Wel of niet het traject van immunotherapie gaan doen?
19-03-2019 om 20:07 uurAfgelopen vrijdag met onze dochter van 9 jaar op controle geweest bij de kinderarts en die wil dat we er over na gaan denken om in september met immunotherapie te gaan beginnen omdat de medicijnen niet goed aanslaan. Het schijnt een zwaar traject te zijn, zeker voor een kind dus wilde ze dat we er nu al goed over na gaan denken en over gaan praten met onze dochter. Onze dochter ging al gelijk in de angst houding zitten bij het woord prik en thuis ging ze gelijk huilen dat ze dit niet wil. Kinderarts gaf aan dat als ze niet wil dat deze behandeling niet gedaan gaat worden maar dat ze geen andere medicijnen kan geven die haar klachten kan weg nemen dan dat ze nu krijgt. Over 2 maanden moeten we weer op controle en dan wil ze weten hoe onze dochter er over denkt. Wat is jullie advies over deze therapie?
Waar is je dochter allergisch voor en wat wil je aanpakken met immunotherapie? Sommige zijn er ook die je oraal in kan nemen. Bij mij is ook ooit gesproken over immunotherapie (ik ben allergisch voor huisstofmijt en pollen) maar mijn longarts dacht dat ik weinig verschil zou merken als ik één van mijn allergieën niet meer zou hebben omdat ik de rest dan nog wel heb. Ik snap dat het heftig is voor zo'n kind, hoop dat jullie een goede afweging kunnen maken samen met haar.
Haar hooikoorts op de pollen triggert haar astma. Hierdoor word ze nu heel vaak verneveld bij de spoed eisende hulp. Maar ook heeft ze daardoor al meerdere dagen in het ziekenhuis gelegen. Ze hoopt met de therapie dat haar opnames in het ziekenhuis minder zal gaan worden
Beste Emma
Ikzelf heb ook immunotherapie ondergaan voor gras en berkenpollen. Ik was 18 toen ik hieraan begon en het heeft mijn leven veranderd. Vroeger kwam ik nooit buiten in de zomer en was ok moe en lamlendig, nu fiets ik naar t werk en durf ik zelfs hard te lopen als er pollen zijn. Mijn klachten zijn dus veel controleerbaarder geworden.
Voorheen werkte ik als kinderverpleegkundige, wij prikten de kinderen altijd stereo obv de pedagogisch medewerker. Misschien kun je eens vragen of je daar een gesprek mee kunt krijgen samen met je dochter?
Als het om grassen gaat, dat kan ook zonder injecties: https://www.apotheek.nl/medicijnen/desensibilisatiedruppels-en-tablette…
Je moet je afvragen of het zin heeft om immunotherapie voor grassen te doen als ze bijvoorbeeld ook allergisch is voor bomen. Als ze voor één van twee allergisch is, heeft het een duidelijker effect.
Momenteel zit ze op 2x per dag foster, 2x per dag salbutamol, 2x per dag aerius, 2x per dag Dymista neusspray, 1x per dag moltelukast, ze krijgt 1x per week ademhalingsfysio en momenteel hebben ze haar rug getapt. Maar het blijft ellende.
Ý
Jaren geleden heb ik het voor pollen deels ondergaan. Ik werd erg ziek van de bijwerkingen en daarom is t gestopt.
Een paar jaar geleden begon de allergoloog hier weer over.
Ik ben voor heel veel allergisch, ook bomen, dus t heeft heus zin als je meerdere allergieen hebt en voor 1 gedesensibiliseerd wordt.
Beste EmmaK,
ik denk dat de ervaringsdeskundigen op dit forum al veel informatie hebben gegeven. Het is belangrijk om te weten om welk specifieke allergeen het gaat. Het meeste effect is te verwachten wanneer er echt sprake is van één 'sensibilisatie'. Met meerdere sensibilisaties kan er zeker ook effect zijn, maar vaak geven de overige allergieën dan nog steeds klachten. Voor grassen bestaat er inderdaad een goed 'oraal' alternatief.
Belangrijkste is om je zorgen te bespreken met de kinder(long)arts en gezamenlijk een plan te maken waar je achter staat - ook als dat een behandeling met prikken is. In sommige gevallen kan bijvoorbeeld een psycholoog heel goede hulp bieden bij de voorbereiding en in de begeleiding.
succes!
Bedankt allemaal voor de informatie. Het gaat nog moeilijk worden om te beslissen of we dit moeten gaan doen of niet. De kinderarts gaf eigenlijk aan dat dit haar laatste middel was om haar te helpen omdat we al jaren bezig zijn om het met verschillende medicatie te doen maar dat dit niet helpt. Maar onze dochter moet er wel klaar voor zijn en ik merk dat ze dat dus niet is. Zodra we er over willen gaan praten schreeuwt ze al dat ze echt geen prikken wil en dat ze nog liever een heel jaar in het ziekenhuis ligt. De medicatie die ze nu krijgt gebruikt ze keurig en zonder al te veel weerstand. Misschien bij de volgende controle aangeven dat we met een psycholoog moeten praten over voorbereiding. Al kent de kinderarts onze dochter al te goed want afgelopen vrijdag zei ze zelf al tegen haar “ wat jij in je hoofd hebt krijg je er niet uit en je hebt een goed eigenwilletje” en we gaan niets tegen je zin doen. En ik weet dat als we het nu gaan door drukken dat dit niet word gewaardeerd door onze dochter.