Milde astma maar veel klachten en moeheid.

15-02-2018 om 12:54 uur

Hallo beste leden,

Tot voor kort had ik er niet eens aan gedacht dat ik problemen met mijn longen zou hebben, maar het leven zit vol verassingen.

Ik heb een vraag over wat er precies met mij aan de hand is. Ik zal helemaal vanaf het begin beginnen. Ongeveer drie jaar geleden op een willekeurige nacht merkte ik dat ik opeens niet meer goed kon ademen. Ik ademde heel moeilijk en het leek alsof ik allemaal stof inademde. Ik kreeg een droge mond van de adem en mijn neus ging helemaal dicht altijd. Ik had nauwelijks slijm meer in mijn neus, en had elke ochtend even last van mijn keel. Ik besloot mijn raam te openen want dat hielp een beetje. Ik had enkel klachten in de nachten, en niets door de dag. Ik ging naar de huisarts en ik gaf aan dat ik dacht dat het een allergie was en dat dir mij negatief beinvloedde. Hij vroeg een test aan in het ziekenhuis en er kwam niet uit dat ik allergisch was voor huisstofmijt. Ik heb maanden gewacht tot het over zou gaan, maar dat gebeurde niet. Ik dacht dat ik huisstofmijtallergie had, dus ik besloot mijn matras te vervangen. Ik had voor het eerst helemaal geen klachten meer. Ik wist nu dat het met de plek te maken had waar ik sliep.

Helaas kwam het na een paar maanden terug (beetje bij beetje) en ik drong aan bij mijn huisarts om me door te verwijzen. Hij besloot me eindelijk door te verwijzen naar een allergoloog. Na een paar maanden was ik daar en ik vertelde over mijn slaapproblemen. Ik zei dat ik niet goed kon ademen, ik soms plots wakker werd in de nacht en dat ik allerlei hoezen enzo had gekocht. Ook waste ik mijn deken en kussen om de twee weken, anders werden mijn klachten erger.

De allergoloog vond mijn klachten te erg voor een allergie (ik had wel een allergie tegen huisstofmijt bleek daar) en ik werd doorverwezen naar een slaapneuroloog. Die stuurde me door naar de KNO art en die verwees me weer naar de longarts. De KNO arts had me wel een neusspray meegegeven, en die had er voor gezorgd dat ik wel kon ademen in de nacht, maar ik werd er zo ziek van dat ik door de dag longklachten had en niet goed meer kon ademen, praten of lopen. Na het stoppen werd ik weer de oude en was mijn probleem alleen nog moeilijk kunnen ademen in de nacht, een droge neus, mond en keel kreeg.

Bij de longarts werd vanalles onderzocht (longfunctietesten), en ik had nergens last van. Beetje hyperventilatie, maar niets ergs. Tot ik als een histamine-provocatietest kreeg. Dat verandere mijn kijk op mijn longen. Tijdens de histamine-provocatie test voelde ik wat ik elke nacht voelde. Ik kon het stofje niet inademen, mijn keel ging dicht en ik moest hoesten en ik raakte helemaal uitgeput. Uiteindelijk werd het voor mijn ogen helemaal zwart en ik kreeg uiteindelijk iets op mijn mond gedrukt door de assistente (ventolin?) en na vijf minuten was ik weer wel. Ik heb de histamine-provocatie niet eens af kunnen maken, want de laatste ronde moest ik zo erg hoesten dat de assistente aangaf dat ik kon stoppen. Ik viel daarna bijna flauw. Ik vond die test zo erg dat ik me nog herinner dat ik wilde dat ik dood ging, zo veel last had ik er van.

Ik was helemaal blij door deze vondst achteraf, en na jaren dacht ik dat eindelijk bekend zou zijn wat ik nou precies had. Ik moest een paar weken wachten, en ik kon de longarts toen zien.

Tot mijn grote schrik zei ze zij dat ik op het randje van astma zat. Mijn longinhoud (volgens mij) was 81% en dat betekende dat ik goede longen had. Nadat ik erg schrok zij ze wel dat mijn klachten op astma leken, en dat ze met me mee zou gaan.

Ik kreeg Ventolin mee. Ik gebruikte het en ik voelde er helemaal niets van. Het hielp niet, dus ik verloor mijn hoop. Ik wilde een second opinion en na veel smeken wilde de huisarts me erheen sturen. Ik kreeg een doorverwijzing naar het UMC, wel naar de allergoloog. Ik dacht door de histamine dat het met mijn allergie te maken had toen, en ik had gevraagd voor een doorverwijzing naar een allergoloog.

Ik kreeg wel Seretide (50/250) mee van de huisarts, en door seretide merkte ik dat ik kon ademen in de nacht. Wat een verademing. Ik kon ademen en ik had enkel last van een droge mond en een droge neus.

Ik mocht pas na 3 maanden naar een allergoloog, en niet eerder. Na twee dagen Seretide gebruikt te hebben werd ik erg ziek. Ik had door Seretide het gevoel dat ik mijn longen weer kon gebruiken, want ik kon doorademen (dit was hiervoor niet het geval, maar ik was er gewend aan blijkbaar; ik kon inademen tot mijn keel en daar stopte het).

Seretide zorgde ervoor dat ik in de loop van de dag erg veel longklachten had. Ik was extreem gevoelig voor stoffige ruimtes, ik kon er nauwelijks ademen (woonkamer, bieb). Ik was twee weken ziek thuis en ik had alleen maar klachten. Ik hyperventileerde enkele keren. Mijn huisarts vond dat er niets aan de hand was want mijn longen werkten volgens hem goed. Ik wilde zelf ook niet stoppen met Seretide, want het heeft me zo geholpen in de nacht. Ik wilde doorbijten en dit werd beloond. Na twee weken voelde ik me beter, en had ik geen ademnood meer en had ik weer energie gekregen. Een week ging dit goed, maar ik ging met school naar uitwisseling in Engeland voor een week. Hier werd ik weer wat ziek, en toen ik terug was waren mijn longen weer gevoelig, ik was kortademig en benauwd, en het ergste was dat ik geen energie had omdat alles wat ik deed of waar ik aan dacht, me moe maakte. Het is moeilijk te beschrijven, maar als ik kortademig ben, word alles zo zwaar en moeilijk in mijn gedachten. Ik wil dan aan niets denken en mij helemaal niet inspannen. Ik kan moeilijk inademen, het uitademen gaat stotterend en ik moet mijn buik inspannen, buiten heb ik erg veel last van koude lucht en een beetje inspanning maakt me zo van slag. Ik kan me nergens op concentreren en huiswerk maken lukt niet.

Ik moet nog een maand wachten tot ik naar een allergoloog kan, en mijn huisarts wilt me niet naar een longarts doorverwijzen (wachttijd is maar een week bij het UMC utrecht). Volgens mij denkt hij dat ik me aanstel.

Een lang verhaal, maar wat ik wil weten is herkent iemand hier iets in? Mijn concrete vragen:

1. Is het normaal dat ik na het gebruik van Seretide zulke gevoelige longen kreeg en voor het eerst het gevoel had dat mijn longen werkten, dus dat ik dieper kon ademen en het gevoel had dat er adem in mijn longen kwam?
In de nachten merkte ik dikke verbetering, maar in de loop van de dag had ik allerlei klachten zoals extreme moeheid en benauwdheid/kortademigheid. Ik kon niet eens in de woonkamer zitten zonder na 5 minuten te hyperventileren. Voordat ik seretide kreeg kon ik niet ademen in de nacht en schrok ik vaak wakker doordat er geen luxht kwam, maar ik was nooit benauwd en het gevoel van benauwdheid was niet aanwezig. Ook kon ik praten en lopen zomder kortademig te worden. Nu ben ik in de loop van de dag moe, kortademig en benauwd, maar in de nacht adem ik wel gewoon (ook al vernauwen mijn keel en neus wel een beetje, als ik slaap heb ik hier geen last van).
2. Is het normaal dat ik zo moe ben mentaal door mijn longklachten? Het denken aan simpele dingen maakt me moe als ik kortademig ben.
3. Daarnaast hoor ik steeds dat ik genoeg zuurstof heb in mijn bloed, is het dan zo dat je longen goed werken? En aan mijn longen 'horen' ze nauwelijks iets (de HA). Betekent dit dat ik me aanstel? Of kan er meer aan de hand zijn?
4. Is het normaal dat mijn mond en keel opdroogt in droge, stoffige ruimtes en ik ademproblemen krijg, zelfs nu ik seretide gebruik? In de nacht heb ik bijvoorbeeld geen ademklachten, wel wordt mijn mond droog en krijg ik een vieze nasmaak. Als ik niet net voor het slapen gaan Seretide heb gehad word ik wel wakker en heb ik een pufje nodig. Het werkt bij mij niet 12 uur maar ongeveer 10 uur.
5. Hoe groot is de kans dat er een fout is gemaakt of dat de resultaten van de histamine-provocatietest verkeerd zijn geinterpreteerd? Voor mijn gevoel gingen mijn longen 80% achteruit, maar volgens de resultaten was dit maar een klein beetje. Ik zit volgens mij net op 81% (op het randje).
6. Is het normaal dat Ventolin niet helpt bij mij? Ik heb er bijna niets aan. Het helpt iets met ademen, maar na 10 minuten lijkt het alsof ik niets heb gehad.

Sorry dat ik dit hier moet vragen, maar ik word niet gehoord door mijn huisarts en kan nu niet naar een longarts. Ik hoop dat de allergoloog mij zal verwijzen. Ik heb veel geleerd van dit forum en hoop dat jullie mij iets kunnen helpen!

Bedankt!

Login of registreer om te reageren
15-02-2018 om 17:03 uur

Het meest maak ik mij zorgen over het gebruik van Seretide. Ik had voor het gebruik van Seretide nooit benauwdheid of moeheid. Seretide heeft mn longen geopend, maar ik heb veel meer het gevoel dat ik nu echt astma heb. Ik heb jarenlang slaapklachten gehad, maar toen kon(!) Ik gewoon niet ademen, er kwam geen lucht, maar benauwd of kortademig voelde ik mij niet.

Login of registreer om te reageren
15-02-2018 om 21:00 uur

Denk je niet dat je nu gewoon duidelijker het verschil merkt? Dat je nu pas de benauwdheid herkent omdat je ook weet hie het is om je niet benauwd te voelen. Je kan namelijk wennen aan benauwdheid.

Login of registreer om te reageren
16-02-2018 om 10:37 uur

Ik denk dat het daar inderdaad mee te maken heeft. Echter, extreme vermoeidheid en geen inspanning willen verrichten is wel nieuw. Ik merkte vroeger bijvoorbeeld dat ik minder goed adem kon halen, maar ik voelde mij niet moe of benauwd. Het ademen was heel oppervlakkig, maar nu kan ik wat diper ademen, maar ik moet me zo inspannen bij het uitademen. Het uitademen gaat 'brommend'. Ik adem niet in 1x uit, maar met korte pufjes.

Ik heb ook meer hartkloppingen en voel me ziek van binnen, tussen mijn borsten. Het ademen kost veel energie en het gaat niet echt vanzelf lijkt het. Als ik te veel mijn best doe hyperventileer ik.

Login of registreer om te reageren
16-02-2018 om 17:48 uur

Hallo,
Ik heb naast Tiotrus een neusspray en sinds ik ook Foster gebruik is de extreme benauwdheid binnenshuis niet meer zo vaak (tenminste, bij weinig inspanning...). Ik moet er wel op letten, dat ik Foster na 12 uren weer gebruik, want na 12 uren werkt die echt niet meer en wordt ik weer extreem benauwd. Ik heb wel vaak(er) benauwdheidsklachten buitenshuis: berg op, koude lucht, vochtige lucht, baklucht, uitlaatgassen. Ik kan dan weer extreem benauwd zijn, vooral na 16.00 uur á 17.00 uur en blijf liever thuis 's avonds.
Ook heb ik ontdekt, dat ik langere nachten heb wanneer er een warme deken op het dekbed ligt. De slaapkamer is altijd redelijk verwarmd. Overdag val ik nu ook niet meer zo snel in slaap. Misschien sliep ik te koud voorheen en uiteraard, niet te laat naar bed na de dosis Foster.
Met Ventolin ben ik ook niet zo geholpen.
En ook ik heb bemerkt, dat ik soms echt niet meer in staat ben iets te doen bij extreme benauwdheid. Beweging gaat steeds moeizamer.
Overigens ben ik soms ook op een gewone manier doodmoe, omdat ik eenvoudigweg te veel last op mijn schouders heb, teveel werk doe. En dan moet ik echt iets leuks gaan doen om er daarna weer even tegen aan te kunnen.
Leven wordt Overleven.

Login of registreer om te reageren
16-02-2018 om 18:13 uur

Bedankt voor de reacties. Ik wil geen pillen nemen tegen moeheid, want ik ben ALLEEN moe als ik ook last van mijn longen heb en benauwd ben; hoe benauwder, hoe meer ik moe ben.

Anita: Is bij jou astma vastgesteld? Ik begrijp niet dat ik zo extreem veel klachten kreeg bij de histamine provocatietest, maar dat ik maar 19% onder de norm zat, en offcieel niet eens astma heb (scheelt 1%). Ik merk ook dat ik op bepaalde plekken benauwder ben, ik merk dit ook direct. Het lucht dat ik inadem zorgt ervoor dat ik een droge mond en keel krijg, mijn neus wordt droog en het ademen wordt moeilijker. Dit heb ik vooral als ik te lang op mijn bed lig.

Ventolin helpt nu een klein beetje, maar het effect is zo weer over. Ik gebruik 2x1 250mg Seretide, maar het lijkt niet genoeg, terwijl mijn astma redelijk mild is (blijkbaar).

Login of registreer om te reageren
17-02-2018 om 08:20 uur

Inderdaad is uiteindelijk astma bij mij vastgesteld, nog niet zo lang geleden, ik ben nu 57. En ik heb ook nog niet zoveel jaren Foster, die me goed helpt. En sinds ik de 2e dagdosis heb verschoven van vóór het naar bed gaan naar tussen 19.00 uur en 19.30 uur (Foster is uitgewerkt na 11 tot 12 uren en 's morgens gebruik ik hem tussen 7.00 uur en 7.30 uur) gaat het 's avonds beter met me, althans binnenshuis en in rust. Maar zoals ik al schreef, benauwdheidsklachten houd ik toch, in mindere mate, verergeren door beweging of luchtvervuiling/geuren/koude/vocht

Login of registreer om te reageren
17-02-2018 om 09:24 uur

Hallo,
ook voordat bij mij is vastgesteld dat ik astma had, is het een aardige zoektocht geweest, waarbij ik erg moe was, vaak benauwd veel hoesten enzovoorts, veel keren naar de huisarts geweest, en bij erge benauwdheid ook bij de huisartsenpost. Telkens was de conclusie dat er genoeg zuurstof in het bloed zat. dus niets te vinden....
Toen ik in Polen een Pufje had gekregen na een benauwdheid, werd door de huisarts gezegd, dit middel gebruiken we in Nederland liever niet...
Uiteindelijk een verwijzing gekregen voor een Longarts.
Vlak daarvoor vanwege een aanval terecht gekomen op de SEH, waar werd geconstateerd dat mijn bloedwaarden niet goed waren, veel te veel leukocyten.
Bij de longarts een longfunctietest gedaan, en direct kreeg ik te horen.
Je hebt astma en recht op een goede behandeling,
Sindsdien gaat het steeds beter met me, maar als ik nu (een beetje) benauwd ben, ben ik direct vreselijk moe...

Mijn tip: nogmaals naar je Huisarts om een verwijzing naar je Longarts te krijgen.
Of kan je niet zelf weer een afspraak maken met je longarts? Je bent er inmiddels bekend?

In elke geval succes!

Login of registreer om te reageren
18-02-2018 om 09:20 uur

Ik ben bij de longarts geweest en heb ook een longfunctietest gehad. Ik zat dus op het randje met 81% bij de histamine-provocatietest. Ik vond het vreemd en omdat mijn longarts ook op zwangerschapsverlof ging wilde ik een andere dokter.

Ik heb een verwijzing naar het UMC en moet daar drie maanden voor wachten (allergoloog ipv longarts, HA wilt niet ook naar een longarts verwijzen terwijl er geen wachttijd voor is).

Waar ik zelf nu aan denk is dat dit misschien een bijwerking is van Seretide. Sinds het gebruik van Seretide krijg ik periodes dat ik extreem moe (geen zin ook maar een beetje in te spannen) en benauwd ben.

Ik las dit op meldpuntmedicijn.nl

"Na 2x dd 2 inh. Seretide ontstond binnen 24 u een ernstige vermoeidheid samen met heesheid. Al bij de minste fyssieke inspanning uitgeput. Complete afbraak van conditie binnen een week. Na 3 weken gewenning vermoeidheid verminderde langzaam. Na 6 weken gestopt waardoor meer lucht na 36u. De conditie opbouw heeft nog twee weken daarna in beslag genomen. Bij melding aan de huisarts zei deze "doorgaan met de medicatie." Longarts heeft de medicatie gestopt. Door hem overgezet op Alvesco"

https://www.meldpuntmedicijnen.nl/ervaringen?CFID=77689041&CFTOKEN=72b7…

Ik herken mij hier zo in! Na een dag begon ik ook erg ziek te worden na seretide (hoewel het me in de nacht hielp) en na twee weken gingen het langzaam over. Nu heb ik het na twee maanden weer. Kan het door seretide komen dat ik benauwder, zieker en moe wordt?

Mijn huisarts neemt me helemaal niet serieus en saturatie is volgens hem goed en ik 'piep' niet, maar ik heb ook nooit gepiept!

Kan je benauwder worden van medicijnen omdat je ze niet kan verdragen?

Login of registreer om te reageren
Zorgprofessional
21-02-2018 om 15:39 uur

Wat mij betreft 2 zaken die je moet bekijken;
a wat staat er in de brief van de longarts als diagnose
b waarom bespreek je niet met de huisarts terug te gaan naar de longarts die de histamine drempel verricht heeft, desnoods een telefonisch contact met hem of haar? Het kan niet zo zijn dat je je niet gehoord voelt door je huisarts, dàt kan nooit de bedoeling zijn.

Groet, Peter van Tilburg

Login of registreer om te reageren