Hepatopulmonaal syndroom

Hallo allemaal, weet niet of ik hier goed zit maar wie weet. Wat ik heb schijnt zeldzaam te zijn en zou daarom graag met mensen in gesprek komen die dit herkennen. Sinds oktober 2016 hoge leverwaarden ( toevallig ontdekt). Veel onderzoeken gehad in verschillende ziekenhuizen maar ze weten het niet. Sinds sept 2017 heel moe buuten adem, vooral bij trappen lopen. Mijn saturatie gecontroleerd en zakte naar 80 %. MEL arts gevraagd of dit met mijn lever te maken had...nee zei hij( ik dacht van wel) . Weer heel veel onderzoeken en uiteindelijk doorgrstuurd naar VUMC bij een professor. Weer onderzoeken en daar kwam uit denken ze HPS. Bij inspanning nog saturatie van 60%, kan niks meer. Nu sinds 4 weken aan prednison ( eindelijk een behandelplan) waardoor ik nog meer moet inleveren helaas. Positief nieuws dat mijn leverwaarde is gezakt

Citeren


Log in of Registreer om te reageren.