-2017 om 23:00 uur

Ik ben geen arts.
Maar is een neusbiopt weleens gedaan ?

Mvg Lisa

Login of registreer om te reageren
31-05-2017 om 18:48 uur

Nee dat is nooit gedaan. Is wel over gesproken, maar niks duiden op een probleem van trilhaartjes.

Login of registreer om te reageren
01-06-2017 om 00:27 uur

Beste Lisa, ben wel geen dokter maar is triest dat je kind zoveel in het ziekenhuis ligt. Wellicht is ze erg verzwakt, misschien ook door de antibiotica. Nu is ze daarmee is gestopt en heeft weer een longontsteking. Omdat de pufjes onvoldoende werken misschien op een natuurlijke manier haar longen beter laten open komen. Als die goed geventileerd worden is er volgens mij minder kans dat de weer gaan ontsteken. Ik heb daar zelf goede ervaringen mee. Je zou ook kunnen denken aan blokfluit gaan spelen? sterkte alleszins en beterschap!

Login of registreer om te reageren
Zorgprofessional
06-06-2017 om 14:10 uur

Beste Ilsie,

gezien de vele longontstekingen zal er inderdaad verder gekeken en gedacht worden dan anders. Bij de scopie is er een (gedeeltelijke?) oorzaak gevonden: de vernauwing in een grote tak (waarschijnlijk de aftakking van de luchtpijp naar de linker of rechter long). Deze kan ervoor zorgen dat een eenvoudige virusinfectie niet goed overgaat en uiteindelijk tot longontsteking door bacteriën leidt. De aangetroffen vetbolletjes zouden kunnen passen bij reflux vanuit de maag naar de luchtwegen die vervolgens overgevoelig worden en makkelijk ontsteken, vandaar het medicijn esomeprazol (Nexium) waarmee u gestart bent.

Veelal zal de kinderlongarts op zoek gaan naar een verklaring voor de vernauwing van de luchtweg door bijvoorbeeld een CT-scan (met contrastvloeistof) te maken, soms is deze ‘van zichzelf’ vernauwd of wat slap en in dat geval is er weinig aan te doen, behalve groeien…
Wanneer bijzondere, zeldzame ziekten zijn uitgesloten is het voor lange tijd geven van antibiotica vaak de enige optie met goed resultaat.

Uw vraag is heel relevant: mijn advies is om uw verhaal met de vragen die er zijn voor te leggen aan de kinderlongarts in Rotterdam. Zoals gesuggereerd werd in een eerdere reactie kan gedacht worden aan het uitslaten van een probleem met de trilharen (primaire ciliaire dyskinesie), maar als er vrijwel geen KNO-problemen zijn geweest dan is dat zeer onwaarschijnlijk. Daarnaast zal zeker gekeken zijn naar de afweer en de reactie op vaccinatie(s) om te zien of er een 'immuunstoornis' is.

Login of registreer om te reageren