Voor het eerst in het AMC

Een week geleden was het dan zover, ik kon terecht in het AMC. Eigenlijk kon ik pas eind juli terecht, maar toen ik in het ziekenhuis lag, mijn longarts langs kwam en hoorde dat het nog zo lang ging duren, heeft ze er achteraan gebeld en kon ik ineens maanden eerder terecht.

Een week geleden was het dan zover, ik kon terecht in het AMC. ’s Morgens begon mijn ochtend met het gebruikelijke ritueel, wassen, aankleden, ontbijten, medicijnen innemen… Daarna besloot ik toch nog even een klein uurtje op bed te gaan liggen, ik was bekaf van mijn ochtendritueel. Dan is het zover, Dave heeft de rolstoel in de auto geladen en we gaan naar Amsterdam. Onderweg word ik maar misselijker en misselijker, gelukkig heb ik zakjes bij me en vlak voor we het ziekenhuis bereiken gaat het mis, alles komt eruit… wat voel ik me ziek, natte doekjes heb ik thuis liggen, vergeten (ja, dat heb ik dan weer met mijn moeie kop, neem ik de helft maar mee). Gelukkig is Dave zo slim om papieren zakdoekjes nat te maken en probeert me een beetje op te frissen. Dan zet hij me in de rolstoel en duwt me het ziekenhuis in.

Omdat het de eerste keer is moet ik eerst een pasje aan laten maken, in de brief die we hebben ontvangen staat “om de inschrijving van u in orde te maken verzoeken wij u om 30 minuten voor de afspraak persoonlijk langs te komen …”, nou die 30 minuten hadden we ook echt wel nodig! Een paar minuten voor de afgesproken tijd komen we aan op de longpoli. We hoeven niet lang te wachten voor we aan de beurt zijn.

Hij vraagt naar de klachten, neemt alle medicijnen door, luistert naar mijn longen, verteld wat het mogelijk allemaal kan zijn, maar dat het ook astma kan zijn, dat ik teveel puffers inneem (goh, dat wist ik nog niet uch uch, duh… daarom ben ik ook hier), dat hij me graag wil zien op het moment dat ik zo benauwd ben en hij verteld hoe belangrijk het is om te sporten. Woensdag wil hij me graag telefonisch spreken om de uitslag van de longtest te bespreken. Met een kleine 20 minuten staan we weer buiten.

We gaan naar de balie en maken een afspraak voor het telefonische consult, “woensdag werkt hij niet mevrouw, het wordt donderdag”, wij geven aan dat de arts heel duidelijk heeft aangegeven op woensdag, maar goed, als hij dan niet werkt doen we het op donderdag, na 13.00 uur belt hij me, een exact tijdstip krijg ik niet te horen. Nadat we een rustig plekje hebben gevonden om even te zitten, kijken we elkaar aan en vragen we ons af wat we eigenlijk doen hier vandaag, we schieten nog geen centimeter op en ik voel me maar slechter en slechter worden…
Ik ben nog lang niet waar ik inmiddels ruim 3 weken geleden ben gestrand :-(

Dan is het tijd voor de spirometrie meting, de eerste keer blazen gaat goed. De tweede niet, wat doet dit pijn in mijn buik, ik blaas nog 2 keer maar merk dat ik niet echt voluit kan blazen, het doet te veel pijn. Dave legt de hele situatie uit en geeft mijn kussentje aan die ik had meegenomen om op mijn buik te drukken voor als ik weer meer pijn ging krijgen. De beste man die het onderzoek afneemt snapt niet waarom deze afspraak ik gepland, tijdens het telefonisch maken van deze afspraak heb ik nog wel aangegeven dat ik in het ziekenhuis lag en ook waarom. “We gaan eerst even een rustigere test doen”, ik moet rustig diep inademen en rustig diep uitademen, dit gaat goed en doet ook geen pijn. Hij gaat overleggen over de andere test en of ze nog door moeten gaan met deze test. Dan komt een tweede dame erbij, ze hoort het verhaal aan en is duidelijk, dit onderzoek had nog niet plaats moeten vinden. Ik baal enorm en ook Dave baalt er enorm van. Dan is er weer onduidelijkheid over wanneer de beste arts nu gaat bellen, dus we moeten nog even wachten, dan horen we dat hij me donderdag gaat bellen na 13.00 uur.

We zoeken de weg terug naar de uitgang, betalen de parkeerkaart en gaan dan weer terug naar huis. Ik duik een beetje teleurgesteld mijn bed in om bij te komen van deze lange vermoeiende dag.

-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-

Het is woensdag middag, de telefoon gaat terwijl ik lig te slapen. De arts van het AMC belt me op, ik ben een beetje in de war, het is toch woensdag, hij ging toch donderdag bellen??? Nou, eerst maar eens horen wat hij te zeggen heeft, daarna ga ik me wel druk maken welke dat het nu vandaag is.

De arts verteld dat ondanks de test niet volledig gelukt is, het wel duidelijk is dat ik bijna een vijfde longinhoud mis. Hij wil graag een bodybox test gaan afnemen en of ik dan ook voor die tijd met mijn longmedicatie wil stoppen. Ik vraag nog wat het zegt, dat ik longinhoud mis… Het kan komen door mijn buik (die sinds mijn achteruit gang in september vorig jaar behoorlijk is toegenomen, maar inmiddels ook weer flink afgenomen), ook kan het zijn dat mijn longen aan de kleine kant is, of het is het effect van de astma. Over 3 tot 4 weken wil hij graag dat ik terugkom voor de test en daarna bij hem weer langs kom, dan hangt hij op.

Ik app Dave verdwaast met de vraag welke dag het is, ik kijk in mijn agenda en denk toch echt dat het woensdag is… of ben ik het zwemmen vergeten? Dave appt terug, ja het is woensdag, de arts is een dag te vroeg. Gelukkig, dan ben ik niet wausie van de morfine tabletten!

Over ruim 2 weken kan ik terecht voor de longonderzoeken en over ruim 4 weken moet ik weer terug en krijg ik de uitslag van de longonderzoeken.

Ja, ik was een beetje teleurgesteld van ons eerste onderzoek, maar uiteindelijk heeft dat wel het begin balletje doen rollen en hopelijk krijg ik snel meer duidelijkheid!! En hopelijk kunnen ze me dan ook verder helpen!

Reacties

  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Bij mij zijn telefonische afspraken vaak ook rommelig. Een tijd geven ze nooit en het is altijd maar afwachten.

    Hopelijk krijg je volgende keer meer duidelijkheid. Ik heb ook kleinere longen dan normaal, waarschijnlijk omdat ik te vroeg geboren ben en mijn longen toen nog niet volgroeid en uitgerijpt zijn.
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Jammer dat je beetje warrig gevoel had en dat t warrig verliep met belafspraak maar dat je toch t gevoel hebt dat deze second opinion wat kan gaan opleveren aan nieuwe informatie. Dat hoop ik voor je én dat je steeds beetje verder opknapt!
Log in of Registreer om te reageren.