Interview met Vonjot

GwennyGwenny Administrator , Gebruiker, Moderator, Schrijver
Rob-_Marjolein.jpg

Wat is je (forum)naam?
VonJot. Heel wat jaren in Duitsland gewerkt en gewoond; de forumnaam is gebaseerd op de Duitse benaming van de letter ‘V’ (von) en ‘J’ (jot). Dat zijn de initialen van mijn achternaam .

Ben je man of vrouw?
De laatste keer dat ik keek was ik nog een menneke…

Waar kom je vandaan?
Geboren in Utrecht, de jeugd doorgebracht op de Veluwe en zo’n 14 jaar in het noordoosten van Duitsland gewoond en gewerkt. Nu alweer 23 jaar woonachtig in het zuidoosten van Noord-Brabant (waarom zou je het makkelijk maken als het ook moeilijk kan?).

20170717_111443566_i_OS.jpg
Zo breng ik de warme dagen door….

Wanneer ben je jarig?
Midden in de zomer, op 26 juni.

Verliefd/Verloofd/Getrouwd?
Al ruim 27 jaar getrouwd (ik ben getrouwd, zij is gelukkig ). 3 kids, allemaal het huis uit met eigen gezin en kinderen. Geen kopzorgen meer van, dus we kunnen nu doen wat we willen.

Werk je/zit je op school en wat doe je dan?
Sinds mei dit jaar ben ik 100% WIA afgekeurd vanwege (de gevolgen van) mijn sarcoïdose en neurosarcoïdose. Ik ben beroepsmatig ICT’er in hart en nieren, en dat is ook één van de redenen dat ik me heb aangemeld als moderator bij het Longforum. Verder ben ik als vrijwilliger werkzaam bij de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland als webmaster/redacteur/techneut/adviseur, en dat bevalt me prima!

Wat vind jij van de gay-pride?
Een enorm festijn voor iedereen, waarbij de “anders” geaarden zich helemaal kunnen uitleven. Ik maak dit regelmatig van dichtbij mee; onze oudste kleinzoon is een paar jaar geleden volledig uit de kast gekomen en viert dit jaarlijks uitbundig. Ik vind het een mooi iets, maar het zou niet nodig moeten zijn. We’re only human…

Ga je dit jaar nog op vakantie? Zo ja waarheen?
Nee helaas. Mijn fysieke situatie laat dit niet toe i.v.m. de behandelingen die ik momenteel onderga (wekelijks nog chemo spuiten, en iedere 4 weken een infuus met biologicals tegen de sarcoïdose). Dat is gewoon niet te combineren en te plannen. We zijn al 5 jaar niet weggeweest; we hopen dat ik volgend jaar voldoende ben opgeknapt om een poging te wagen. Maar we vermaken ons best wel hoor!

20170708_120020358_i_OS.jpg
Mijn eerste hobby. Grillmaster spelen; dat doe ik al ruim 30 jaar. Een van de weinige dingen die ik nog kan… En een “guilty pleasure” eerlijk gezegd!

Pak je alles serieus op of doe je ook wel eens gek?
Tja, hoe zal ik het zeggen? Ik ben behoorlijk serieus, omdat ik licht autistische trekjes heb en in alles wat ik doe streef naar perfectie. Maar ik kan het eigenlijk nooit laten om opmerkingen te maken die echt helemaal nergens om gaan, en de geintjes komen gewoon opborrelen… Je moest eens weten!

Waar komt je Forumnaam vandaan?
Zie eerste vraag (uhm, het antwoord daarop dus).

Wat was de mooiste dag van je leven?
Die moet nog komen denk ik. Ik heb vele hoogte- en dieptepunten meegemaakt, waarvan ik niet echt kan zeggen dat het al dan niet het mooiste of slechtste is geweest. Ik heb dus nog iets tegoed!

Heb jij de Tour de France gevolgd?
Nee, gevolgd niet, maar kijk wel naar de uitslagen en soms wat stukjes. De interesse is wat vervaagd in de jaren, hoewel ik destijds midden 70-er jaren (in de tijd van Bernhard Thevenèt) ook volop op de fiets zat.

Waar zou je over 10 jaar willen zijn?
Niet meer in een rolstoel en ziekenhuizen! Als het aan mij ligt ben ik dan met pensioen (maar je weet maar nooit zoals het momenteel gaat met het steeds weer verhogen van de leeftijdsgrens), en dan zie ik ons wel bij mijn zus in Australië (Adelaide) aan de kust zitten chillen…

De zon schijnt, ook van binnen!?
Tja, een geluksmomentje, samengevat in een van de vele blogs die ik inmiddels heb geschreven rondom mijn leven met sarcoïdose. Leuk dat je juist deze titel eruit hebt gepikt… Het was bijzonder mooi weer een paar weken geleden, en ik kreeg ook nog eens goed nieuws van mijn (in sarcoïdose gespecialiseerde) cardioloog. De uitslag van de laatste PET-scan was nogal positief, dus reden genoeg voor een positief verhaal! Voor de liefhebbers: alle blogs zijn te lezen op www.vonjot.nl – Mijn blogs.

20170716_165951530_i_OS.jpg
De tropische tuin: de tweede hobby. Als je niet op vakantie kunt, dan haal je toch de tropen in huis??!!

Wat wil je bereiken met het Long Forum?
Gezien de weinige mensen met pulmonale sarcoïdose op het forum en de enorme berg kennis en informatie die ik daarover heb opgedaan de laatste jaren, vermeerderd met mijn eigen ervaringen op het gebied van longonderzoeken en behandelingen hoop ik een steentje te kunnen bijdragen op dit gebied, en veel te leren op alle andere raakvlakken. En met mijn lange ervaring op forum- en websitegebied denk ik als moderator ook nog eens iets te kunnen terugdoen voor het fantastische team achter dit forum.

Hoe kijk jij tegen het fenomeen aan om dampen (e-sigaret) in het licht van de Britse beleidswijziging om de e-sigaret als serieus alternatief voor roken en stoppen te omarmen?
Op zijn goed Engels: The bloody limit! Hoe komen ze erbij daar om het inhaleren van alles behalve medicatie te promoten, om zo het verslavingsgedrag goed te keuren? Iedereen moet het voor zichzelf weten natuurlijk, maar om dit als regeringsstandpunt überhaupt al te durven uitdragen gaat toch echt veel te ver. Er zijn vast en zeker nog niet genoeg longpatiënten op dat eiland vrees ik…

Heb je een vraag die aan het volgende forumlid die geïnterviewd gaat worden zou willen stellen?
Ik zou best wel willen weten hoe die persoon zich in de eigen omgeving voelt. Wordt geaccepteerd dat men hulp nodig heeft, en veel niet meer kan, en hoe worden de gaten opgevuld? Ik weet het uiteraard van mijn eigen situatie, maar die is voor iedereen natuurlijk weer anders…

Zijn er dingen die je mist of anders zou willen zien op het forum?
Nou, eigenlijk niet. Wat ik er nu allemaal van heb gezien is het een bijzonder compleet forum, waarbij eigenlijk alle facetten rondom longaandoeningen worden geraakt. Ik weet nu dat zich achter de schermen zoveel meer afspeelt dan een “gewoon” forumlid meekrijgt, in de zin van veelvuldig onderling contact tussen de teamleden (“the crew”) onderling, de Advieslijn en specialisten. Er worden goede afspraken gemaakt, en natuurlijk gaat er weleens iets mis. Maar dat wordt (wat ik ervan heb gezien en ervaren) altijd netjes onderling opgelost. “We” moeten natuurlijk wel scherp blijven, maar het totaalplaatje van het forum is wel erg professioneel, met een zeer uitgebreid arsenaal aan topics en reacties.

Wil je verder nog iets kwijt?
Jazeker. Ten eerste dat ik ontzettend blij ben met dit forum en de mensen erachter, en ten tweede dat jullie (de crew) mij zo warm en leuk hebben ontvangen en begeleid. Dat mag best wel eens worden benadrukt; per slot van rekening is het allemaal vrijwilligerswerk… Bedankt voor het interview!

Vonjot en Gwenny

Reacties

  • Oma AkkeOma Akke Gebruiker
    Vonjot en Gwenny, het is weer een leuk interview. Bedankt allebei!
  • Leuk interview met heldere vragen en veelzeggende antwoorden. De rode draad in alle interviews is helaas onze longziekte maar dat is ook wat ons verbindt.
  • puckiepuckie Gebruiker
    leuk interview
Log in of Registreer om te reageren.