Lang verhaal; net gediagnosticeerd en in de war
14-10-2018 om 08:37 uurHoi allemaal!
Ik ben nieuw hier. Sinds een maand of 3 heb ik de diagnose COPD en Astma gekregen. Ik heb achter mijn COPD geen nummertje te horen gekregen, dus weet eigenlijk niet zoveel.
Ik weet sowieso niet zoveel, maar hier zijn de feiten:
Medicijnen:
- Ik neem 2x per dag 2 pufjes Alvesco
- Ik neem 1x per dag 1 inhalatie capsule Ultibro Breezhaler
- Voor nood heb ik Foster in een poedervorm (er is ook een aerosol van, die is het niet)
Lucht:
- Ik heb de hele dag door last, maar wel zo dat ik daar prima mee kan leven.
- De nachten zijn een drama kwa lucht, maar ik heb dat nog niet zo lang door. Ik slaap immers wel (ben een hele diepe slaper, je kan een kanon naast me afschieten en dan word ik nog niet wakker). Gisteravond was ik al naar bed toen mijn man thuiskwam van een etentje, ik werd wakker van zijn thuiskomst en had toen zo weinig lucht dat ik hem haast niet kon vertellen dat hij mijn puffer even moest geven (en welke dan).
- De longarts en longverpleegkundigen zijn toppers! Mijn longarts is 1 van de artsen die ook geaffilieerd zijn aan dit forum (Peter van Tilburg van Tergooi in Hilversum). Ik heb al andere medicatie gekregen (Spiriva en Foster Aerosol) van Peter om te proberen, maar toen had ik helemaal geen lucht meer.
Algemeen:
Het allermoeilijkste vind ik dat het allemaal zo plotseling is. Ik heb zo vreselijk weinig lucht 'uit het niets' dat ik me afvraag of er niet meer aan de hand is. Natuurlijk is er een longfunctietest gedaan, rontgenfoto (eerst zonder, daarna met contrast), allergietest is gedaan (geen allergie). Ik denk dat de basis wel aardig goed gecovered is, ik ben alleen nog een beetje in shock.
Ik heb pijn in mijn rug, tussen mijn schouderbladen (denk van het werken voor lucht?)
Ik heb soms het gevoel alsof mijn longen in brand staan.
Ik heb 0,0 energie en ben heel snel moe.
Ik heb verdriet van dat me weer een stukje van mijn lijf is ontnomen (ik ben 34, voel me rustig 84 soms)
Oh en ik ben boos op mezelf, want ik heb mezelf dit deels aangedaan door te roken. Ik wel ruim 3 weken gestopt nu, gaat goed!
Ik weet dat er niet echt veel vragen in staan in mijn verhaal, maar heeft iemand advies? Hoe om te gaan met rotnachten? Ik neem mijn 2 pufjes Alvesco al verdeeld over de avond; 1 rond avondeten en 1 rond slapengaan. Ik heb echt veel moeite met de halve dagen die ik werk, want ik slaap misschien wel, maar uitrusten doe ik niet.
Ondertussen zie ik eruit als iets wat een zombie uitgekotst heeft.
En de hamvraag; zijn er meer mensen die pas op hun 30 ste een diagnose hebben gekregen en moeite hebben gehad met hun leven opnieuw indelen? Ik ben altijd een beetje een ADHD-er geweest, daarnaast heb ik een man, een baan, een kind, een paard en een heleboel hobbies. Hoe ga je om met zoiets?
Alvast bedankt voor tot hier komen met lezen ;)
Groetjes,
Suus
Heb je al eens fysiotherapie geprobeerd? Een fysiotherapeut kan ademhalingsoefeningen met je doen waardoor je je misschien minder benauwd voelt en ook minder last van je rug hebt.
Yes! Ben bij de fysio geweest tot hij zei: 'Je bent goed bezig, meer kan ik niet voor je betekenen.'
Ben ook gaan sporten bij een sportschool met veel begeleiding. Ik overweeg nog zangles, want ik praat veel en snel en vergeet dan nog wel eens adem te halen ;)
Vervelend dat je zo een last van je rug hebt! Denk dat de meesten met copd de diagnose krijgen op een iets latere leeftijd. Ik heb er heel mijn leven al last van al is het een deel van mijn leven niet bepalend en overheersend geweest. Al je omschrijvingen zijn inderdaad ook bij mij bepalend, er zijn wel diverse topics over energie en hoe er mee om te gaan en de door jou andere genoemde aspecten.
Je kan overwegen ook even naar de huisarts gaan en een verwijzing halen voor de logopedist. Krijg je ademhalingstechnieken en oefeningen en die weet meestal precies bij copd welke behandeling en oefen therapie je nodig hebt.
Sterkte
Ik had rond mijn 30 e astma, wel lichte vorm en op mijn 37e bleek het meer aan copd te liggen,de diagnose copd is vrij normaal dat je die pas weet als je ouder bent.
Er komen de laatste jaren pas meer jongeren mensen bij met copd, toen ik het hoorde was ik de jongste copd patient in mijn zkhs.
Het nummertje achter copd, zegt wat over de ernst, niet zozeer over de klachten.
Kun je vragen aan je longarts in welke catogerie je valt, en opzoeken op google kun je ook als je je fev1 weet van je longfuctie.
Maar cijfertjes zeggen niks over hoe je je voelt.
De rest van je verhaal komt mij bekemd voor en herken ik, nu is het bij mij nog slechter geworden dus meer klachten.
De enige tip die ik echt kan geven is, vraag om een revalidatie, ook ergotherapie kan je helpen.
En hoeveel je ook wilt doen nog, maak keuzes, alle lukt niet meer maar probeer elke keer iets leuks met iets wat moet af te wisselen.
Ontspanningsoefeningen kunnen helpen voor de pijn in rug/schouders, longpatienten hebben vaak hele dagen hun schouders om hoog en aangespannen.
Wees trots op jezelf dat je gestopt bent, schuldig voelem heeft geen zin en kost negatieve energie.
Oh en leg een pufje op je nachtkastje, word je wakker kun je hem direct nemen, glaasje water ernaast voor de droge mond.
Sterkte en het valt ook niet mee, groetjes
@Marcus thanks voor de logopedie tip! Ga het eens uitzoeken.
@goudvisje jij ook bedankt voor je antwoord! Toch fijn om een beetje te horen hoe anderen dit ervaren hebben. Ik ga eens achter revalidatie aan!