afwijkingen na bestraling long

28-03-2018 om 18:32 uur

Beste lotgenoten.
Zoals jullie kunnen teruglezen ben ik vorig jaar bestraald voor een teruggekeerde longkanker in de rechterlong. De onderste kwab is 5 jaar eerder al verwijderd voor longca. ( dit was wel een andere vorm)
In principe voelde ik me redelijk goed de afgelopen maanden. Wat conditie weer opgebouwd maar ik voelde de laatste weken toch wat vreemde pijn midden tussen mijn longen. Nu begin maart weer voor controle scan geweest en blijkt te tumor gelukkig zelfs iets gekrompen! Maar de pijn komt nu dus van de radiatie effecten. Wat ik begrepen heb noemt men dit een "bestralingslongontsteking". Ik zou hier in principe prednison voor krijgen maar de arts vroeg of ik dit wel echt wilde. Het kan waarschijnlijk ook minder worden en het ligt er ook aan hoe ik dit vol kan houden. Nou moet ik zeggen dat het met de dag erger wordt en ik me erg ongerust maak. Wel of niet prednison. Ik heb hier zulke nare ervaringen mee en ik heb ook al een leveraandoening, waarbij ik verwacht dat dit niet echt bevoordelijk is.
Al met al vraag ik me dus nu af of er lotgenoten zijn met dezelfde ervaringen na bestraling.
Dank alvast hiervoor.

Login of registreer om te reageren
28-03-2018 om 19:36 uur

Dag Eliende,
Ik heb hier geen ervaring mee.
Maar als de pijn erger wordt zou ik contact opnemen met de behandelende artsen.
Zelf ben ik onder behandeling van de pijnkliniek voor pijn door zenuwbeschadiging van de lobectomie. Ik heb eerst ook lange tijd geprobeerd met gewone pijnmedicatie, maar dat was eigenlijk niet draaglijk.
De behandelingen in de pijnkliniek helpen me enorm, de pijn is nooit helemaal weg, maar ik kan wel functioneren.
Ik weet niet of het ook kan helpen bij de pijn die jij hebt, maar het is zeker de moeite om er navraag naar te doen.
Ik hoop dat je een reactie krijgt van een lotgenoot met een gelijkaardige ervaring.
Veel moed!

Login of registreer om te reageren
25-04-2018 om 11:39 uur

Ik heb hier wel veel ervaring mee. Inmiddels heb ik al een jaar lang een bestralingslongontsteking. Gemiddeld duurt dat een half jaar. Prednison wordt gegeven om de ontsteking af te remmen. Door die ontsteking kan er littekenweefsel ontstaan waardoor je meer ademhalingsproblemen krijgt (long wordt minder flexibel). Ik weet niet hoe veel de prednison geholpen heeft. Nu ondervind ik nu ernstige benauwdheid terwijl mijn longontsteking aan het genezen is; maar ik heb dan ook wel extreem lang last gehad van die bestralingslongontsteking. Wellicht was het nog erger geweest zonder prednison. Ik heb wisselende hoeveelheden prednison (van 25 - 5 mg) gebruikt en steeds afgebouwd als het iets beter ging. Van hogere prednison niveaus wordt ik nerveus, slaap slecht, wordt dik maar de benauwdheid werd dan wel minder en remt de ontsteking beter. Lagere niveaus werken omgekeerd en remmen minder. Elke keer dat ik afbouwde ben ik ziek geworden (je wordt gevoeliger voor infecties). Maar nu de ontsteking geneest wil ik er zo snel mogelijk van af en dat vind ik ook lastig; kreeg spier en gewrichtspijn en hoofdpijn; ben nu dus veel langzamer aan het afbouwen. Maar hoe het voor jou is weet ik niet; ieder lijf is anders en ik weet niet wat de risico's voor jou zijn. Je zou het ook even kunnen uitproberen; je merkt heel snel of het werkt of niet.

Login of registreer om te reageren
25-04-2018 om 11:59 uur

Bedankt voor je reactie. Ik wens je heel veel sterkte. De 16e krijg ik controle scan en de 22e uitslag. Op dit moment voel ik me soms echt heel brak, veel pijn op mijn borst. Hopelijk neemt het af. ......

Login of registreer om te reageren