Ernstige COPD, longaanvallen en palliatieve fase

28-10-2017 om 20:45 uur

Hallo iedereen,

Sinds deze week is mijn moeder als gevolg van twee longaanvallen kort op elkaar in de palliatieve fase beland.
Dat valt ons natuurlijk erg zwaar en ook een beetje onverwacht omdat ze tot voor kort nog in Gold 3 zat en nog bijna fulltime werkte.
Ik ben op zoek naar lotgenoten en/ of mensen die hun ervaringen willen delen als het gaat om toch zo lang als mogelijk met zoveel mogelijk kwaliteit van leven te kunnen leven. Bij voorkeur thuis en niet in het ziekenhuis.
Alle tips en verhalen zijn zeer welkom.

Alvast bedankt.
Vriendelijke groeten,
Mrs. Miggins.

Login of registreer om te reageren
28-10-2017 om 22:07 uur

Welkom hier Mrs.Miggins, ik las je hartekreet ook al in een ander topic, wat een heftig verhaal, dit is verschrikkelijk moeilijk voor jullie, helemaal omdat het zo onverwachts ineens slecht gaat.
Ik wilde dat ik informatie had voor je, dit heb ik niet echt.
Ikzelf heb ook copd maar geen palliatieve fase gelukkig, mijn moeder ben ik ook verloren aan copd maar dit ging zonder ingrepen, opeens kon het hart het niet meer aan.
Ik heb wel eens gehoord van thuis beademing maar ik denk dat de longarts de beste informatie heeft, en wanneer je een second opinion wil zou ik voor het UMCG gaan, zij doen heel veel aan allerlei onderzoeken m.b.t. copd, misschien kunnen ze ook iets betekenen voor de palliatieve fase i.v.m. thuis verzorgen.
Heel veel sterkte, Jolien.

Login of registreer om te reageren
29-10-2017 om 20:19 uur

Beste mrs. Miggins,
ook mijn moeder zit in de palliatieve fase, zij zat al wel langer in fase 4 en is 64 jaar. Vorige maand heeft ze 2 weken in het ziekenhuis gelegen waarvan een kleine week op de ic, we wisten al dat ze haar niet zouden intuberen omdat ze bang zijn dat dit meer schade zal toebrengen dan goed zou doen, reanimeren wisten we ook al dat ze dat niet meer zouden doen. Mijn moeder is ook hart patiƫnt. Ze hebben dus besloten om de ziekte niet meer te behandelen alleen nog de symptomen.
Al in het ziekenhuis is er voor ons een team van palliatieve zorg ingeschakeld die ons nu bij alles helpen. Deze mensen zijn goud waard. Het eerste doel was mijn moeder naar huis te krijgen, in een weekend was dat geregeld. Bed beneden, zuurstof thuis een po stoel en extra zorg. Mijn moeder gaat ook niet meer naar het ziekenhuis ze word nu verder thuis behandeld. De huisarts heeft alles overgenomen. Mijn moeder wilt geen euthanasie maar wel palliatieve sedatie als het zo ver is.
Het gaat nu erg goed met haar naar omstandigheden dus zo gek kan het lopen.
Mocht je vragen hebben mag je me altijd berichten, ik zelf heb ook veel aan een ander forum lid.

Groetjes kimberly

Login of registreer om te reageren