Hallo

04-02-2019 om 12:31 uur

Ik ben Xerxes, man, 62 jaar en ik heb al een een flink aantal jaren COPD. Van de artsen wordt ik niet veel wijzer, die vinden het allemaal niet zo spannend. Maar na het lezen van verhalen in de media van andere patiënten besefte ik mij vandaag dat ik het best wel ernstig is. Alle klachten die mensen hebben met ernstige COPD zijn ook op mij van toepassing. Als ik alles moet geloven, heb ik niet lang meer. Ik hoop op dit forum iets wijzer te worden.

Login of registreer om te reageren
04-02-2019 om 13:09 uur

Een Perzische koning met een Grieks accent mankeert nog hier aan de bonte verzameling forummers.
Welkom dus!
Lees lekker raak hier en ik zag dat je al naar hartenlust aan het reageren bent geslagen.
Laat je niet al te veel beïnvloeden door allerlei horrorverhalen.
De ernst van je ziekte wordt vooral bepaald door wat je (nog) kunt.
Dus neem een lapje spek op z'n tijd en geniet daarvan.

Login of registreer om te reageren
04-02-2019 om 13:38 uur

Ik had geen zin om allerlei namen te proberen. Deze gebruikersnaam gebruikt bijna nooit iemand, dus....

Ik lees niet zo zeer de horror. die heb ik altijd links laten liggen. Net als die hosanna over HET dieet. Ik kom uit de actieve dierzorg en heb voedingsleer gehad. Uit ervaring met dieren weet je vaak wel wat er klopt en wat niet.

Ik heb veel ziektes. COPD heb ik altijd als de minst ernstigste beschouwd. Mijn longartsen ook. Slaapapneu werd altijd als de oorzaak aangewezen. En als je bij willekeurig een arts aankomt met willekeurig een klacht, is altijd het eerste wat en vraagt: rookt u? Stoppen met roken als universele verlegenheidsdiagnose en en symptoombehandeling van elke ziekte.... Maar probeer eens te stoppen als je 50 jaar de schoorsteen hebt laten roken!

Maar goed, om te kunnen slapen is voor mij een hele klus. En als me dat al lukt, is het 's morgens nog een grotere klus mijn lichaam weer aan de praat te krijgen en de dag door te komen. Dat is aan een arts schijnbaar niet uit te leggen. Buiten dat alles om, ze kijken alleen maar door de tunnel van hun eigen specialisme. De laatste keer dat ik geopereerd ben in het ziekenhuis moest hij voorschriften maken voor de operatie. O ja, u had ook nog kanker, tja.

Of de huisarts die zegt dat je meer moet bewegen. O ja, u had een kapotte rug, lopen gaat niet meer. tja. Ik wordt af en toe simpel van die jodiumhengsten. Dus moet ik zelf op zoek. Ik wil graag weten wat anderen aan klachten hebben zodat ik die kan relateren wat er bij die COPD hoort en wat niet. Want in de medische wereld kom ik niet ver.

Login of registreer om te reageren
04-02-2019 om 17:37 uur

@xerxes
Nu had ik eigenlijk een mooie en welluidende reden verwacht door een echte classicus maar "een naam die nooit iemand gebruikt" is toch wel een dikke teleurstelling, hoor.
Maar goed, het zij je vergeven gezien wat je allemaal op je bordje hebt.
Ik weet niet wat je COPD-status is maar weet wel dat stoppen met roken een van de oorzaken is.
Ook ik heb 46 jaar gerookt als een schoorsteen en ben als "lender of last resort" na veel mislukte stoppogingen uit gekomen op het (zeer veel) minder schadelijke alternatief: dampen.
Het heeft mij dan wel geen directe gezondheidswinst gegeven aangezien je van COPD gewoonweg niet kunt genezen maar ik weet zeker dat als ik die switch niet had gemaakt, ik nu aan de zuurstof of erger had gelegen. Mijn COPD is nu mooi stabiel op 49% (Fev 1).

Overigens klinken mij die "opstartproblemen" 's ochtends zeer bekend in de oren en ik denk dat vele hier zich daar ook in zullen herkennen.
Slaapapneu, CPAP. Ook hier allemaal bekend. Lost ook niet zoveel op.

De arrogante houding van de medische stand is mij soms ook een doorn in het oog. Aangezien ze nauwelijks iets weten over het functioneren van het menselijk lichaam zou enige nederigheid hen zeker passen. Wetenschappers denken dat de medische kennis zich beperkt tot ongeveer 5%. Die andere 95% wacht nog op verkenning. Het is zoiets als dat wij vanuit Nederland net hebben ontdekt dat er eilanden liggen aan de andere kant van de Noordzee. De rest van de globe is Terra Incognita. Dus ja, het meeste komt neer op symptoombestrijding simpel omdat men de oorzaak niet kent of niet voldoende kennis heeft om die weg te nemen.

Ter informatie:
Ik ben 67 jaar, heb COPD3, sport 2x per week, heb talloze puffers, een CPAP maar functioneer als ZZP'er nog prima zolang ik mezelf een beetje in acht neem (en mijn klanten dat ook doen).

Login of registreer om te reageren
04-02-2019 om 22:06 uur

Xerxes is net als Lysander, Hadrianus, Euclides enz. Het zijn de klassieken en die kent bijna niemand. Ik bedoel maar, Jean d'Arc hebben ze allemaal wel eens van gehoord maar van Boudicca bijna niemand. En dus zijn het makkelijke inkoppertjes als je een inlognaam moet aanmaken.

Ik heb geen CPAP maar een BPAP. Dat is het voorportaal van kunstmatig beademen. Ik zie op dit forum allerlei kwalificaties voorbijkomen. Geen idee wat het allemaal is, nooit iets van of over gehoord. Dat is ook een beetje mijn kritiek, ik weet gewoon niets over de ziekte. Het enigste wat ze ze je vertellen is: stoppen met roken en dan komt alles goed.

Mooi dat je op 67e nog van alles kunt doen. Ik kom geen 300 mtr ver meer, mijn eigen sokken aantrekken gaat al niet eens meer. Ik kan een heleboel (oude) ambachten waar geen vraag meer naar is of domweg niet betaald wordt. Ik ben van een uitstervend ras en soms denk ik uitgestorven ras. Afgezien van de longen functioneert geen enkel onderdeel meer naar behoren. Ik ben gewoon kapot gewerkt in de dierzorg. Daar komt de COPD ook weg (ammonia, fijnstof). Alles van een maagzweer tot Q-koorts.

Wat ze zeggen over oud worden is waar; iedereen wil het worden, niemand wil het zijn. Oud worden doen je met een slecht geheugen en een goede gezondheid. Ik heb ze beide fout. Voor mensen als mij hadden ze vroeger zo iets als AOW en zo. Nu hebben ze de wetten veranderd maar vergeten dat ze de geschiedenis van de mensen die er bij horen niet kunnen veranderen. Doet men wel vaker....

Login of registreer om te reageren
05-02-2019 om 10:42 uur

Nou, nou...Kop op, jongen!
1 ding is zeker: Van dit soort pessimistische beslommeringen ga je je zeker niet beter voelen.
Realisme is mooi maar overdrijven is ook een vak.
Zolang je nog van dit soort stukjes kunt schrijven, ben je als mens nog steeds aanwezig.

Herkenbaar is het wel overigens.
Als ik zo om me heen kijk en vooral de media volg dan zakt me de moed ook wel eens in de schoenen.
Lekker braaien bij een niet werkende warmtepomp is nou ook niet bepaald een lonkend perspectief.
"Het gaat helemaal de verkeerde kant op" is natuurlijk wel weer een typische "boze blanke witte mannen"-bezigheid.

Nou, kop op, ouwe reus!

Login of registreer om te reageren
05-02-2019 om 14:46 uur

Dat is mijn probleem nu net. Het enigste wat goed werkt zijn mijn hersens. En ik heb mijn bovenkamer ook nog niet aan Alzheimer verhuurd. Dat helpt allemaal niet.

Ik zeg nergens dat het de verkeerde kant op gaat. Het is alleen een kant die ik niet op zou willen. Maar het is mijn toekomst niet dus het boeit me eigenlijk niet zo.

Ik probeer slechts uit te vogelen hoe je in leven kunt blijven met deze reeks kwalen zonder dat het overleven wordt. Want in die tien minuten gesprekjes met artsen kom je niet veel verder.

Login of registreer om te reageren
05-02-2019 om 15:01 uur
Reactie op xerxes

Ik probeer slechts uit te vogelen hoe je in leven kunt blijven met deze reeks kwalen zonder dat het overleven wordt. Want in die tien minuten gesprekjes met artsen kom je niet veel verder.

Stoppen met roken!

Login of registreer om te reageren
05-02-2019 om 16:31 uur

Ben ik mee bezig, ik rook nog maar een fractie van eens. De laatste loodjes en een hoop Tabex.

Login of registreer om te reageren
05-02-2019 om 17:35 uur

Ha, Tabex!
Heeft van alle pillen nog het beste imago en schijnt redelijk effectief te zijn.
't schijnt iig. niet het effect te hebben dat je de neiging hebt je aan de dichtstbijzijnde deurpost te verhangen.
Het komt alleen niet van het farma-kartel dus is het in Nederland verboten. Zogenaamd omdat er te weinig
wetenschappelijke data zijn maar de normen worden daarvoor oa. door het farma-kartel in nauwe samenwerking met corrupte overheden (EU) bepaald. Wat er toegelaten wordt is voor de hoogste bieder. Wat bedreigend is voor het verdienmodel van de verschillende belangengroepen wordt verboten of kapot-gereguleerd.
Geen idee of het in België verkrijgbaar is. In Oost-Europa iig. wel maar dat zul je al wel weten.

Login of registreer om te reageren
05-02-2019 om 21:51 uur

Ik kom uit de dierzorg, weet je nog? Op een dier kun je alle types medicijnen testen. En dan werkt het of het werkt niet. Niks dubbeldblind onderzoeken en zo. En geloof komt er ook niet aan te pas, tenzij je katholieke koeien hebt of zo.

Ik heb al een hel reeks middelen gebruikt die niet wetenschappelijk bewezen zijn. Een van de reden waarom ik nog leef. Het mooiste is de reactie van een arts als je genezen bent van iets waarvan zij zeggen dat het ongeneeslijk is. Ze zwijgen, roepen tja en hum, en daarna zie je ze nooit weer.

Login of registreer om te reageren