Schaakmat longarts

Via de huisarts?

Wat enorm naar dat je zo ziek bent, dat is wel het ergste in dit verhaal.
Dit voelt als een gevecht voor je ,wat je nu niet kunt gebruiken en nu niet trekt,dat lijkt mij logisch.
Alleen de longarts wil denk ik graag weten wat er speelt, waarom je weg wilt.
Zou het een optie zijn om eerst je verhaal , kort en krachtig, via een mail aan hem te sturen?
Zet er in wat je medische klachten zijn mbt de ziektes, desnoods met een telefoonnummer van je arts waar je met deze ziektes onder controle bent, zodat hij info kan krijgen over de ziektes.
Schrijf er bij dat je momenteel niet sterk genoeg bent om dit nu telefonisch te kunnen.
Mocht dit niet lukken dan misschien iemand in je omgeving vragen om voor jou met de longarts te bellen, een soort contactpersoon bijvoorbeeld.
En nadrukkelijk zeggen dat het vertrouwen er niet meer is na alle voorvallen en je daarom een andere longarts wilt hebben.
Wens je enorm veel sterkte en wens dat je net zo'n lieve, betrokken longarts krijgt die ik heb, dat wens ik iedereen eigenlijk!
Liefs! Jolien

Hoi Teske, zoals jij zat ik ook bij een verkeerde longarts. Ik had van tevoren gezegd dat het mij niet uitmaakte naar welk ziekenhuis ik moest, maar ik wilde beslist hem niet, omdat wij hem eerder gehad bij mijn vader en daar zeer slechte ervaringen mee hadden.
De brief kwam en ik moest naar hem! Ik heb het geannuleerd, ben weer naar de h.a. gegaan en dit gezegd. Hij zou nogmaals zijn best doen, maar weer kwam ik bij hem, want er was bij de andere l.a. een lange wachttijd.
Het heeft me emotioneel heel veel gekost. Ik ging met een blok beton aan mijn schoenen naar het zknhs. Hij was lomp en onaardig. Hij trok me met zijn negatieve opmerkingen helemaal naar beneden. Ik weet hoeveel energie het dus kost om echt van je dokter af te komen. En ik had toen nog een restje, jij niet meer. Dus je gaat het gesprek niet meer aan. Het kost je waarschijnlijk minder energie om dat vol te houden dan door het toch te doen, omdat je aardig en beleefd wil zijn en je voelt je ook afhankelijk in bepaalde zin. Ik hoop dat je een fijne h.a. hebt, met wie je dit kunt bespreken.

Heb je een pb gestuurd schat!

Heeft de reumaverpleegkundige alleen aangegeven dat je doorverwezen wilt worden naar een andere longarts, of heeft ze misschien je huidige longarts ook vast meer uitgelegd over het effect van pots en sjogren? In het laatste geval zou een gesprek met je longarts anders kunnen gaan dan waar je nu voor vreest. Is het mogelijk om je reumaverpleegkundige dit te vragen?

Even mijn ervaring die wel iets anders is. Coor mijn knie ben ik eerst in privékliniek geweest voor second opinion maar kreeg arts V helaas de verkeerde die alles behalve empathisch is en uitstekende chirurg schijn te zijn voor kruisbanden, maar mijn probleem heeft hij zich. Iet in verdiept.
Ben daarna op internet gaan kijken naar orthopeden in de buurt want niemand wist het en het werd als psychisch beschouwd en dat was het echt niet ja ik werd wel deels depri omdat niemand het kon vinden. Zo ben ik uiteindelijk bij dokter D gekomen en loop er nog steeds. Zijn reviews waren allemaal ongeveer hetzelfde: prettige man, kan goed luisteren, denkt mee, wil niet meteen opereren en schijnt ook nog eens een fantastische chirurg te zijn.
Dit was overigens in dezelfde kliniek dus ik heb gebeld en heb gewoon gezegd dat ik bij dokter D een afspraak wilde en zo is hij mijn orthopeed geworden en geen seconde spijt van. Hij heeft gevonden wat mijn hele leven over het hoofd is gezien door artsen in regulier zkh, erasmus MC, radboud want daar zat de specialist en niemand wist het! En de radioloog zag ook niks en als je mijn scan vergelijkt met een normale knie dan kan je niet bevatten hoe mensen dat al die tijd hebben kunnen missen! Waar een V vorm hoort te zijn is het plat... waar iets in het midden hoort te lopen ligt het teveel naar buiten. Waar het zwart hoort te zijn is het rafelig wit...

Wel zou ik in dit geval je oude longarts een mail/brief sturen desnoods dicteren dat iemand anders hem typt/schrijft en zoeken naar de arts die bij jou past. Ik hoop dat je een dokter D vindt voor je longen, want zo’n dokter gun ik iedereen!

En wat ik hiermee wil zeggen is niet dat artsen fout zijn, maar dat je soms net het juiste mens moet treffen wat bij jou past en met jou wil kijken naar een passende oplossing en niet elke combinatie is geschikt, zeker als het vertrouwen beschadigd is is het lastig te helen. Je plakt er geen pleister op en tis klaar. Ik wil hiermee juist vertellen en aanduiden dat er wonderlijke artsen bestaan die alle eigenschappen blijken te bezitten, we zoeken nog steeds zijn zwakke punt hahaha omdat hij bijna perfect lijkt en ik zou willen dat elke arts zo was. Betrokken, luisteren, meedenken, sociaal begaafd en goed in zijn werk. En gelukkig heb ik het met mijn longartsen tot nu toe ook getroffen.

Houd je haaks meid en je kunt dit en het komt goed!

Dank jullie wel...

De reumaverpleegkundige heeft uitgelegd aan de oude longarts, dat ik een longarts nodig heb met kennis van autoimmuun ziekten...
Duidelijk genoeg, dus waarom hij nog wil overleggen???

Heb het overwogen om via mijn UMCG de longarts een bericht te sturen, maar kan het simpel weg niet aan!
Ben zowat dagelijks aan het het mailen met de rolstoel leverancier, ergotherapie, soms de WMO, en dat is al ver over mijn grens.

Heb voor en tijdens revalidatie alles geprobeerd om de longarts te overtuigen van mijn motivatie, brieven geschreven, broer, zus en vriendin zijn meegewerkt naar gesprekken...
Maar hij bleef bij zijn mening, er was echt niet mee te praten, pas na 9 weken revalidatie moest hij wel toegeven dat hij ernaast zat.

Het erge is dat je op deze manier niet de onderzoeken en behandeling krijgt die je nodig hebt...
Hardnekkige infecties hebben met Sjogren te maken... En het vele benauwd zijn voor een deel zuurstof tekort omdat het hart te weinig zuurstof krijgt (POTS)

Kan ook al een tijd niet naar het ziekenhuis omdat ik zolang niet rechtop kan zitten...

Het wachten is op de rolstoel waarop ik ook kan liggen, en dat kan lang duren!

Heb de reumaverpleegkundige nog wel een berichtje gestuurd, en gevraagd naar namen van geschikte longartsen...
En dan misschien de huisarts vragen...
Al kost me dat ook een hoop energie.

Volgens de reumaverpleegkundige kan je niet zomaar een andere longarts vragen als je daar eenmaal bekend bent!

Heb je iemand in je omgeving die voor je kan bemiddelen,desnoods een praktijkondersteuner vd huisarts of huisarts zelf?
Of een familielid/vriend ?zodat je zelf die gesprekken even niet hoeft aan te gaan.
Het is meestal echt wel mogelijk naar een andere longarts te gaan maar vaak wel na een gesprek, welke je nu niet aan kunt dan is iemand die bemiddelt wel handig voor jou.
Wens je veel sterkte, ik vind het enorm triest dat je zo moet vechten voor een beetje erkenning! Liefs!

@Teske, zat nog even aan jou te denken, wat ook een oplossing kan zijn is je verzekring bellen of iemand anders en vragen of ze een zorgcoach hebben, die kan ook bemiddelen in zulke zaken en je helpen.

Dank je wel @goudvisje

Zus heeft dat wel eens gedaan, maar is zelf overspannen...

Er is ook persoonlijke begeleiding aangevraagd bij de WMO, omdat het me simpel weg niet lukt om alles te regelen..

Heb door oa POTS hersenmist en forse concentratie problemen, (het bloed zakt naar je benen, en hoofd en hart krijgen te weinig zuurstof) telefoneren is lastig omdat ik mensen niet goed kan verstaan... Moet kunnen liplezen...
Moet verhuizen naar rolstoel vriendelijke woning... Dus daar krijg ik hulp bij... Alleen moet dat nog geregeld worden!

Kon iemand voor intake komen, maar ging niet door omdat de rolstoel leverancier wilde komen... Dit ging niet door omdat rolstoel niet geschikt was!

Ik kan naast HHulp en fysio maar één extra afspraak maken.

Heb WMO gemaild over de beschikking, zodra die binnen is kan ik met ziekenvervoer reizen...
Desnoods met een leen duw kantelrolstoel...
Die past namelijk niet in een auto.

Moet dan echt naar de cardioloog... voor definitieve diagnose en behandeling voor POTS...

Daarnaast nog naar de internist en voor maagonderzoek ( ook POTS)
De reumatoloog, mondhygiënist en de tandarts (allemaal voor sjogren)

Het doet er eigenlijk ook niet toe, maar het is dus zeer moeilijk om een afspraak te plannen, ook voor de huisarts of praktijk verpleegkundige!

Bij persoonlijk begeleiding hebben ze ook personeel tekort, dus krijg niet op korte termijn hulp!

Super dat jullie met me mee willen denken!