longfibrose en hardlopen

Dag lotgenoten,

De eerste keer voor mij hier. Mijn verhaal voelt bizar.
Ik ga het zo kort mogelijk houden en ga er dus zwaar ingekort doorheen:

Ik ben 64 en sinds 1999 hardloopcoach en leef daarvan sinds 2001 hoewel dat nu nog nauwelijks lukt.
Ik heb een jong gezin met kinderen van 8,10 en 16 jaar.

In 2011 ervoer ik voor het eerst dat ik tijdens het inlopen buiten adem raakte
In 2012 merkte ik dat ik erg moe was van van alles en ging naar de huisarts die mij verwees naar een sportarts. Die vond alleen dat mijn hartslag langzaam omhoog ging maar uiteindelijk wel goed steeg. Ze vermoedde teveel stress, burnout of overtraindheid. Mijn specialiteit, dus ik onderschreef haar vermoeden niet.

In februari 2013 moest ik een lange duurlooptraining onderbreken omdat ademen pijn deed. Het was -10, dus niet zo gek. In maart had ik een longontsteking en ging van de ene specialist naar de ander. Ik wilde vooral weten waarom mijn hartslag zo langzaam steeg wat mij steeds meer parten speelde in mijn werk.

In september 2012 liep ik de 10 km in 44 minuten, sinds maart 2013 is mijn snelste tijd 1.02
In oktober 2012 gaf ik mijn laatste marathonpoging op toen ik totaal verzuurde op een stuk valsplat omhoog.

Ik ben in de daaropvolgende jaren bij 10 specialisten geweest, oa in het olympisch sportcentrum Papendal waar ik een week lang een hartmonitor meekreeg. Daar is voor het eerst geconstateerd dat inderdaad mijn hartslag heel langzaam stijgt als ik mij begin in te spannen. Zo heb ik heel veel moeite met de trap oplopen, maar als ik 4 x met boodschappen of koffers naar 3 hoog moet gaat het de 4de keer probleemloos. Van dat soort inspanningen raak ik wel erg vermoeid. Het put uit als een zware intervaltraining. Zo moet ik dagen herstellen van een museumbezoek, maar een halve marahton in 2.30 heb ik niet eens spierpijn van.

Sinds 2013 heb ik mij voorgenomen om het hardlopen nooit op te geven en met mijn Endomondo app bij te houden dat ik iedere week 60 km hardloop (gemiddeld rond de 7 min/km). Ik bleef zoeken wat er met mij mis is. Vitaminegebrek, dieet aanpassingen, hormonaal probleem. Alles passeerde de revue.

In februari 2019 vreesde ik dat ik weer een longontsteking kreeg na pijn met hardlopen bij kou.
Ik ging naar de huisarts die hetzelfde "hoorde" als in 2013 en mij naar het OLVG stuurde voor onderzoek.
Op 8 maart werd ik met mijn partner bij de longarts op consult gevraagd.
Dat was een slechtnieuwsgesprek. Je hebt IPF (Longfibrose) Maar, het goede nieuws, uit alle onderzoeksdata blijkt dat je sinds 2013 niet achteruit bent gegaan. Ook bij alle onderzoeken daarna blijkt dat ik niet achteruit ben gegaan.

Ik kan nu zelf aan de hand van mijn hardloopdata concluderen dat ik ergens in mijn zuurstofopname 43% mis. Dat moet dus door de IPF zijn.
Mijn enorme conditie maakt dat mijn kwaliteit van leven op zich goed is, maar ik moet dus enorm herstellen van lichte inspanning, vooral van wisselende inspanningen, hierdoor kan ik nauwelijk werken, wat lastig is want als ZZP-er heb ik geen vangnet.

Sinds ik weet wat er aan de hand is en ik met mijn longartsen in het OLVG overleg durf ik bij trainingen meer tot het gaatje te gaan. Daardoor is mijn conditie verbeterd en liep ik vorige week zelfs mijn snelste 10 km in jaren (1.02) en voor het eerste sinds lange tijd weer een keer meer dan 20 km (30).

Ik heb een jong gezin en hoe dan ook, ik wil hier niet aan dood gaan. Ik zoek mij een slag in de rondte hoe het zit maar vind maar bitter weinig. Bijna niemand met de diagnose IPF die zo een conditie heeft, althans, ik heb die nog niet gevonden behalve één man van 78 in Amerika die in 2015 meldt dat hij IPF door hardlopen al 8 jaar de baas is.

Ik wil heel graag weten of er anderen zijn die gedeeltelijk hetzelfde verhaal hebben. Die ervaren dat hun hartslag omlaag gaat als je een brug op fietst of loopt waardoor je verzuurt. Die door middel van hartlopen IPF kunnen stoppen (Mijn arts raadt mij aan geen remmers te gebruiken omdat ik dat effectief zelf doe, maar het wordt wel heel strikt bijgehouden.
Ik wil meedoen met experimentele behandelmethoden die genezend zijn.

Wat gebeurt er?
3 hypothesen:
1) De IPF ontwikkelt zich maar mijn conditie wordt steeds beter waardoor ik ongeveer hetzelfde blijf kunnen.
2) De IPF wordt tegengehouden door mijn hardlopen, het is dus een 100% remmer.
3) De IPF ontwikkelt zich normaal maar mijn hardlopen (dat heel constant is) geneest het in ongeveer gelijke mate.

Ten aanzien van hypothese 3 wijs ik op de onderzoeken van o.a. Andrea Meier naar geneesmiddelen tegen veroudering die meldt dat hardlopen de enige sport is waarbij effectief "senescente cellen" worden afgebroken cq verwijderd. Fibrotisch weefsel wordt als een voorbeeld van senescente cellen genoemd.

Wat kan ik jullie bieden: Wellicht zijn er mensen die enigszins met mij vergelijkbaar zijn. Ik kan in ieder geval heel veel tips geven over hardlopen en ademhalingstechniek met een longaandoening. Iedereen die dat kan en wil is welkom voor tips.
Wellicht kan ik (professioneel) een groep opzetten om mensen met een longaandoening bij het (beginnen met) hardlopen te begeleiden en/of dat in personal coachingssessies doen.