Longfibrose : mijn vader .. ten einde raad

Beste leden van het forum,
Ik wil even het verhaal doen over mijn vader.
Mijn vader is 65 jaar en was sinds januari nog heel actief en het ging wel.
Bij mijn vader is een aantal jaren geleden ideopatische longfibrose geconstateerd.
Begonnen met ofev en vervolgens sinds een jaar esbriet. (ofev werkte niet meer).
Het laatste jaar is mijn vader 30 procent van zijn longcapaciteit verloren, en het gaat elke maand slechter en slechter. Hij heeft nu al sinds een paar maanden 6liter vloeibare zuurstof per minuut . (eerst via een concentrator en vervolgens, 2, 3, 4, 5 liter en dan naar de vloeibare zuurstof op 6 liter ) Ook dit lijkt niet meer voldoende omdat de saturatie bij een kleine inspanning daalt naar 65-75 procent. Na een tijdje zitten stijgt het wel weer (met de zuurstof in ) naar in de 90 procent maar even naar toilet is al bijna niet meer te doen.
Er is momenteel gestart met de morfinepleisters die helpen om de kortademigheid te onderdrukken. Hij doet nu wel heel veel slapen en eet heel weinig.

Een paar weken terug zijn we naar het ziekenhuis geweest om weer een ademtest te doen. Rolstoel in en rolstoel uit, ook dat is al heel vermoeiend.
De boxmeting ging heel moeizaam, mijn vader moest de test ondergaan zonder zuurstof maar dat was heel moeilijk. Handen en lippen werden snel blauw. Saturatie daalde naar 64 procent, en hij was helemaal uitgeput. Gelukkig kreeg ie snel weer zuurstof.
Gisteren heb ik de functiemetingen binnengekregen, maar hoe kan je deze interpreteren? Ik weet niet of een longarts hier op het forum me meer uitleg kan geven. We zijn inmiddels ten einde raad, ook de artsen geven aan van geniet nog van elke dag die je gegund is , maar het leven moet natuurlijk dragelijk blijven. Ook wij als gezin weten niet wat we moeten gaan verwachten. Ook de huisarts weet niet zo goed wat doen , er is toch nog zo weinig bekend over deze ziekte. De ziekte is zo onvoorspelbaar . Wat kan nog gedaan worden om hem nog wat kwaliteit van leven te geven. ?
Alle goede raad is welkom.
Groeten , Kevin (zoon van..)
Dit zijn de waarden : (welke arts kan er me wat meer over vertellen?)
Pred Pre %pred %Pred Z-score
FVC 4,14 2,09 50 -3,30

FEV1 3,18 1,90 60 -2,46
FEV1% 76,92 90,89 118 2,06
FVC
TLC 6,76 4,14 61 -3,74

DLCO_ 8,43 1,27 15 -7,84
SB
KCO 1,40 0,38 27 -5,51
DLCOc 8,43 1,27 15 -7,84
SB
KCOc 1,40 0,38 27 -5,51


Reacties

  • kisjakisja Gebruiker
    bkjbex schreef: »
    Beste leden van het forum,
    Ik wil even het verhaal doen over mijn vader.
    Mijn vader is 65 jaar en was sinds januari nog heel actief en het ging wel.
    Bij mijn vader is een aantal jaren geleden ideopatische longfibrose geconstateerd.
    Begonnen met ofev en vervolgens sinds een jaar esbriet. (ofev werkte niet meer).
    Het laatste jaar is mijn vader 30 procent van zijn longcapaciteit verloren, en het gaat elke maand slechter en slechter. Hij heeft nu al sinds een paar maanden 6liter vloeibare zuurstof per minuut . (eerst via een concentrator en vervolgens, 2, 3, 4, 5 liter en dan naar de vloeibare zuurstof op 6 liter ) Ook dit lijkt niet meer voldoende omdat de saturatie bij een kleine inspanning daalt naar 65-75 procent. Na een tijdje zitten stijgt het wel weer (met de zuurstof in ) naar in de 90 procent maar even naar toilet is al bijna niet meer te doen.
    Er is momenteel gestart met de morfinepleisters die helpen om de kortademigheid te onderdrukken. Hij doet nu wel heel veel slapen en eet heel weinig.

    Een paar weken terug zijn we naar het ziekenhuis geweest om weer een ademtest te doen. Rolstoel in en rolstoel uit, ook dat is al heel vermoeiend.
    De boxmeting ging heel moeizaam, mijn vader moest de test ondergaan zonder zuurstof maar dat was heel moeilijk. Handen en lippen werden snel blauw. Saturatie daalde naar 64 procent, en hij was helemaal uitgeput. Gelukkig kreeg ie snel weer zuurstof.
    Gisteren heb ik de functiemetingen binnengekregen, maar hoe kan je deze interpreteren? Ik weet niet of een longarts hier op het forum me meer uitleg kan geven. We zijn inmiddels ten einde raad, ook de artsen geven aan van geniet nog van elke dag die je gegund is , maar het leven moet natuurlijk dragelijk blijven. Ook wij als gezin weten niet wat we moeten gaan verwachten. Ook de huisarts weet niet zo goed wat doen , er is toch nog zo weinig bekend over deze ziekte. De ziekte is zo onvoorspelbaar . Wat kan nog gedaan worden om hem nog wat kwaliteit van leven te geven. ?
    Alle goede raad is welkom.
    Groeten , Kevin (zoon van..)
    Dit zijn de waarden : (welke arts kan er me wat meer over vertellen?)
    Pred Pre %pred %Pred Z-score
    FVC 4,14 2,09 50 -3,30

    FEV1 3,18 1,90 60 -2,46
    FEV1% 76,92 90,89 118 2,06
    FVC
    TLC 6,76 4,14 61 -3,74

    DLCO_ 8,43 1,27 15 -7,84
    SB
    KCO 1,40 0,38 27 -5,51
    DLCOc 8,43 1,27 15 -7,84
    SB
    KCOc 1,40 0,38 27 -5,51


    hallo kevin hoe is het nu met vader? wat de artsen aan geven geniet van elke dag!
    kun je het daar mee doen ben je er mee geholpen nee .wat je aan geef gaat het inderdaad slecht .long fibrose schijn je longen helemaal dicht te maken met bindweefsel zo is het mij uitgelegd mijn man ging drie weken geleden voor een tumor in zijn long weg te laten halen .de operatie heeft hij niet eens gekregen lag aan de beademing en de andere dag aan een kunst long dit heeft drie weken geduurd en is hij overleden aan wat?ze weten het gewoon niet en zeggen nu longfibrose .ik vind het erg voor je vader hij moet echt afzien met de benauwdheid .misschien kunnen ze een donor vinden al is het maar 1 long daar kan je ook heel oud mee worden .ik hoop beter nieuws te horen sterkte
Log in of Registreer om te reageren.