kom steeds verder in de problemen
28-04-2019 om 21:13 uurBeste Forum mensen
Ik ben een 50 jarige man met COPD/ASTMA/ BRONCHiECTASIEEN/ Hoest extreem veel slijm op die ik amper kan uithoesten , vernevel 4 tot 6 keer per dag en heb vele medicatie incl. puffers
In 1999 heb een longoparatie gehad , jarelang ging vrij goed , meestal bij de longtest had 60% longinhoud daar bleef het zon beetje bij maar de laatste 1,5 jaar ging het eerst naar 45% , toen in december naar 33% en nu laatst 21% longinhoud
Bij alles wat ik doe kom zwaar in de problemen , traplopen / vuilnis buiten zetten / gewoon huishoudelijk werk , iets te snel doen / boodschappen , op die momenten krijg geen zuurstof meer en lijkt dat ik niet meer in mijn adem patroon kom en lijk te stikken, zo erg dat geen controle heb over mijn blaas en lichaam , ik vind het verschrikkelijk angstig
Het kost mijn extreem veel kracht ( hartkloppingen / angs / paniek ) om weer in mijn adem ritme te komen
Ik probeer nog zoveel mogenlijk zelf te doen , huis / tuin / eigen leven / lopen en werk voor 36 uur
Mijn werk betekent heel veel voor mijn , volgens mijn beste therapy ! ook al kost het soms extreem veel kracht.
Het begint eigenlijk al s'morgens naar een nacht waarin ik misschien 3 a 4 uurtjes heb geslapen .
Het aankleden en opgang komen kost veel energie , ik houd veel vocht vast en heb steunkousen maar die krijg ik niet aan heb de kracht niet voor in de ochtend , voordat ik ga werken heb minstens 2 uur nodig om mijn medicijne en mijzelf een beetje zo te voelen dat ik naar mijn werk kan , vaak al oververmoeit en toch niks laten blijken ??
Ik gebruik veel vernevelmedicatie , die ik ook mee neem naar het werk als uit komt en heb verschillende medicatie waaronder antibiotica en nu weer kuur prednison en meerdere pufs en slijmoplossingen , eenmaal op het werk gaat redelijk
Steeds vaker ben zo moe dat het eigenlijk niet verstandig is maar mijn wil houdt mijn op de been ik wil niet verliezen
Thuis wacht mijn prive leven en vaak ben zo vermoeit dat het niet meer lukt maar het moet doorgaan.
Soms gaat redelijk en de buitenwereld denk dat redelijk gaat ook al beginnen ze nu steeds meer te zien dat het niet ok is
Ik maak me druk om het vervolg , Het lukt allemaal niet meer en er komt een moment dat die lucht niet terug komt bij de dagelijkse aanvallen dat maakt mijn angstig
Kan niet naar de zolder , kan niks tillen , moet overal voor oppassen , laats bij kennissen kreeg aanval op de plaats.
Ik dacht alleen maar hoe moet ik bij de wc komen zodat niemand iets ziet , daar kreeg 3 aanvallen van geen lucht , het heeft me heel de nacht gekost om te herstellen van die aanvallen zo erg had ik ze nog niet mee gemaakt
Laats in de regen met mijn honden , langs het huis kreeg een aanval. geen lucht de paraplu viel incl. honden riemen ik kon niks , mijn blaas liep gewoon leeg zonder ik iets kan doen , was aan het overleven
Ik weet niet hoe dit verder gaat , ik weet wel dit is geen leven maar overleven
kan iemand deze aanvallen van geen lucht krijgen en geen controle hebben over je lichaam
dank voor het lezen
Welkom hier, ja ik herken het zeker, heb er ook over geschreven in ander topic:copd aanval en paniek, waar jij ook in hebt geschreven.
Ik zelf gebruik nu oramorph indien nodig en helpt wel iets en soms oxazepam een half tabletje erbij bij enorme stress bij aanvallen.
Ik vind het knap dat je nog 36 u werkt,maar vraag mij af of dit niet teveel is.
Ga in gesprek met je longarts of longverpleegkundige en uit je zorgen.
Er over praten helpt al en ga revalideren, dit helpt ook.
Ik zelf heb het idee dat je nog erg veel doet, ik probeer ook zoveel mogelijk zelf maar huis, tuin en werk zou ik echt niet kunnen, zo kan het ook zijn dat je roofbouw pleegt op je lichaam, je zegt zelf dat je al oververmoeid aan je werk begint.
Hoe goed het ook lijkt om zoveel te doen,teveel is nooit goed.
Sterkte en groetjes, Jolien
Ik denk dat je hier niet in je eentje verder mee moet doortobben, want straks raak je erdoor in een depressie. Je tempo is in sommige gevallen waarschijnlijk te hoog, of je wilt (nog) teveel zelf doen. Heel begrijpelijk, want je bent pas 50. Maar als je teveel of te snel doet, zul je jezelf steeds weer tegenkomen.
Praat er over met je behandeld arts en die kan je wellicht doorverwijzen naar een gespecialiseerde fysio of zo, zodat die je kan leren om je energie op de juiste wijze te verdelen.
Ken je de lepeltheorie?
Het lijkt erop dat je je ziekte nog niet geaccepteerd hebt. Uit ervaring weet ik dat je dat heel veel tijd, verdriet en boosheid kost, maar als je het uiteindelijk ingebouwd hebt ga je er anders mee om. Ik heb ook heel lang mij geschaamd voor mijn copd, niemand mocht er iets van merken, alleen om dit iedere dag weer te moeten volhouden koste mij al al veel energie en verdriet.
Nu kom ik er zo nodig voor uit dat ik even op adem moet komen. Op mijn werk weten ze dit en houden er rekening mee. Er viel mij een last van mijn schouders af dat ik niet meer iedere dag hoefde te vechten om alles op het oude tempo te moeten doen.
Nu mag ik meer tijd vragen om mijn dag door te komen.
Dit voelt zoveel prettiger, ik ben er rustiger door geworden en dat merk ik ook regelmatig aan mijn ademhaling.
Iedereen heeft recht om adem te halen! Op zijn/haar tempo.