Copd en spierzwakte

Hoihoi,


Hier ben ik maar weer eens.
Ik kan momenteel mijn vragen niet bij mijn longarts kwijt, aangezien hij pas in oktober terug is van een lange vakantie ( is hem gegund hoor).
Ik heb dus naast mijn copd ook een spierziekte, en chronische lyme, en, en, en....allemaal vastgestelde diagnoses...en nee ik word hier zeker niet vrolijk van.

Kennen jullie ook het probleem van ernstige spierzwakte bij copd?
Of herkent iemand het volgende....enorme zweet aanvallen ( geen overgangsopvliegers), dag en nacht, met periodes.
Dus 6 maand aan 1 stuk, dan vervolgens maanden weer niet 1 zweetaanval, en vervolgens begint de ellende weer.

Schildklier, hormonen etc zijn gecheckt en oke.

Het probleem is dat die drie dingen hand in hand lijken te gaan, zodra ik zweet aanvallen krijg, ben ik echt goed ziek, en zeer zwak, en dus ook benauwder.

Geen arts die mij hier tot nu toe een antwoord op kon geven.

Wel zei mijn longarts bij het eerste consult, dat een deel van mijn zwakte ook veroorzaakt werd door de copd.

Dus alle imput van jullie is welkom.

Alvast bedankt,

Groetjes Moon.

Reacties

  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    @kneusje, ja ik herken het wel, heb ook spierzwakte, je spiermassa neemt af, door minder kunnen bewegen/sporten maar ook vaak door de copd.
    Dit heeft met eiwitten te maken die sneller worden afgebroken of minder opgenomen zoiets, het fijne weet ik er niet van maar weet wel dat dit er mee te maken heeft.
    Zweetaanvallen heb ik ook wel, soms door prednison/opvliegers, soms zo uit het niets, de reden weet ik niet, misschien omdat je je sneller uitput dan een gezond iemand?
    Sterkte!
  • ReuzenkakatoeReuzenkakatoe Moderator
    #2 edited 10 september
    Verlies van spiermassa en/of algemeen gewichtsverlies komt vaker voor bij longpatiënten. Ik had ooit zelf ernstige cachexie (vermagering). Mijn huisarts verwees me naar een diëtiste, die een proteïnedrank voorschreef. Dat gaf in vrij korte tijd een enorme verbetering: gewicht is weer normaal en een groot deel van het krachtverlies is verholpen. Wat helaas wel blijft is het luchtgebrek, daar bestaat geen toverdrankje tegen. Het is al zo lang geleden dat ik de naam van het drankje vergeten ben, maar je kan aan je huisarts een verwijzing voor een ter zake kundige diëtiste vragen. Het drankje bestaat in twee varianten: één voor algemeen spiermassaverlies en één speciaal voor longpatiënten. De eerste werd door mijn verzekering vergoed, maar degene voor longpatiënten niet. Ik heb die toen zelf bij de groothandel besteld, en die waren schandalig duur. Maar het hielp goed en als je weer op gewicht bent dan kan je ermee stoppen.
    Doe echter niets voordat je met je huisarts of longspecialist hebt overlegd!
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Respifor bedoel je denk ik? @Reuzenkakatoe

    Ik denk dat je met je verschillende klachten best bij een goede fysiotherapeut terecht kunt om onder begeleiding te trainen en weer wat op te bouwen.
  • peetjoopeetjoo Gebruiker
    Hallo.ik ben 55 copd gold 4 en wat ik sinds 3 jaar doe is ongvr 5x in de week kracht en cardio training.goed op mijn voeding letten.deze vul ik aan met eiwitdrankje van nutricia.kan je via je dieetist vergoed krijgen.mijn gewicht is nu in 2 jaar 6 kilo toegenomen.je zal het sporten als een verplichting moeten zien.een levensstijl.een andere manier om copd te vertragen is er volgens mij niet.grtjs peet
  • @Daantje
    Exact, Respifor! Bedankt.
  • peetjoopeetjoo Gebruiker
    Ik neem compact protein.levert bijna t dubbele dan respifor.grt
  • kneusjekneusje Gebruiker
    #7 edited 3 oktober
    Hoihoi,

    Late reactie van mij, en dat komt doordat ik toch even uit het veld gelagen was en eigenlijk nog steeds ben.
    Wat wil nu het geval...het blijkt dus dat ik pulmonale langerhans cel histiocytose heb.

    Uitgezocht moet nu dus nog worden of ik het ook multisysteem heb, en dat gaat natuurlijk niet zo snel.
    Maar heb nu het gevoel alsof het zwaard van Damocles boven mijn hoofd heb hangen.

    Iemand die dit kent toevallig??

    De tips van jullie neem ik ter harte, en ga idd vragen opnieuw om een dietiste.
    Hartelijk dank daarvoor!
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Jeetje dat snap ik dat je even schrikt, ik ken het verder niet, behalve via google, ff opgezocht.
    Hoop dat je veel antwoorden krijgt , ook van je arts.
    Sterkte!
  • kneusjekneusje Gebruiker
    Thanx
  • MorenaMorena Gebruiker
    @kneusje , die spierzwakte ken ik heel goed , ik krijg geregeld van de fysioterapeut op mijn donder omdat ik zo ongeveer vegan eet en daardoor te weinig eiwitten binnenkrijg , maar de zweetaanvallen ken ik alleen als opvliegers
    sterkte !!
  • Richard50Richard50 Gebruiker
    Ik herken die spier zwakte ook, ik heb copd4 maar ik moet erbij vertellen dat ik ook bacteriën in mijn rechter long heb. De s. aureus en de e. coli, daarnaast had ik een dierentuin vol met anderen bacteriën erbij, deze zijn inmiddels weg, de s. aureus heeft zich ingekapseld of sporen achter gelaten, ik was opgegeven door het team van longartsen, ik werd overgeplaatst nawr een hospice, tja einde verhaal dacht iedereen, maar tegen alle verwachtingen in, de ontstekingen zijn allemaal weg, het abces is schoon, wel hebben deze bacteriën als het ware de bovenste longkwab opgegeten, dus zeer weinig long inhoud over ook omdat ik op beide longen erg veel emfyseem heb. Ik weeg nu nog maar 56 kilo maar ik leef nog! Waarschijnlijk heb ik ook het syndroom van Pierre-Marie-Bamberger, erg veel pijn in mijn handen, benen, enkels enz. Ik kan dus niet zoveel meer nu maar ik bekijk van dag tot dag wat ik aan kan. Ik woon in Curaçao, het klimaat hier werkt heel gunstig op je longen als je (bv) copd hebt. Maar het voelt wel als een uitstel van executie moet ik eerlijk bekennen en ook mijn longarts zei, ik kan niet garanderen dat u niet meer ziek wordt. Hoe dan ook, ik geniet van elke dag die ik krijg, want zo zie ik dat en ik probeer alles zelf te doen al gaat dat met veel moeite. Dus ja, ik herken het zeker, probeer toch te genieten van het leven, ook al is het zwaar, ik wens je veel sterkte en kop op 😊
Log in of Registreer om te reageren.