Altijd prednison nodig of kan ik afwachten?
06-09-2018 om 08:14 uurGoedemorgen. Ik ben een vrouw van 52 en heb sinds 2 jaar ernstige astma die nauwelijks stabiel te krijgen is. Het afgelopen jaar was het bijna elke 6 weken raak met een exacerbatie. En dus bijna elke 6 weken een prednison-stootkuur met soms een antibioticakuur. Maar na zo'n kuur zijn de klachten weer geheel over en ben ik weer helemaal het ventje.
In het afgelopen jaar ben ik natuurlijk ook bij de longarts onder controle en die heeft mij 2x daags 2 pufjes Foster voorgeschreven, 1x daags pufje triotus en salbutamol indien nodig. Daarnaast heb ik ook Montelukast geslikt en een neusspray gekregen.
Met deze medicatie heb ik tijdens mijn goede periodes ook echt nergens last van en ik neem alles trouw volgens instructie in want ik wil dat mijn goede periode zolang mogelijk duurt. Maar helaas kan alle medicatie de exacerbaties niet voorkomen.
Mijn longarts gaf aan nog maar weinig mogelijkheden voor mij te hebben en adviseerde longrevalidatie aan. Dit traject ben ik natuurlijk aangegaan en ik zit nu in mijn vierde week. Omdat het traject in een goede periode valt, heb ik tot nu toe weinig last gehad en heb ik er plezier in.
Maar helaas begint nu een exacerbatie er weer aan te komen. Mijn saturatie loopt sinds een paar dagen weer terug (nu tussen 93 en 91%) en mijn kortademigheid en het hoesten begint weer toe te nemen. De fysiotherapeute adviseerde mij daarom afgelopen keer om de oefeningen aangepast/rustiger/minder te doen om mijn lichaam niet teveel te belasten. Bovendien adviseerde ze mij om de huisarts te bezoeken voor controle.
Een goed advies natuurlijk, maar de huisarts kan niet veel voor mij doen dan weer een prednisonkuur voorschrijven.
Op dit moment heb ik de foster zelfstandig verhoogd naar 3x 2 pufjes per dag. En 4x daags 2 pufjes salbutamol bij inspanning. Maar ondanks dat neemt de benauwdheid toch toe, alsmede het hoesten. Verder voel ik mij prima en heb ik geen koorts.
Mijn vraag voor de deskundigen is daarom:
1. Is het echt noodzakelijk om een prednisonkuur te halen bij de huisarts of zou ik ook kunnen trachten de exacerbatie met mijn gebruikelijke medicatie uit te zitten om te zien of het ook weer vanzelf over gaat?
2. En zijn er signalen die kritisch zijn en die ik moet bewaken zodat ik tijdig hulp kan inroepen?
Alvast vriendelijk dank voor uw assistentie!
mvg
Mira
Als u zo vaak longaanvallen heeft waar prednison voor nodig is, moeten er eigenlijk andere dingen gebeuren. Zowel de longaanvallen en de prednisonkuren zijn namelijk schadelijk op den duur. Ik denk dat het belangrijk is om te onderzoeken waarom u iedere keer die terugval heeft. Als het gaat om behandeling om deze te voorkomen zijn er ook nog wel andere opties. Kortom, als de revalidatie ook geen verbetering brengt, toch maar weer terug naar uw longarts..
Mira, je doet nu poliklinische revalidatie toch? Misschien kan een klinische reva je nog beter helpen.
Dan kunnen ze beter observeren wat et precies gebeurt als er een exacerbatie aankomt, dan kan je misschien nog beter inzicht krijgen in welke signalen je lichaam vooraf geeft om eerder te kunnen ingrijpen misschien voordat pred en ab nodig is. Puffers verhogen bijv
Mijn ervaring is dat wanneer je intern bent, bijv Heideheuvel, het behandelteam er samen met jou veel dichter bovenop zit en ook hele
kleine veranderingen al
als alarmbellen opgemerkt moeten worden bij jou. Dat verschilt namelijk echt helemaal van persoon tot persoon...
Lijkt me het proberen waard, hoe pittig een klinische revalidatie ook is
Vriendelijk dank @longarts R. djamin en @Edelweiss.
Helaas heeft de astma mij ondertussen duidelijk gemaakt dat wachten met prednison niet het slimste is. Op vrijdag mezelf toch bij de huisarts gemeld voor een stootkuur en zondagnacht met de ambulance naar het ziekenhuis voor een opname van een week. Gewoon op tijd beginnen dus...
@Edelweiss ik doe inderdaad poliklinisch longrevalidatie. Helaas is een interne behandeling voor mij nu niet zo geschikt. Als alleenstaande ouder is het lastig je kind en hond een tijd alleen te moeten laten. Dat doe ik liever niet.
Tot nu toe zijn stress en vermoeidheid triggers voor een exacerbatie, dat voel ik wel. En dan verhoog ik de puffers. Maar helaas moet je in het leven soms toch nog even doorsleuren want er moeten dingen gedaan worden en dan gier je je eigen grens over en heb ik weer een stootkuur nodig om de boel te kalmeren. Het is heel frusterend!
Wat mij nog te binnen schiet, is er weleens met je gesproken over een onderhouds antibioticum, zoals Zithromax of Klacid? Dan slik je 2 of 3 tabletten per week, gedurende lange tijd.
T is idd meestal zo dat het echt helpt om vroeg in te grijpen. Als je weet dat t uit de hand kan lopen moet je echt niet wachten met prednison want t wordt alleen maar erger.
Ieders situatie is verschillend en de een kan langer aankijken dan de ander, en jij kan blijkbaar niet aankijken maar moet meteen ingrijpen. (Ik ook trouwens)
En tip van Thirza is n hele goede om te overwegen of bespreken!
@Thirza , bedankt voor het meedenken. Op dit moment heb ik net een lange AB-kuur van 11 dagen Claritromycine achter de rug, maar helaas met weinig resultaat. Maar ik kan het altijd ter overweging aan de longarts voorleggen.
@Edelweiss , je hebt gelijk. Het is voor mij niet verstandig af te wachten. Dat heb ik nu ondervonden. Maar ik heb ondertussen dit jaar al 10 prednisonstootkuren achter mijn kiezen met tussendoor nog een onderhoudsbehandeling van 5 mg per dag en tijdens opname natuurlijk nog de nodige injecties. En hoewel het tijdelijk goed helpt, helpt het niet exacerbaties voorkomen, dus ik hoopte zo dat het ook zonder ging... Maar tot nu toe is het me niet gelukt... :(
Zithro is een soort ontstekingsremmer, maar remt ook de groei van bepaalde bacteriën. Het heeft mij heel veel goed gedaan, helaas moest ik stoppen vanwege hartritmestoornissen. Een a.b kuur is echt iets anders dan een onderhoudskuur. Ik ben natuurlijk geen longarts, maar inmiddels wel ervaringsdeskundige. Is ook uitgezocht of er een allergisch component meespeelt.? Ik heb inmiddels diverse longartsen "versleten" en ben er inmiddels achter dat ze allemaal zo hun eigen aanpak hebben.
Ondertussen heb ik het antwoord op mijn vraag nogal rauw gekregen... ik blijk een eosinofiele astma te hebben en dan is prednison eigenlijk het enige antwoord wat tot nu echt helpt. Ik ga nu het traject in om te zien waar het vandaan kan komen en of er medicijnen zijn die bij mij aanslaan zodat prednison verminderd zou kunnen worden. Maar afwachten met prednison is in mijn geval juist het allerslechtste, want puffers en vernevelen hebben weinig resultaat bij exacerbaties...
Zo he, wat een heftige boodschap moet jij verwerken. Ik hoop dat er iets gevonden wordt om je klachten wat te stabiliseren en te verminderen. Altijd prednison is best een heel ding.
Ik wens je heel veel sterkte!