1 long en astma

Hallo allemaal,

Ik ben Paula, 50 jaar, getrouwd en heb 2 kinderen.
Ik ben in 2016 ziek geworden, bleek massale longembolieen te hebben in 1 long.
Dit was vreemd en helaas bleek er een grote chronische longembolie in de ader naar mijn rechterlong te zitten, die alles blokkeerde (ook zuurstof)
Later bleek ik ook een chronische stolsel in mijn hartzakje te hebben.
In 2017 ben ik hieraan geopereerd, stolsel in ader is verwijderd, in hartzakje is niet gelukt.
Na 3 maanden revalideren kreeg ik het weer benauwd, opnieuw een stolsel in dezelfde ader ondanks antistolling. Dit veroorzaakte uiteindelijk 5 bloedingen die steeds in het ziekenhuis te stillen waren maar mijn lichaam maakte zoveel aderen aan (dat gebeurt als het geen zuurstof krijgt) dat mijn rechterlong eruit moest.
Na een lange periode van herstel ben ik er nu aardig stabiel.
Ik ben nog aan het opbouwen en hoop nog meer conditie op te bouwen.

Helaas heb ik ook astma ontwikkeld en ik merk dat geuren een grote invloed heeft op mijn leven.
Ik zoek hierin nog naar oplossingen en hoop ze ook hier te kunnen vinden.

Nooit geweten hoe belangrijk goed werkende longen zijn! Het begrijpen en ermee leren omgaan vind ik een hele uitdaging.

Mochten er iemand zijn met 1 long dan kom ik graag met je in contact.
Groetjes Paula

Reacties

  • NckiieNckiie Gebruiker
    Jeetje wat een heftige dingen! Gelukkig ben je nu redelijk stabiel en ik gun je heel lang stabiel te blijven!!
    Heb zelf ernstig astma en gelukkig nog 2 longen.
    Ik hoop enorm voor je dat je nog verdere vooruitgang gaat boeken.
    Succes!
  • paulafeetjepaulafeetje Gebruiker
    Nckiie schreef: »
    Jeetje wat een heftige dingen! Gelukkig ben je nu redelijk stabiel en ik gun je heel lang stabiel te blijven!!
    Heb zelf ernstig astma en gelukkig nog 2 longen.
    Ik hoop enorm voor je dat je nog verdere vooruitgang gaat boeken.
    Succes!


    Dankjewel!
    Ernstig astma heeft misschien wel hetzelfde effect als 1 long, het werkt allemaal minder.
    Heb jij ook last van geuren? Of waar loop jij tegenaan?

  • NckiieNckiie Gebruiker
    @paulafeetje ik heb enorm last van geuren en rook van sigaretten, bbq’s houtkachels, uitlaatgassen, vocht, weer wat omslaat, kookluchtjes. Ik kan ook niks bakken en braden in een pan, koken in water kan net de rest moet eigenlijk de oven in. En vooral bij rook krijg ik een enorme astma-aanval waardoor ik dan vaak naar het zkh moet.
    Ik loop er onder andere tegenaan dat ze me niet stabiel krijgen en ik enorm veel aanvallen heb en daardoor niet echt kan opknappen en daarnaast ben ik enorm gevoelig geworden voor virale infecties en ben ik heel dankbaar dat ik de griepprik mag halen.
  • paulafeetjepaulafeetje Gebruiker
    Nckiie schreef: »
    Oke, wat je opnoemt is voor mij herkenbaar, koken is voor mij ook lastig, vandaag nog de woonkamer uitgevlucht omdat mijn man eieren aan het bakken was. Heb mijn lunch dan maar in de slaapkamer gegeten.

    Alleen reageer ik gelukkig niet zo heftig als jou, een aanval met resultaat naar het ziekenhuis... pfff.... heftig.
    Wat gebeurt er dan precies?
    En hoe kan jij jezelf beschermen? Ik neem aan dat je ook de buitenwereld in moet.


  • paulafeetjepaulafeetje Gebruiker
    Sorry, beetje verkeerd gegaan, Nckiie, ik weet niet hoe ik je moet selecteren.

  • NckiieNckiie Gebruiker
    Geeft niet, als je een apenstaartje typt en dan mijn gebruikersnaam dan komt het in het blauw er te staan:) maar ik heb alle berichten uitgezet dus het maakt niet echt uit bij mij of je het wel of niet doet:p
  • paulafeetjepaulafeetje Gebruiker
    @Nckiie

    Oke, wat je opnoemt is voor mij herkenbaar, koken is voor mij ook lastig, vandaag nog de woonkamer uitgevlucht omdat mijn man eieren aan het bakken was. Heb mijn lunch dan maar in de slaapkamer gegeten.

    Alleen reageer ik gelukkig niet zo heftig als jou, een aanval met resultaat naar het ziekenhuis... pfff.... heftig.
    Wat gebeurt er dan precies? Geen lucht meer?
    En hoe kan jij jezelf beschermen? Ik neem aan dat je ook de buitenwereld in moet.
  • NckiieNckiie Gebruiker
    @paulafeetje oh wat naar! Bij ons zit bij de keuken een deur en mijn ma zet de afzuiger aan en bij goed weer de deur open en ander het raampje:) dat scheelt enorm! Ik baal wel dat ik zelf niks meer kan bakken en alles de oven in moet, is soms niet praktisch...
    Als ik een heftige aanval heb ga ik meestal enorm hoesten als een zeehond en heb thuis een vernevelaar en als dat niet genoeg werkt moet ik naar de seh en omdat ik prednison in nood mag word ik vaak opgenomen ter observatie en vaak helaas langer. Ze willen me geen prednison geven, maar het moet wel lukken om naar huis te kunnen. En bij die heftige aanvallen kom ik de trap niet meer op en loop ik enorm traag en kan ik vaak 10 meter lopen hooguit.

    Hoe ik mezelf bescherm? Als ik naar de winkel ga op rustige momenten, als ik iemand zie roken dan steek ik over want zelfs een sjaal werkt niet en de stad in ook op rustige momenten maar gelukkig kan je veel thuis laten bezorgen en passen dat scheelt enorm:) en verder ben ik helaas enorm beperkt. Ik ga ook zelden alleen op pad, kan niet ver meer lopen en het is handig als er iemand bij is die weet hoe te reageren.
    Maar ik vind het wel lastig en zeker dat ik weinig in de tuin kan zitten, sinds de verhuizing kan het al meer. De vorige buren rookten veel en zodra de zon scheen ging de bbq aan. Nu roken de buren ook, maar gaan we volgende zomer afspraken mee maken dat ik ook buiten kan zitten. Dat ze gewoon even waarschuwen als ze roken:) deuren en ramen moeten vaak dicht, al aantal keer gehad dat ik sliep en er wakker van werd en later ingreep dan direct bij de eerste inhaal van die lucht en dan krijg ik echt exacerbaties dat ik dagenlang weinig kan. Maar je leert er mee leven en gaat meer genieten van de kleine dingen, maar dat wil niet zeggen dat het makkelijk is!
  • paulafeetjepaulafeetje Gebruiker
    @Nckiie
    De afzuiger stond aan, maar wat te laat, de luchtreiniger stond aan, maar het was toch even te heftig.
    Gelukkig heb ik het niet zo heftig maar ik merk wel dat het je leven behoorlijk beïnvloedt. Koken vind ik ook moeilijk, alleen hollands eten lukt (niet pittig en weinig kruiden)

    Ik had ook een rokende buurman, gelukkig ook een vriend van mijn man, dus aangegeven dat ik er last van had. Hij besloot gelijk om voor het huis te roken zodat ik toch in de tuin kon of de achterdeur open kon. Echt superfijn.
    maar in jouw geval is het pure noodzaak, hopelijk kom je tot een goede afspraak. Het is toch erg dat jij er zo ziek van wordt. Zelfs in huis, dat zou toch je veilige haven moeten zijn.
    Inmiddels zijn wij verhuisd naar een appartement, een koele woning (ideaal met die extreme hitte) geen trappen meer en geen geurtjes van buren 👍.

    Maar een supermarkt en zo is wel pittig, zoveel mensen met parfum en geurtjes. Daar krijg ik het benauwd van. Ik ben conditioneel ook nog niet zo ver. Dus ik moet goed ademen en dat valt niet mee. Gaan wanneer het rustig is is een goed idee.
    Hihi, ik bestel ook veel online hoor, scheelt een hoop energie.

    Hopelijk blijf je toch stabiel!

  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Ik ga bij voorkeur op een rustig tijdstip naar de supermarkt en neem altijd een karretje om op te kunnen leunen.
  • NckiieNckiie Gebruiker
    Oh bah en ja het heeft wel impact ja, maar dat denk ik vaak om:p

    Oh wat fijn! Ja het is al wel een keer ter sprake gekomen, maar wil het zelf nog overleggen. Ze wilde inderdaad ook al achterin de tuin (lange tuin) roken maar dat haalt voor mij vrees ik weinig uit zeker als de wind verkeerd staat. Ben ook niet boos oid erom. Ben allang blij dat ik nu vaker buiten kan zitten dan voorheen:D
    Wij zijn ook verhuisd, nog wel een trap, maar in geval van nood kan ik beneden slapen en ben nu met ergotherapie bezig met aanpassingen die we kunnen maken in mijn dagritme en welke hulpmiddelen zouden kunnen helpen:) en nu zijn er goeie maskers, maar voel me niet comfortabel genoeg om zo over straat te lopen. Ben in de 20 en soms best onzeker zeker wat betreft dat soort dingen, terwijl ik wel medicatie neem in het openbaar maar dat heeft ook even geduurd eer ik dat durfde.

    Ja ik ga ook op rustige tijdstippen inderdaad. Helaas kan ik alleen bij de appie een karretje pakken ivm mijn knieën (die karretjes wegen en sturen lichter), maar gelukkig is dat ook mijn favo winkel:D en bij de spar haal ik hooguit een stokbrood en iets voor erop dus dat is gewoon makkelijk te dragen:) en als er bij de spar zwaardere dingen nodig zijn ga ik samen met iemand die kan sjouwen.

    Dankje, jij hopelijk ook!
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    wat ook goed werkt is boodschappen laten bezorgen, dat doe ik vaak als ik moe ziek of benauwd ben
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    paulafeetje schreef: »

    Helaas heb ik ook astma ontwikkeld en ik merk dat geuren een grote invloed heeft op mijn leven.
    Ik zoek hierin nog naar oplossingen en hoop ze ook hier te kunnen vinden.

    Groetjes Paula
    Een belangrijk punt is medicatie. bij inhalatie corticosteroïden (foster, alvesco, flixotide bv)) bescherm je je longen voor prikkels.

    Helaas is dat niet altijd genoeg en moet je proberen oplossingen te zoeken voor geuren en prikkels. Ergotherapie kan vaak goede adviezen geven.
    Ik denk dat t longfonds ook wel boekjes heeft met tips.
    gezonde mensen beseffen echt niet hoeveel geurtjes er overal hangen... astma patienten des te meer.

    sterkte paulafeetje!
  • paulafeetjepaulafeetje Gebruiker
    Daantje schreef: »
    Ik ga bij voorkeur op een rustig tijdstip naar de supermarkt en neem altijd een karretje om op te kunnen leunen.

    Bedankt voor de tip, ik neem ook altijd een karretje hoor, goed om op te kunnen leunen inderdaad.
  • paulafeetjepaulafeetje Gebruiker
    #15 edited 16 september
    @Nckiie

    Jeetje, je bent ook wel erg jong om al met zoveel beperkingen te moeten leven.
    Mijn dochter is van dezelfde leeftijd, is ook chronisch ziek, valt niet altijd mee, vooral onbegrip is iets waar je tegenaan loopt.

    Ik heb mensendieck therapie gehad, vrij veel aan gehad en pas het nog steeds toe.
    Ergotherapie zal je ook vast goed helpen.

    Welke maskers zijn dat? Ik heb er ook wel eens aan gedacht maar het lijkt me zo benauwd voelen. Misschien dat ik het bij me zou dragen en in geval van nood voor zou doen. Snap dat het moeilijk is, het valt enorm op en dat wil je juist niet.

    Medicatie in het openbaar.... heb jij altijd je medicatie bij je? Dat is misschien wel een goed idee, als de boel dan dicht gaat zitten kan je puffen en gaat het hopelijk beter.
    Ik puf nu op vaste tijden.









  • paulafeetjepaulafeetje Gebruiker
    @emsepems

    Ik ga nu steeds meer begrijpen dat het inhaleren heel belangrijk is. Misschien maar altijd bij me dragen.
    Ik ruik de hele dag geuren en vind het allemaal meestal stinken. Ik word gelukkig niet
    gelijk heel ziek maar oh wat heb ik een hekel gekregen aan geuren.
    Met mensendieck therapie dit onderwerp ook veel besproken. Ik heb, toen ik ernstig ziek was, veel gehoest en helemaal als er een geur in de buurt was. Toen mijn ader weer dichtzat knapten door het hoesten de aderen in mijn rechterlong waardoor ik steeds veel bloed ophoestte. Dit was toch wel levensbedreigend.
    Dus volgens haar zien mijn hersenen nu geuren als iets negatiefs en gaan de alarmbellen af. ik hoop dat deze theorie voor mij opgaat, dan kan ik er nog aan werken. Veel positieve geuren zien te vinden 😀

    Ik ga eens kijken of ik dit boekje van longfonds kan vinden.
    Dankjewel!
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    je arts heeft een advies gegeven hoeveel medicatie je mag hebben, en wanneer. voor iedereen is dit anders. Is het voor jou niet duidelijk moet je t opnieuw overleggen met de arts.

    Veel longpatiënten hebben bv ventolin bij hun als t niet goed gaat. Misschien heb je ook ventolin/atrovent of id en heeft de arts gezegd hoeveel je mag nemen?
    inhalatie corticosteroïden wat ook veel longpatiënten hebben moet je vaak 2x op een dag nemen, een pufje omdat er een scherpe geur is werkt dan niet.

    dus bij onduidelijkheden, naar de arts ;-) Succes

    enne... de theorie van je mensendieck geld helaas niet bij astma. bij mij gaat bij een sigaret mijn longspieren samenknijpen, meer slijm aanmaken en slijmvlies wordt dik....en dat heeft echt niks met pavof effect/ geuren en negatieve beleving te maken helaas....

  • NckiieNckiie Gebruiker
    Mijn knieën ben ik mee geboren dus ik weet niet anders en ik weet wat ik wel en niet kan doen:)
    Mijn astma ken ik redelijk, maar moet mezelf in toom houden xD en dat is het lastige.

    Oh wat naar dat je dochter ook chronisch ziek is! En ja onbegrip is lastig inderdaad, gelukkig heb ik heel lieve vrienden:D

    Je hebt vogmask en xintown, die laatste is gemaakt om mee te sporten:)

    Ja ik kan niet zonder medicatie de deur uit, dus heb het altijd bij me. Als ik buiten loop en er loopt iemand langs met een sigaret dan ben ik de sjaak. Heb ook wel eens gehad dat ik een winkel in ging nergens last van had, kwam de winkel uit en de hele buurt was massaal aan het barbecuen en ik was maar kort in de winkel xD
    Heb het een paar keer niet bij me gehad en toen heel zwaar gehad, dus dat wil ik niet meer.
  • paulafeetjepaulafeetje Gebruiker
    #19
    @emsepems

    Ik hoop mijn longspecialist binnenkort weer te spreken, dan ga ik dit ook zeker aankaarten.
    Heb nu 2 x 2 pufjes (Foster) en indien nodig 2 extra als advies.

    Ik weet dat die theorie natuurlijk niet voor de astmaklachten opgaat. Dat ik dan benauwd wordt en ga hoesten is niet te voorkomen.
    Maar ik merk dat ik veel te veel met geuren bezig ben zeg maar. Dat mag wel een stuk minder. Het alles goed kunnen ruiken, heb ik mijn hele leven al gehad, maar nu is het om gek van te worden.
    Of is dit iets wat astma patiënten ook ervaren/doen?

  • paulafeetjepaulafeetje Gebruiker
    #20


    Jezelf in toom houden lijkt me ook heel lastig omdat je nog zo jong bent.

    Ik ga me eens verdiepen in die maskers. Bedankt voor het doorgeven.

    Echt een goede tip om de medicatie altijd bij je te hebben, stom dat ik daar zelf niet aan heb gedacht...

    Zo is het toch zinvol om wat op het forum te plaatsen 👍
Log in of Registreer om te reageren.