Voorstellen, chronische longembolieën

Hallo allemaal,

Mijn naam is Arjan en ben 36 jaar.
Dit jaar in mei ben ik plots opgenomen in het ziekenhuis. Na vele onderzoeken bleek ik chronische longembolieën te hebben en heb hierdoor meerdere longinfarcten gehad. Mijn linkerlong doet nu nagenoeg niks meer. De bloedverdunners hebben niet geresulteerd in verbetering van mijn long. Heb erg weinig energie en ben snel buiten adem. Verder ook veel pijn op de linkerborst (steken).

Ik kan helaas weinig vinden over chronische longembolieën op het internet. Er is bij mij spondylartropathie gecontsateerd samen met de ziekte van behcet. Zijn er hier meer mensen bekend mee?

Groeten Arjan