Nieuw Kuchje01

03-01-2020 om 16:04 uur

Ik ben een vrouw, sinds kort 65 jaar en ongeveer 6 jaar geleden is bij mij COPD Gold 3/4 geconstateerd. De waarden lopen op en af in die afgelopen 6 jaar, mede doordat er ook een klein stukje astma aanwezig is. Het ene ogenblik kom je met hangende schouders naar buiten want dan is de inhoud van je longen gedaald naar 27%, het volgende ogenblik kom je huppelend naaar buiten want dan is die waarde ineens gestegen naar 33%. Na die 6 jaar heb ik me er bij neergelegd dat ik deze vervelende ziekte heb en probeer er op mijn manier mee om te gaan en te leven op de manier die ik het prettigst vind. Wel loop ik in die 6 jaar tegen bepaalde frustraties op die waarschijnlijk meerdere mensen kennen. Ben de afgelopen dagen weer eens tegen zo iets opgelopen en ik wilde eens polsen hoe dat bij anderen is.

Afgelopen kerst liepen mijn man en ik op tegen een verkoudheid. Het was een onbeduidend kuchje, niet echt alarmerend. De kerstdagen gingen aardig goed, daarna een vrijdag en een weekend waarin je dan ook niet eens naar een dokter gaat lopen. Had ik het maar wel gedaan want de verkoudheid liep uit op iets heel anders, een longaanval. Dit is me vaker overkomen maar met een goed kuur Prednison en antibiotica is dat meestal snel weer opgelost, meestal na het slikken van een of twee pillen knap ik dan al op. De maandag na kerst deze kuren bij de dokter opgehaald en direkt eraan begonnen, alleen dit keer bereikte ik helemaal niets, werd alleen maar steeds benauwder en kreeg gigantische hoestbuien die er voor zorgden dat ik na zo'n bui totaal geen lucht meer binnen wist te krijgen. Heb de dag erna, nieuwjaarsdag direct contact gezocht met de HAP en kon direkt komen. De zuurstof waarde in mijn bloed was lager dan 88% en ik werd dan ook op de spoedeisende afdeling opgenomen en direct aan de zuurstof gelegd, De eerste dagen moest ik daar blijven met naast de zuurstof meerdere vernevelaars. Een paar dagen van veel gehijg, gepuf en geslik volgden, geholpen door de liefste en aardigste verpleeghulpen en artsen. Ik ben dan ook vol lof over deze mensen, maar toch komt daar de ergernis en frustratie om de hoek kijken. Iedereen heeft het beste met je voor en wil je graag laten weten wat je kunt en moet doen om je weer beter te voelen. Maar in je hoofd weet je het al, ze weten totaal niet wat je voelt en nodig hebt, je zit niet echt op al die goedbedoelde informatie te wachten. Ik ben eigenlijk op zoek naar de eerste longarts die zelf COPD heeft. Je probeert ze goed duidelijk te maken dat je al vier nachten totaal niet kan slapen omdat je gewoon niet naar achteren kunt leunen zonder een idioot grote hoestbui te krijgen die je totaal sloopt. Ik wil weten hoe ik in ieder geval weer eens kan slapen , want het gebrek aan slaap voed de frustratie die ik toch al voel. Maar de mensen gaan je alleen uitleggen waar die hoestbuien vandaan komen en welke oefeningen je zou kunnen doen om dat te verbeteren, natuurlijk blij mee, maar op dat moment wil ik dat niet en dat helpt me ook niet a la minute om weer eens een uurtje te slapen. Hetzelfde als je bij een longarts komt die je dan voor de zoveelste keer duidelijk maakt dat wat je hebt toch wel heel ernstig is. Na de tig-malen dat dat al gezegd is weet ik dat zo langzamerhand zelf ook wel, maar wat wil die arts nou dat ik daar mee doen, ik kan er immers helemaal niks aan veranderen, dus zou ik liever zien dat ze daar mee ophielden, een keer is meer dan genoeg om zo'n onheilsboodschap te horen. Dus ondanks dat ik een enorme blij ben met met al die goede en lieve hulp die ik krijg en kreeg voel ik toch de grote frustratie. Sinds vandaag ben ik weer thuis, ietsje opgeknapt, zuurstof is nu opgelopen naar een 93%, maar ik kan nog steeds niet slapen omdat ik niet achterover kan gaan liggen of zitten zonder die akelige hoestbuien en ik loop zo langzamerhand op mijn tandvlees omdat ik echt wil slapen, al is het maar een uurtje. Wie kent dit probleem uit eigen ervaring en weet wat ik moet doen om eens even rustig mijn ogen te kunnen sluiten.

Login of registreer om te reageren
03-01-2020 om 23:39 uur

Welkom hier! Wat een ellendige tijd heb je achter de rug en nu nog.
Ik heb zelf ook copd 4, 24/7 zuurstof en herken wel een stukje in je verhaal.
Al heb ik schatten van longartsen en de hele lieve mik mak erbij aan zorgverleners, verder dan de info die je uit een standaard copd boekje kunt krijgen bij t longfonds komt het niet....
Al zet mijn longarts zich enorm voor mij in, het valt soms niet mee om uit te leggen wat het echt met je doet als mens, ook de angst soms en vooral elke keer het horen hoe ernstig het is...wat moet je daar mee?! Niks nada nakkes, want je kan er niks mee.
Nu even een tip voor het hoesten, ik heb zelf een soort verhoging kussen onder mijn matras, kun je bestellen bij zorgwinkels dan lig je hoger.
Ook kun je overleggen of je tijdelijk een paar dagen een paar tabletjes codeine kunt krijgen tegen het hoesten(dit geven ze meestal niet bij een productieve hoest)
En ik heb wel eens 3 slaaptabletjes gehad, dan alleen voor 3 nachten want liever geven ze het niet bij ernstige longziektes.
Maar zo sliep ik wel even een paar nachten en kon het leven weer wat lachend tegemoet kijken.
Sterkte en schrijf het maar mooi van je af!
Groetjes, Jolien

Login of registreer om te reageren
04-01-2020 om 10:21 uur

Ik snap de frustratie van Kuchje01 wel. Wanneer iemand gezonde longen en dus genoeg lucht heeft, weten ze ten diepste niet wat het is om zo kort van adem te zijn en talloze onbeheersbare hoestbuien te moeten doorstaan. Ze zien het dagelijks bij hun patiënten ja, maar dan nog kun je het ten diepste niet inleven. Na een excacerbatie wordt je dan aangeraden: ga maar weer fitnessen om je spieren weer sterker te maken. De trainer van mijn zoon zei: goed zo, als ik je hoor hoesten weet ik dat je je voldoende inspant. Terwijl hij op apegapen ligt als hij daarna thuiskomt.

Een aantal longartsen deed eens een experiment. Zij leefden gedurende een week het leven van een longpatiënt. Na een paar dagen werden ze de discipline al beu! Altijd opletten, Meteen bij het uitstappen van het bed, al een puf moeten nemen, insuline moeten spuiten, vernevelen, tussendoor hoesten en sputum kwijtraken. Energie verdelen, niet te veel tegelijk willen doen.
Na een week waren ze blij dat ze weer gewoon konden doen.

En een mens is niet altijd hetzelfde. De ene keer berust je wat makkelijker in je lot, dan een andere keer, als er iets leuks te gebeuren staat en je kunt er niet aan meedoen omdat je gebrek aan lucht en energie hebt. Vooral als je niet goed kunt slapen, kan dar enorme invloed hebben op je psyche.

Login of registreer om te reageren
04-01-2020 om 14:57 uur

Dank je wel Jolien voor je tips. Ben nu gelukkig thuis maar nog steeds giga benauwd, maar 1 goed ding, deze meid heeft geslapen als een roosje. Gisteravond naar bed gegaan en waarschijnlijk na 4 dagen geen slaap zo helemaal kapot dat ik niet eens meer weet dat mijn hoofd mijn kussen raakte. Negen uren heb ik aan een stuk geslapen zonder, volgens mijn man, me maar 1 keer bewogen te hebben, hij heeft dan ook ontzettend genoten van mijn gereutel de hele nacht. Nu probeer ik met af en toe een paar stappen te zetten weer een beetje mens te worden. Ze hebben me in het ziekenhuis al gewaarschuwd dat dat wel eens een aantal weken kan gaan duren.. Ik ben weer thuis en dat is het belangrijkste en de frustratie zal altijd blijven en is ook wel te begrijpen, ook van de kant van de specialisten etc. Ik denk dat iedereen die een ziekte heeft die frustratie wel voelt, het is moeilijk voor een mens zich in te leven in pijn die je zelf niet kent. Ik kan me ook totaal geen voorstelling maken van wat een kankerpatiente of welke ziekte dan ook voelt. Ik denk ook dat we als we die frustratie voelen bij bepaalde gesprekken we het ook gewoon moeten zeggen dat we die voelen en waarom. Ik ben zeker van plan de eerste beste keer dat mijn arts zegt dat het zo ernstig is hem of haar te vragen waarom ze dat steeds zegt. Nogmaals bedankt voor je tips en veel sterkte.

Login of registreer om te reageren
04-01-2020 om 15:03 uur

Ja, Thirza, daar zeg je nu precies waar het om gaat. Al die oefeningen en al die dingen die je moet doen. Ik kreeg ze ook al weer in het ziekenhuis, terwijl ik nog op apegapen lag kwamen er al twee longverpleegkundigen en fysio's om me te vertellen wat ik allemaal moest doen. Bewegen, proberen de trap op te lopen, diep ademhalen etc. terwijl ik op dat moment niet eens wist hoe ik moest zitten en liggen dus laat staan die andere dingen kon doen of zelfs maar aan denken, voor mij was het op dat moment meer een kwestie van overleven. Ik heb al die goed bedoelde opmerkingen ergens in mijn hersenen opgeslagen en tegen die tijd dat ik weer een beetje normaal ben zal ik er eens over denken. Nu eerst weer worden zoals ik was.

Login of registreer om te reageren
05-01-2020 om 18:49 uur

Echt fijn dat je weer goed hebt geslapen, scheelt zoveel en krijg je weer iets meer energie van.
Je kunt altijd nog eens vragen naar codeine tabletjes bij langdurige hoest.
Hoop dat je steeds wat meer vooruit gaat, zal tijd nodig hebben.
Neem die tijd ook maar goed, des te sterker je wordt.
Ja ik heb zoiets ook al eens gezegd maar de bedoeling is vaak ook goed, ze zeggen het ook vaak omdat wij zelf vaak nog te hard van stapel gaan....dan benadrukken ze even dat wat je hebt geen kattepisje is :)
Ligt ook soms hoe je net zelf in je vel zit, de ene keer kun je meer hebben dan de andere keer.
Sterkte en hoop voor jou op een goede nachtrust!

Login of registreer om te reageren
06-01-2020 om 08:26 uur

Welkom @Kuchie01 , ik heb ook copd 4. Best wel wat herkenning erin. Ik volg ook wel de adviezen van de artsen/verpleegkundige op, maar soms luister ik toch naar mijn lichaam en intuïtie. Ben af en toe eigenwijs. :)

Soms vind ik de adviezen tegenstrijdig. Je moet bewegen, maar niet over je grenzen gaan. Maar als je naar de fysio gaat, kom je bekaf thuis en kan je geen pap meer zeggen. Daar heb ik dus geen zin in. Ik doe alles in mijn tempo en waar ik me gemakkelijk bij voel. Het is al een rot ziekte, waarom zou ik het me nog moeilijker maken. Ik wandel nog met de hond en kan nog best wel veel in huis doen. Ik heb gewichtjes en een stoelfiets. Dus beweging krijg ik en ik voel me erg goed bij.

Wel heel fijn dat je nu eindelijk hebt kunnen slapen. In het ziekenhuis krijg je ook geen rust.
En erover praten is altijd fijn.

Groetjes Anna

Login of registreer om te reageren