Niet volledig hersteld na longaanval
17-11-2020 om 18:20 uurHoi allemaal,
Vorig jaar heb ik een hele heftige longaanval gehad waarbij ik nooit meer helemaal hersteld ben. Op longfoto en testen was niet echt iets bijzonders te zien, want ze konden het niet vergelijken met andere tests. Zo heb ik een longinhoud van 101% en was de longfunctie ook heel hoog op moment van testen.
Ik gok dat als ze nu zouden testen ze een ander beeld krijgen, maar vanwege corona doen ze dat niet.
Vroeger kon ik gewoon wandelen en had ik nooit noodmedicatie nodig. Fietsen ging ook prima zonder medicatie, tenzij er erg sterke wind stond. Ook kon ik prima etensgeuren verdragen.
Sinds vorig jaar wisselen mijn dagen sterk. Vandaag ging ik wandelen en had ik het echt benauwd na een km. En ik had mijn medicatie niet bij me, want ik wilde maar een klein stukje lopen. Vannacht ook benauwd geweest waarbij ik ging dromen over mijn medicatie. Ook last van geuren, vaak al vanaf grote afstand.
Op andere dagen is er niets aan de hand en kan ik makkelijk 9 km hardlopen.
Sinds vorig jaar heb ik ook klachten tijdens mijn menstruatie.
Ik heb 0,0 allergieën, maar het is alsof ik veel gevoeliger ben geworden voor allerlei niet allergische prikkels. Ik gebruik maximale hoeveelheid symbicort per dag, gebruik montelukast, flixonase en heb ventolin en atrovent.
Herkennen mensen hier dat je nooit meer volledig bent hersteld na een longaanval? En dat dagen zo sterk wisselen, dat je prikkelgevoeligheid is vergroot?
Soms denk ik misschien andere medicatie dan symbicort. Misschien werkt die onvoldoende.
Ben heel benieuwd naar jullie verhalen.
Ja, herkenbaar.
Prikkelgevoeligheid is ook vergroot, maar dat gebeurde tijdens de overgang.
De dagen wisselen zeker bij me. Soms zelfs per dagdeel of per uur.
Voor herstel van een longaanval bij astma mag je 6-8 weken uittrekken. Als je daarna niet hersteld bent, wordt over het algemeen longfysio aangeraden.
Misschien is ergotherapie nog een idee voor je? Omdat je schrijft dat je de ene dag 9 km hardloopt en een andere dag na 1 km al benauwd bent.
Niet dat een ergo alles oplost hoor, maar het kan helpen om je energie gelijkmatiger te verdelen.
Nou ja, succes en hopelijk wordt de wisselvalligheid toch minder binnenkort.
Die 8-9 weken zijn al voorbij. Heb zelfs emdr voor die aanval gehad, omdat ik veel niet meer durfde. Huisarts heeft het toen niet goed opgepakt. Ik piepte niet, dus leek er niets aan de hand. Uiteindelijk 4 maanden later bij de longarts. Nu nog steeds onder behandeling van de longarts.
Het is nooit meer hetzelfde geworden. Heb gevraagd aan de longverpleegkundige of ik dit nu moet accepteren, of dat het een teken is dat mijn medicatie niet passend is.
Ergotherapie is wel een idee.
Heb nu ook weer zangles om aan mijn ademsteun te werken. Een aantal technieken gekregen ook voor het praten. Dat is echt heel fijn en helpend!
Heb wel ook fysiotherapie gehad om te kijken naar belastbaarheid. En doe aan hardlopen volgens sportrusten. Daarbij meet je je hartslag en sowieso het gevoel dat je de dagen ervaart en pas je je training daarop af. Dat is ook prettig. Daarom ben ik gister gaan wandelen in plaats van hardlopen. Helaas werd ik dan wel al met wandelen benauwder.
Bijzonder genoeg is dat ik me 2 dagen later vaak veel beter voel.
Als ik een week niet beweeg, merk ik dat mijn conditie terugloopt en ik meer klachten ervaar.
Wel echt ingewikkelde materie helaas.
Had gehoopt dit jaar naar de bergen te kunnen. Daar knap ik altijd van op. Helaas niet dit jaar. Hopelijk volgend jaar.
Mijn hyperreactiviteit is ook verergerd en helaas sinds ze bij mij astma ontdekt hebben is het instabiel en nog niet echt stabiel geweest. Mijn triggers werden er steeds meer, waar ik eerst nog kon koken hoef ik nu echt de keuken niet in te komen als er gekookt wordt bijvoorbeeld.
Van wat jij beschrijft zou longrevalidatie mogelijk je ook kunnen helpen, dat je samen gaat kijken naar je belastbaarheid en hoe daarop in te spelen (wat met ergotherapie ook heel goed kan, heeft mij enorm veel inzicht gegeven), wat je triggers zijn, wat je signalen zijn en hoe daarop in te spelen. Dus een duidelijk astma actieplan met bijvoorbeeld bij meer kno-klachten die en die medicatie verhogen en meer rust nemen omdat dit vaak in mijn geval dan een voorbode is van mijn astma die verder ontregeld raakt.
Voordeel van longrevalidatie is dat het multidisciplinair is en je op alle vlakken kijkt naar wat je kan helpen om alles te optimaliseren. Dit kan zowel poliklinisch vaak in het ziekenhuis of een revalidatiecentrum als klinisch in een revalidatiecentrum.
In mijn astma actieplan staat een groene fase dus als het goed gaat, wat ik dan kan, welke medicatie ik dan gebruik en hoeveel enzo. Dan de oranje fase met welke maatregelen ik neem, wat mijn klachten zijn, welk van mijn medicatie ik verhoog, wat ik nog wel doe en wanneer ik contact opneem met de longarts/longverpleegkundige. En dan de rode fase wat er dan is qua klachten/medicatie/zelfmanagement etc.
Ook staat sporten hierin en wat ik wel en niet doe in welke fase en dit is echt per persoon verschillend en dus helemaal op maat.
Qua medicatie is het vaak heel erg puzzelen wat de juiste combinatie is voor jou, helaas is het niet zo van oh je hebt dit type astma dus die puffer werkt sowieso heel goed bij jou. Ik puzzel nu al 3 jaar nog steeds met medicatie eigenlijk, bespreek ook vooral met je longarts wat je denkt bijvoorbeeld van de symbicort. Wellicht is hij/zij het ermee eens of niet.
Lastig dat je nu geen longfunctie kunt blazen door corona en de bijbehorende maatregelen, toch als je denkt dat je longen achteruit zijn gegaan zou ik dit wel aangeven en misschien vinden ze het dan nodig om toch wel een longfunctie te blazen en wellicht vinden ze het ook niet nodig.
Heb je ook een longverpleegkundige? Zo nee zou je daar ook om kunnen vragen, heb je net een directer en korter lijntje en die kunnen vaak al veel vragen beantwoorden.
En nog een tip: neem altijd noodmedicatie mee, je weet nooit wat je tegenkomt en als je dan flink benauwd wordt kan je meteen ingrijpen:)
Prikkelgevoeligheid en de wisselende reactie daarop herken ik heel goed. De ene keer kan ik een hele muur verven zonder dat er iets gebeurt en de keer daarop moest ik na 3 minuten al stoppen omdat ik begon te piepen, terwijl het dezelfde verf was.
Ik liep een winkeltje binnen waar een vent achterin stond te roken. Ik liep meteen naar buiten maar mijn longen klapten zowat dicht. Ik weet amper hoe ik bij de auto ben gekomen. Ventolin geeft bij mij nooit meteen verlichting nl, dus ik heb het de hele dag nog behoorlijk benauwd gehad.
Ik blijf meestal aan de safe side, maar soms overkomt het je helaas, door anderen.
Deze verhalen zijn heel herkenbaar! Heb inderdaad een longverpleegkundigde en longarts. Longverpleegkundigde heeft mijn vraag doorgezet naar de longarts, omdat ik aan blijf modderen met symbicort... vandaag 2 km hardgelopen. Dan achteraf 3 uur benauwd, ondanks inname medicatie vooraf. Er is echt geen pijl op te trekken. Als ik een exacerbatie krijg, komt die vrijwel altijd out of the blue. Geen verkoudheid of ander lamlendig gevoel. Gewoon boem ineens, maar dan heel heftig. Blauwe lippen en zo.
Longarts neemt dit nu wel serieus. Maar het is blijkbaar een gecompliceerde vorm o.a. vanwege neutrofielen.
En ook van koken en zo herken ik. Het ene moment niks aan de hand, maar diezelfde avond voel ik alle spiertjes in mijn longen en luchtpijp knijpen. Alsof ze verkrampen.
Zelfs gedacht aan hartproblemen omdat mijn hartslag soms onder de 50 zakt (wat ik best bijzonder vind met alle medicatie die ik gebruik). Alles gecheckt, er waren geen aanwijzingen voor hartproblemen. Ze zeiden dat ik een sportershart heb.
Word er moedeloos van. Wacht morgen nog af. Hoop dan antwoord te hebben van mijn longarts.
Want als ik te horen krijg, het gaat niet meer verbeteren, kan ik me er bij neer gaan leggen. Nu is het nog steeds een strijd voor beter.
Zo herkenbaar dit,sinds april begon het bij mij,iets meer schoonmaken en ja hoor ik werd steeds benauwder en benauwder met allerlei klachten,seretide hielp dus niet meer,HA gaf mij symbicort en vanaf die tijd tot nu toe ben ik aan het doormodderen,kan helemaal geen baklucht hebben,zeep ook niet meer,geen stoom en ik blijf maar dokter bellen en hij schrijft ene keer weer iets erbij tegen mijn allergie desloratadine nu 2 keer per dag en dan slijmoplossers,het is nooit meer hetzelfde.ik heb ook pijn en druk in en achter mijn rechteroor en koortsig gevoel,vraag mij steeds af wat dat is...In ieder geval ik herken heel veel uit jullie verhaal en ben ook wel benieuwd of jullie je laten vaccineren als het zo ver is,we horen ook in het rijtje kwetsbaren??