Even voorstellen

03-05-2018 om 20:43 uur

Hoi allemaal,

Ik ben Chantal, ben 28 jaar en ik weet nu sinds 3 kwart jaar dat ik astma heb. Ik heb deels fysiek- en deels kantoor werk en ik doe mijn best om 3 keer in de week te sporten (1x interval hardlopen, 1x duurloop, 1x bootcamp of trailrun).
Ik ben er achter gekomen dat ik astma heb nadat ik naar de dokter ben geweest, omdat ik me heel moe voelde en veel zat te gapen.. ook ging mijn conditie met sporten te langzaam vooruit. natuurlijk had ik het ook erg benauwd. Na wat tests is er vrij snel vastgesteld dat ik astma heb.
Toen dacht ik 'oh een beetje medicatie en we kunnen weer door alsof er niets aan de hand is'. Helaas werkt het niet zo. Sindsdien is er geen week geweest waarin ik me lekker voel.. al is het wel echt aanzienlijk verbeterd sinds mijn eerste ziekenhuisbezoek.
Ik voel me vaak moe of benauwd.. En ik heb vooral heel veel last van 'geurtjes'. Sigaretten rook, deodorant, parfum, geurkaarsjes, bbqrook, open haarden, enz. Dan lijkt het wel alsof mijn luchtwegen verschrompelen. Ook reageert mijn huid op bijvoorbeeld shampoo met luchtjes (Dus ik gebruik nu Neutral)
Soms heb ik het er best moeilijk mee. Ik ben een doorzetter en ik wil meestal niet toegeven aan het feit dat ik chronisch iets ' mankeer' maar ik wil ook niet accepteren dat het zo blijft, want het gaat nog lang niet goed...
Vooral de vermoeidheid frustreert mij en het sporten wat zo lastig blijft... (op een goede dag loop ik wel 10 km, maar dan op een tempo van 8 km per uur).
Op dit moment lig ik ook op bed na een rondje hardlopen en mijn longen hebben het weer lastig: veel slijm (hoesten) en goed benauwd.
De laatste keer bij de longarts zei hij dat ik aan de hoogste dosering qua medicatie zit.. het aanzienlijk beter gaat en hij niet zo veel meer kon doen.

Ik vraag mij af... Hoe weet ik of ik op mijn 'max' zit qua goed voelen? Of moet ik gewoon accepteren dat ik me (bijna) altijd benauwd zal voelen?
Ik weet nog niet zo lang dat ik astma heb, dus ik ben nog heel erg zoekende... wat hoort er nu eenmaal bij en wat is niet Oké?
Komt het lage tempo (8 km per uur na 2 jaar 3 keer in de week sporten) aan de astma?
Hebben jullie tips voor mij om er 'grip' op te krijgen?
Tips om de klachten te verminderen?

Bedankt!! :)
Groetjes Chantal

Login of registreer om te reageren
04-05-2018 om 06:01 uur

@chanz
Dag Chantal, welkom op het forum.
Je verhaal is voor velen hier een o zo bekend verhaal.
Vermoeidheid, benauwdheid, last van "geurtjes" zijn
bekende klachten. Maar ook boosheid, frustratie en verdriet
horen erbij, je bent namelijk iets kwijtgeraakt:
je vanzelfsprekende gezondheid.
Astma is, zoals je al zegt, een chronische ziekte.
Het is ook een wisselvallige ziekte, geen dag is hetzelfde
en je leert het te accepteren zoals het komt.
Dit is best wel een moeilijk en lang proces, soms gaat het wel
en soms gaat het niet en dan heb je een moeilijke dag, maar ik weet
nu: Deze dag gaat voorbij en morgen is er een nieuwe dag.
Ik denk dat je op dit moment aan het vechten bent tegen
de astma. Doe dat niet want dit gevecht zul je niet winnen.
Astma is meer een reisgenoot, niet altijd welkom maar is er wel.
Wat betreft je fysieke klachten hoop ik dat ze beter worden dan nu.
Wees ook hier geduldig en lief voor jezelf.
Medicatie doet er soms lang over om volledig te gaan werken
Daarnaast duurt herstel van de longen lang.
Sporten zoals jij dat doet is heel goed en blijf dat doen
ook in de moeilijke momenten.
Beterschap en wees lief voor jezelf

Login of registreer om te reageren
04-05-2018 om 06:49 uur

Oh wat herkenbaar en ik snap je helemaal! Ik ben 25 en heb sinds 7 maanden zeer waarschijnlijk astma, ook al een opname achter de rug, maximale medicatie en accepteren dat mijn leven zo verder moet kan en wil ik niet. De astma zelf kan ik accepteren maar de vreselijke impact op mijn leven (lig momenteel ziek thuis al 2 maanden) wil ik niet accepteren. Ja voor nu kan ik het accepteren, maar niet dat ik de rest van mijn leven zo gevangen zit in mijn huis.

Ik heb wel goede dagen gehad en wat je zegt conditie opbouwen gaat heel langzaam. En of je op je max zit en hoe je dat weet, geen idee! Ik denk een kwestie van luisteren naar je lichaam en genoeg rust nemen en op die manier je conditie verder uitbouwen.

Succes en sterkte!

Login of registreer om te reageren
04-05-2018 om 20:01 uur
Reactie op joop60

@chanz
Dag Chantal, welkom op het forum.
Je verhaal is voor velen hier een o zo bekend verhaal.
Vermoeidheid, benauwdheid, last van "geurtjes" zijn
bekende klachten. Maar ook boosheid, frustratie en verdriet
horen erbij, je bent namelijk iets kwijtgeraakt:
je vanzelfsprekende gezondheid.
Astma is, zoals je al zegt, een chronische ziekte.
Het is ook een wisselvallige ziekte, geen dag is hetzelfde
en je leert het te accepteren zoals het komt.
Dit is best wel een moeilijk en lang proces, soms gaat het wel
en soms gaat het niet en dan heb je een moeilijke dag, maar ik weet
nu: Deze dag gaat voorbij en morgen is er een nieuwe dag.
Ik denk dat je op dit moment aan het vechten bent tegen
de astma. Doe dat niet want dit gevecht zul je niet winnen.
Astma is meer een reisgenoot, niet altijd welkom maar is er wel.
Wat betreft je fysieke klachten hoop ik dat ze beter worden dan nu.
Wees ook hier geduldig en lief voor jezelf.
Medicatie doet er soms lang over om volledig te gaan werken
Daarnaast duurt herstel van de longen lang.
Sporten zoals jij dat doet is heel goed en blijf dat doen
ook in de moeilijke momenten.
Beterschap en wees lief voor jezelf

Hoi Joop,

Bedankt voor je antwoord!
Ergens vind ik het wel fijn dat mijn verhaal herkenbaar is.
Ik heb echt weer wat slechte dagen en het frustreert me best wel inderdaad!
Gelukkig ben ik wel een optimistisch persoon dus ik blijf niet lang verdrietig of gefrustreerd, omdat ik wel denk dat het inderdaad vast wel weer beter gaat worden.
Wat ik wel merk aan mezelf is dat ik er niet veel aan toe wil geven en dat ik niet vaak 'toegeef' aan de klachten omdat ik niet wil 'zeuren'.
Ik merk ook dat mijn omgeving het echt niet begrijpt en vooral onderschat. Daardoor ga ik vaak toch net iets te lang door.
Wat het sporten betreft.. het voelt (ondanks frustratie dat het zo zwaar blijft) wel heel goed (ook psychisch). Dus ik hoop dat ik dat nog lang mag doen op goede en minder goede dagen! :)
Nogmaals bedankt voor je antwoord! :)
Ik merk dat ik het fijn vind om verhalen te lezen van anderen die soortgelijke ervaringen hebben.

Fijne avond!

Login of registreer om te reageren
04-05-2018 om 20:06 uur
Reactie op Nckiie

Oh wat herkenbaar en ik snap je helemaal! Ik ben 25 en heb sinds 7 maanden zeer waarschijnlijk astma, ook al een opname achter de rug, maximale medicatie en accepteren dat mijn leven zo verder moet kan en wil ik niet. De astma zelf kan ik accepteren maar de vreselijke impact op mijn leven (lig momenteel ziek thuis al 2 maanden) wil ik niet accepteren. Ja voor nu kan ik het accepteren, maar niet dat ik de rest van mijn leven zo gevangen zit in mijn huis.

Ik heb wel goede dagen gehad en wat je zegt conditie opbouwen gaat heel langzaam. En of je op je max zit en hoe je dat weet, geen idee! Ik denk een kwestie van luisteren naar je lichaam en genoeg rust nemen en op die manier je conditie verder uitbouwen.

Succes en sterkte!

Hoi Nckiie,

Wat rot dat je opgenomen bent geweest! Op welk moment wordt er besloten dat je opgenomen moet worden?
Wat erg dat je al 2 maanden ziek thuis bent, ik ben 1.5 week ziek thuis geweest en dat vond ik al heftig. Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je snel wat herstelt!

Ja die conditie is wel een dingetje.. al merk ik wel dat de gewone 'dagelijkse conditie' echt vooruit gaat door te sporten :)

Veel sterkte!
Groetjes Chantal

Login of registreer om te reageren
04-05-2018 om 21:06 uur

@chanz toen ik na 5 maanden aan maximale medicatie zat en met de prednisonkuur niet opknapte hebben ze besloten om me op te nemen in de hoop dat ze me er zo bovenop zouden krijgen.
Ik ga maandag voor het eerst een poging doen tot sporten bij de fysio, vorige week de 6 minuten looptest gehad en die viel erg tegen:( dus ik denk dat ik daarna meteen mijn bed weer in duik om even te slapen:p

En dankje, na nu 7 maanden tobben raak ik wel gewend aan het niks kunnen en geen energie hebben etc. Maar ik hoop ook dat ik erg snel wat op knap:)

Ik hoop voor jou dat je je ook snel weer echt fit voelt!

Groetjes Nicky

Login of registreer om te reageren
06-05-2018 om 07:04 uur
Reactie op Nckiie

@chanz toen ik na 5 maanden aan maximale medicatie zat en met de prednisonkuur niet opknapte hebben ze besloten om me op te nemen in de hoop dat ze me er zo bovenop zouden krijgen.
Ik ga maandag voor het eerst een poging doen tot sporten bij de fysio, vorige week de 6 minuten looptest gehad en die viel erg tegen:( dus ik denk dat ik daarna meteen mijn bed weer in duik om even te slapen:p

En dankje, na nu 7 maanden tobben raak ik wel gewend aan het niks kunnen en geen energie hebben etc. Maar ik hoop ook dat ik erg snel wat op knap:)

Ik hoop voor jou dat je je ook snel weer echt fit voelt!

Groetjes Nicky

Hoi Nicky
Het lijkt me echt best wel heftig om opgenomen te worden!
Het lopen heb ik opgebouwd met 1 minuut, dat ging bij mij (wel zwaar maar uiteindelijk is t gelukt)
Ik wens je heel veel succes met het sporten.. leg de lat niet te hoog!

Ik hoop ook voor je dat je snel weer opknapt.
Ik heb het zelf wel moeilijker maar ik heb het gevoel dat ik ook hooikoorts achtige verschijnselen heb... jeukende ogen/licht verkouden..

Groetjes Chantal

Login of registreer om te reageren
12-05-2018 om 09:02 uur

Hoi Chantal,
Wat moeilijk dat je te verwerken kreeg dat je astma hebt. Dat hele proces van verwerken en invulling geven aan je leven mét astma zal tijd vergen is een lange weg van ontdekken, zoeken en stapjes vooruit, en weer achteruit. Inderdaad is je verhaal voor mij ook heel erg herkenbaar, zeker van de eerste jaren met astma. Wel erg fijn te lezen dat je in het ziekenhuis komt en niet alleen maar bij de huisarts. Bij mij heeft de huisarts destijds veel te lang zelf "doorgemodderd" en toen ik eenmaal in t ziekenhuis kwam en daar goed onderzocht was verzuchtte de longarts "wat ongelooflijk jammer dat je niet eerder bent gekomen. We hadden waarschijnlijk met de juiste behandeling heel wat kunnen voorkomen en in elk geval je klachten beter kunnen controleren". Tja, het is zoals het is. Wat je conditie aangaat is het natuurlijk heel lastig als je merkt dat je grenzen zo gaan verleggen... en niet de kant op die jij zou willen. Maar dat je in de basis een prima conditie hebt is alsnog een groot goed. Ik hoop dat je een weg vind om toch te genieten, ook van het sporten. En ook dat het je lukt om naar de buitenwereld toe je grenzen aan te geven en te bewaken. Zeggen dat je last hebt van iemands geurtje is best een dingetje.. en dan de situaties waarin je (op dat moment) niet meer mee kunt doen.. weet nog dat ik destijds tijdens het stappen met een grote groep af moest haken.. terwijl zij nog niet beseften dat het door mijn astma kwam. Ik voelde me toen heel benauwd en alleen op weg naar huis. En boos op mezelf omdat ik het nota bene bij m'n beste vrienden niet voldoende aangegeven had. Kortom, een lastige weg te gaan maar je staat er heel goed en positief in. Daar mag je trots op zijn. En ben het heel erg met Joop eens: wees lief voor jezelf.. ;-)
Alle the best en sterkte! Christien

Login of registreer om te reageren
12-05-2018 om 21:01 uur
Reactie op Christien1965

Hoi Chantal,
Wat moeilijk dat je te verwerken kreeg dat je astma hebt. Dat hele proces van verwerken en invulling geven aan je leven mét astma zal tijd vergen is een lange weg van ontdekken, zoeken en stapjes vooruit, en weer achteruit. Inderdaad is je verhaal voor mij ook heel erg herkenbaar, zeker van de eerste jaren met astma. Wel erg fijn te lezen dat je in het ziekenhuis komt en niet alleen maar bij de huisarts. Bij mij heeft de huisarts destijds veel te lang zelf "doorgemodderd" en toen ik eenmaal in t ziekenhuis kwam en daar goed onderzocht was verzuchtte de longarts "wat ongelooflijk jammer dat je niet eerder bent gekomen. We hadden waarschijnlijk met de juiste behandeling heel wat kunnen voorkomen en in elk geval je klachten beter kunnen controleren". Tja, het is zoals het is. Wat je conditie aangaat is het natuurlijk heel lastig als je merkt dat je grenzen zo gaan verleggen... en niet de kant op die jij zou willen. Maar dat je in de basis een prima conditie hebt is alsnog een groot goed. Ik hoop dat je een weg vind om toch te genieten, ook van het sporten. En ook dat het je lukt om naar de buitenwereld toe je grenzen aan te geven en te bewaken. Zeggen dat je last hebt van iemands geurtje is best een dingetje.. en dan de situaties waarin je (op dat moment) niet meer mee kunt doen.. weet nog dat ik destijds tijdens het stappen met een grote groep af moest haken.. terwijl zij nog niet beseften dat het door mijn astma kwam. Ik voelde me toen heel benauwd en alleen op weg naar huis. En boos op mezelf omdat ik het nota bene bij m'n beste vrienden niet voldoende aangegeven had. Kortom, een lastige weg te gaan maar je staat er heel goed en positief in. Daar mag je trots op zijn. En ben het heel erg met Joop eens: wees lief voor jezelf.. ;-)
Alle the best en sterkte! Christien

Hoi Christien,

Bedankt voor je reactie!
Vandaag weer een slechte dag en ik vraag me af.. wanneer maak je nou weer een nieuwe afspraak in het ziekenhuis?
Ik zat vanavond op een terras en dan steken 'de buren' een sigaret aan. (Of in een wachtrij, andere openbare plekken) Op welke manier ga jij hier mee om?
Ik voel me soms zo'n zeur, maar mn luchtwegen lijken zich vrijwel direct samen te knijpen..
Veel mensen begrijpen er niks van (want als ze op een meter afstand roken, dan heb ik er toch geen last van!?)...
Ja die geurtjes is ook een lastig ding... gelukkig draagt mijn vriend ook geen luchtjes meer maar ik kan moeilijk iedereen met wie ik omga vragen geen luchtjes meer te dragen...

Gelukkig geniet ik nog steeds (bijna) altijd van het sporten en gaat mijn conditie met kikker sprongetjes vooruit :)

Groetjes Chantal

Login of registreer om te reageren
25-05-2018 om 13:40 uur

Hallo Bolletje hier, ik ben hier nieuw en begrijp nog niet echt hoe het werkt allemaal , ik kan wel lezen wat de anderen schrijven , ik vind dit zo herkenbaar en ik wil ook zo graag delen hierin . kunnen jullie mij helpen? ik ben astmapatiënt sinds anderhalf jaar.

Login of registreer om te reageren
01-06-2018 om 16:51 uur

hallo

ik ben nieuw hier..
mijn dochter van 15 heeft al sinds haar geboorte astma..
ik heb me aangemeld om te lezen wat jullie ervaringen zijn en of er miss meer moeders ,vaders ,verzorgers zijn
met kinderen met astma.
en of we miss ervaringen en ook zorgen kunnen delen..
hoor graag van jullie..

gr jeanette

Login of registreer om te reageren