Voorkomen van longaanval en intubatie bij zeer ernstige COPD

28-10-2017 om 13:14 uur

geachte heer/ mevrouw,
Mijn moeder is een maand geleden voor het eerst in kritieke toestand opgenomen op de IC en geïntubeerd. Ze bleek een longontsteking te hebben gehad wat een longaanval en lichte hartaanval tot gevolg had. We hebben haar pas uren na die aanvallen gevonden. Ze knapte op en op de dag dat ze ontslagen zou worden uit het ziekenhuis, bleek ze door een lichte longontsteking weer een longaanval te hebben gehad. Ze is kennelijk extreem vatbaar voor ziektes. Ze lag met nog 3 andere personen (regelmatig wisselend) op een kamer. Dit is vorige week gebeurt en ze moest toen van de longafdeling weer naar de IC en daar weer geïntubeerd worden. Ze is 5 dagen geïntubeerd geweest. Mijn moeder kon/ kan het slijm niet zelfstandig ophoesten. Vandaar dat ze geïntubeerd werd, zodat ze via de buis het slijm eruit konden zuigen.
Na de detubatie hebben we een gesprek met de longarts en de Intensivist gehad en hun voorstel was om bij weer een longaanval mijn moeder niet meer te intuberen met als gevolg de dood. Ze vonden de longen van mijn moeder te slecht, deze zijn door de longaanvallen dusdanig ernstig beschadigd geraakt, dat elk simpel virusje al een longaanval kan veroorzaken. Gelukkig twijfelde de longarts wel en uiteindelijk besloten nog wel te intuberen als het weer nodig zou zijn.
Inmiddels ligt mijn moeder weer op de longafdeling. De longarts had de voorkeur voor een individuele kamer vanwege haar enorme vatbaarheid. Helaas zijn die op de longafdeling vol en moet mijn moeder op een twee persoons kamer. Natuurlijk altijd beter dan een 4 persoons kamer, maar toch maken we ons zorgen omdat tot nu toe er elke dag een andere patiënt is komen te liggen, de ene patiënt met een longontsteking, de andere patiënt met weer wat anders. Ook is de kamer erg klein en heeft mijn moeder het elke dag erg warm waardoor ze zich beroerd voelt. We hebben dit al gemeld bij de verpleging en die zou kijken wat ze hieraan kunnen doen.
Nu ben ik op zoek naar mogelijkheden om mijn moeder zo lang als mogelijk is kwaliteit van leven te bieden. Liefst hebben we haar met hulpmiddelen thuis, maar daar is ze vooralsnog te zwak voor. Ze weegt rond de 40 kg en haar spierkracht is enorm achteruit gegaan. Mijn moeder is 63 jaar, werkte hiervoor nog 4 dagen in de week, nooit op de IC gelegen hiervoor. Wel een roker en ze heeft 3 jaren geleden longkanker gekregen, maar wel van genezen. Ze komt niet in aanmerking voor een longtransplantatie, want ze voldoet niet aan de criteria. Maar misschien kan ik wel 1 gezonde long doneren?
Waar ik zelf ook benieuwd naar ben is of er ziekenhuizen zijn die (innovatieve) interventies hebben om slijm uit de longen te verwijderen zonder te hoeven intuberen. Of manieren om mensen met ernstige COPD en slechte longen toch levensverlengende en kwaliteitsverhogende behandeling(en) te geven? Of andere adviezen wat wij nog kunnen doen om ervoor te zorgen dat mijn moeder zo lang als mogelijk en met kwaliteit kan leven? Alle tips, adviezen, contactgegevens van specialisten of wat dan ook is welkom. Wij zijn ten einde raad en na dagen zoeken op Internet, zie ik door de bomen het bos niet meer.

Alvast heel hartelijk bedankt.
Vriendelijke groeten,
Mrs. Miggins.

Login of registreer om te reageren
Zorgprofessional
01-11-2017 om 17:05 uur

Beste Mrs. Miggins

Jij en je moeder hebben net te horen gekregen dat ze COPD heeft. Dat is een heel erg schrikken en daar boven op nog een ziekenhuisopname met IC opname. Het is belangrijk in deze fase goed begeleid te worden met gesprekken met de longarts maar ook de COPD verpleegkundige. Zij kunnen meer uitleg geven wat COPD is en veel van uw vragen beantwoorden. Stoppen met roken is het beste wat je moeder kan doen. Dat gaat slijmvorming in de longen ook tegen. Daarnaast als ze dat nog niet deed starten met longrevalidatie en begeleiding door een dietiste. De medicatie goed leren gebruiken door de COPD verpleegkundige is ook essentieel. Als de conditie van het lichaam is verbeterd kan je vaak al veel verbetering zien. De meest gangbare experimentele behandelingen nu waarvan ik weet zijn: longventieltjes/longcoils plaatsen en bronchothermoplastiek. Het centrum voor COPD onderzoek is het UMCG (Universitair medisch centrum Groningen). Dr Slebos is de longarts die zich daar mee bezig houd. Deze expirimentele behandelingen kunnen alleen als alle andere behandelingen optimaal zijn ingezet. Dat betekend dat je moeder een aantal maanden gestopt moet zijn met roken en een longrevalidatie programma van een paar maanden doorlopen moet hebben. Vervolgens moet de longfunctie en CT scan aan bepaalde voorwaarden voldoen.
Het is dus eerst van belang de basis van de behandeling van COPD goed te krijgen en daarna pas te kijken naar experimentele behandelingen. Veel sterkte en ik hoop dat je moeder opknapt.

Met vriendelijke groet,

Serge van Wolferen

Login of registreer om te reageren